Page 5 - מדברים תקווה, משנים עתיד

‫כנס העמותה‬

‫מדברים תקווה‪ ,‬משנים עתיד‬

‫‪12.11.2024‬‬ ‫תכנית הכנס‬

‫‪ 14:30-14:50‬טיפול גנטי בניוון שרירים דושן־בקר‬
‫פרופ' יורם נבו‪ ,‬מכון לנוירולוגיה‪ ,‬מרכז שניידר לרפואת ילדים‪.‬‬

‫‪ 14:50-15:10‬טיפולים חדשים בתחום שימור השריר‪ ,‬טיפול בדלקת ופיברוזיס‬
‫ד״ר טליה דור‪ ,‬מנהלת שירות מחלות נוירומוסקולריות בילדים‪ ,‬המרכז הרפואי הדסה‪.‬‬

‫הטיפול באסטרטגיית דילוג אקסונים והמחקר בנושא‬ ‫‪15:10-15:30‬‬
‫ד"ר ליאורה שגיא‪ ,‬מומחית בנוירולוגיה ילדים והתפתחות הילד‪ ,‬אחראית תחום נוירומוסקולר‪,‬‬

‫מכון לנוירולוגיה ילדים‪ ,‬בית החולים דנה‪-‬דואק לילדים‪,‬‬
‫המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי )איכילוב(‪.‬‬

‫אתגרים במימון תרופות – פאנל בהנחיית רן רזניק‪ ,‬כתב בכיר ופרשן בריאות‪ ,‬״ישראל היום״ ובהשתתפות‪:‬‬ ‫‪15:30-16:10‬‬
‫• עו"ד נילי חיון דיקמן‪ ,‬מומחית בתחום הפארמה והבריאות‪,‬‬

‫נציבת קבילות הציבור לחוק ביטוח בריאות ממלכתי בשנים ‪2019‬־‪2024‬‬
‫• פרופ' מאיר פוגטש‪ ,‬אוניברסיטאות חיפה ומאסטריכט‬

‫• זיוה גולדשמידט‪ ,‬אמא של עדי‪ ,‬בן ‪ 18‬מאובחן עם דושן‬
‫• עו"ד יעל פרידל‪ ,‬עוסקת בייצוג חולים לצורך קבלת תרופות מחוץ לסל‬

‫‪ 16:10-16:30‬טיפול תרופתי בדושן־בקר‪ :‬איך יראה העתיד?‬
‫ד"ר שרון אהרוני‪ ,‬מנהלת היחידה לנוירולוגיית ילדים‪ ,‬מרכז שניידר לרפואת ילדים‪.‬‬

‫‪12:00-13:30‬‬ ‫תכנית המושבים המפוצלים‬

‫בוגרים ‪ -‬גיל ‪ 18‬ומעלה‬ ‫ילדים ונערים – גיל ‪18-10‬‬ ‫גיל הילדות המוקדם ‪ -‬משלב האבחון ועד גיל ‪10‬‬
‫מנהלת המושב‪ :‬ד"ר רויטל לביא‪ ,‬נוירולוגית ילדים‪,‬‬ ‫מנהלת המושב‪ :‬ד"ר מירה גינזבורג‪ ,‬מנהלת מרפאה‬ ‫מנהלת המושב‪ :‬ד"ר טליה דור‪ ,‬מנהלת שירות‬
‫בית החולים דנה דואק לילדים‪ ,‬המרכז הרפואי תל‬ ‫נוירומוסקולרית לילדים‪ ,‬המרכז הרפואי ע"ש אדית‬ ‫מחלות נוירומוסקולריות בילדים‪ ,‬המרכז הרפואי‬

‫אביב ע"ש סוראסקי )איכילוב(‬ ‫וולפסון‪.‬‬ ‫הדסה‪.‬‬

‫מאפייני המחלה ודגשים לטיפול‬ ‫דושן־בקר בעשור השני לחיים‪ ,‬מאפייני המחלה‬ ‫מאפייני המחלה בשנים הראשונות ודגשים בטיפול‬
‫ד"ר רויטל לביא‪ ,‬נוירולוגית ילדים‪ ,‬בית החולים‬ ‫בשלב זה ודגשים לטיפול בה‬ ‫ד״ר קובי ביסטריצר‪ ,‬היחידה לנוירולוגיית ילדים‪,‬‬
‫ד"ר מירה גינזבורג‪ ,‬מנהלת מרפאה נוירומוסקולרית דנה דואק לילדים‪ ,‬המרכז הרפואי תל אביב ע"ש‬ ‫בית חולים לילדים ע״ש סבן‪ ,‬המרכז הרפואי סורוקה‬
‫סוראסקי )איכילוב(‬ ‫לילדים‪ ,‬המרכז הרפואי ע"ש אדית וולפסון‬
‫היבטים אנדוקריניים בטיפול בדושן־בקר‬
‫"כיסא גלגלים לא מגדיר אותי"‬ ‫השפעות דפוסי התקשורת בין הורים וילדים על‬ ‫ד"ר רוית רגב‪ ,‬אנדוקרינולוגית ילדים‪ ,‬המרפאה‬
‫סלמאן זין אלאדין‪ ,‬מאובחן עם דושן‪ ,‬סופר‬ ‫ההתמודדות מאובחנים עם דושן־בקר‬ ‫לבריאות העצם בילדים‪ ,‬היחידה לאנדוקרינולוגיה‬
‫שימוש בטכנולוגיה מסייעת לשיפור איכות החיים ‪-‬‬ ‫וסוכרת בילדים‪ ,‬בית החולים דנה דואק לילדים‪,‬‬
‫קרין ויצמן‪ MA ,‬בפסיכולוגיה רפואית‪ ,‬בהתמחות‬
‫פאנל‬ ‫בפסיכולוגיה רפואית ילדים‪ ,‬בית החולים דנה‬ ‫המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי )איכילוב(‬
‫בהנחיית ד"ר נעמי גפן‪ ,PhD ,‬מרפאה בעיסוק‪,‬‬ ‫דואק לילדים‪ ,‬המרכז הרפואי תל אביב ע"ש‬ ‫היבטים התנהגותיים והשפעתם על איכות החיים –‬
‫סמנכ"ל מקצועות הבריאות‪ ,‬בית חולים אלי"ן‪,‬‬ ‫סוראסקי )איכילוב(‬
‫חשיבות ושילוב פעילויות פנאי בקידום איכות‬ ‫פאנל‬
‫חוקרת במרכז ‪ ,PARC‬אלי"ן‬ ‫החיים ‪ -‬פאנל‬ ‫בהנחיית פרופ' אביבה פתאל־ולבסקי‪ ,‬מומחית‬
‫ובהשתתפות‪:‬‬ ‫לנוירולוגית ילדים והתפתחות הילד‪ ,‬מנהלת המכון‬
‫בהנחיית ד"ר אגנטה גולן‪ ,‬אמא של אילון‪ ,‬מאובחן‬ ‫לנוירולוגית ילדים‪ ,‬בית החולים דנה דואק לילדים‪,‬‬
‫• אילון גולן‪ ,‬מאובחן עם דושן;‬ ‫עם דושן‬ ‫המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי )איכילוב(‬
‫• שי פלד‪ ,‬יזם חברתי‪ ,‬יו״ר עמותת מלאכים‬
‫על גלגלים‪ ,‬עוסק בהנגשה של עולם הגיימינג;‬ ‫ובהשתתפות‪:‬‬ ‫ובהשתתפות‪:‬‬
‫• קרן רוזן‪ ,‬קלינאית תקשורת‪ ,‬מתמחה בשיקום‬ ‫• מרב הדר פרומר‪ ,‬פיזיותרפיסטית‪ ,‬דוקטורנטית‬ ‫• עו"ס מיכל אלישיב‪ ,‬מנהלת מערך התמיכה‬
‫והנגשת תקשורת‪ ,‬מילבת טכנולוגיות לשיפור‬
‫לפיזיותרפיה באוניברסיטת אלקלה‪ ,‬ספרד‪,‬‬ ‫במשפחות‪ ,‬עמותת צעדים קטנים;‬
‫התפקוד‬ ‫הידרותרפיסטית בכירה‪ ,‬מרצה בכירה בגישת‬ ‫• עו"ס ציבי מירניק‪ ,‬בית ספר מש"י;‬

‫הליוויק ומרצת ‪ ICF‬מטעם ארגון הבריאות‬ ‫• עמוס רוסק‪ ,‬אבא של נעם ויותם‬
‫העולמי;‬ ‫המאובחנים עם דושן־בקר‬

‫• גולן שוורץ‪ ,‬אבא של בעז‬
‫המאובחן עם דושן־בקר;‬
‫• יוני גורדימר‪ ,‬מאובחן עם דושן־בקר;‬
‫• ד"ר איתי גולדפרב‪ ,‬פיזיולוג מאמץ‪ ,‬חוקר‪,‬‬
‫מרצה מורה לחינוך גופני‬

‫התכנית נתונה לשינויים‬