Page 2 - מדברים תקווה, משנים עתיד

‫על העמותה‬ ‫כסף קטן‬

‫עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת ‪ 2010‬על ידי הורים לילדים‬ ‫עשייה גדולה‬
‫המאובחנים בניוון שרירים דו ֵשן־ ֵב ֵקר על מנת לפעול להארכת תוחלת‬
‫מצטרפים‬ ‫‪1‬‬
‫החיים ולשיפור איכות החיים של המאובחנים‪.‬‬ ‫‪2‬‬
‫מאז הקמתה יצרה העמותה מערך תמיכה הוליסטי וייחודי‪ ,‬והיא‬ ‫ותורמים אגורות ספורות‬
‫פועלת בהתמדה להתאמת מענים שונים למאובחנים ולבני‬ ‫בכל קנייה בכרטיס‬
‫משפחותיהם בשלביה השונים של המחלה‪ .‬הצוות המקצועי של‬ ‫האשראי‬
‫העמותה מעניק ליווי ותמיכה רגשיים ומקצועיים‪ ,‬ובה בעת מקיים‬
‫פעילויות לקידום המחקר בנושא המחלה‪ ,‬לשיפור הטיפול‬ ‫בוחרים‬
‫במאובחנים ולהעלאת המודעות בישראל לאתגרי המחלה‪ .‬אנו‬ ‫לעגל לטובת‬
‫מאמינים כי שיפור ברווחת החולים באמצעות תמיכה חברתית‪,‬‬ ‫עמותת קטנים‬
‫רפואית ונפשית‪ ,‬מעניק להם ולמשפחות כוחות להתמודדות‪,‬‬
‫מתחילים‬ ‫‪3‬‬
‫משפר את איכות חייהם‪ ,‬ואף תורם להארכתם‪.‬‬ ‫לעשות טוב‬
‫לשיפור איכות‬
‫ייחודיות העמותה טמונה בתפקידה כגורם מקצועי דו כיווני המחבר בין‬ ‫חיי חולי דושן־בקר‬
‫המאובחנים לגורמי המקצוע השונים‪ .‬מצד אחד‪ ,‬היא מנגישה למאובחנים‬
‫ולבני המשפחות ידע אינטגרטיבי על היבטיה השונים של המחלה ומהצד‬ ‫מעגלים לטובת‬
‫האחר היא מעבירה ידע ממשפחות המאובחנים אל המעגלים המקצועיים‪:‬‬
‫הרופאים‪ ,‬צוותי הטיפול‪ ,‬צוותי המחקר‪ ,‬גורמי הממשל וחברות התרופות‪.‬‬ ‫תודה!‬
‫מאז הקמתה‪ ,‬העמותה פועלת בארבעה מישורים מרכזיים‪ ,‬והגיעה עד כה‬

‫להישגים נרחבים בכולם‪:‬‬

‫שיפור איכות הטיפול במחלה‬
‫במישור זה מקיימת העמותה שיתופי פעולה עם מרפאות טיפול‬
‫רב־תחומיות‪ ,‬מסייעת בהנגשת טיפולים ותרופות חדשות‪ ,‬פעלה‬
‫להכללת הבדיקה לאיתור נשאות המחלה בכלל האוכלוסייה‬
‫ומובילה שיתופי פעולה נרחבים עם עמותות מקבילות בארץ‬

‫ובעולם‪ ,‬לשם שיתוף ידע ולקידום המחקר והטיפול במחלה‪.‬‬

‫קידום מחקר‬
‫העמותה יוזמת ומממנת מחקרים לשיפור איכות חיי המאובחנים‬
‫ובני משפחותיהם‪ ,‬משתתפת במימון מחקרים קליניים‬
‫המתמקדים באסטרטגיות שונות למציאת תרופה למחלה‪,‬‬
‫הקימה מאגר מחקר לאומי להנגשת הידע על הטיפול וזכויות‬
‫החולים וניהולו והקימה ביו־בנק ייחודי שנועד להרחיב את‬

‫תשתית המחקר בארץ ובעולם‪.‬‬

‫קיום קהילה תומכת‬
‫במסגרת זו העמותה מממנת תוכניות תמיכה רגשית לחולים‬
‫ולבני משפחותיהם‪ ,‬לרבות חוג גלישה מותאמת )הראשון מסוגו‬
‫בארץ ובעולם(‪ ,‬הכוונה וסיוע במימון קורסי הכשרה לבני הנוער‬
‫ותוכניות לייעוץ תעסוקה ולימודים לבוגרים על מנת לסייע‬
‫בשילובם בשוק העבודה‪ ,‬פיתוח מיזם להכשרת כלבי שירות‬
‫לנערים ולבוגרים עם מוגבלות פיזית והובלת שינוי גמלאות מול‬

‫המוסד לביטוח לאומי‪.‬‬

‫קידום מודעות ציבורית‬
‫העמותה מארגנת ימי עיון וכנסים שמטרתם לתת מידע עדכני‬
‫למאובחנים‪ ,‬לבני המשפחות ולצוותים המקצועיים‪ .‬מלבד זאת‪,‬‬
‫היא פועלת ללא הרף להעלאת המודעות למחלה בקרב הציבור‬
‫הרחב ומקיימת פעילות שוטפת מול גורמי ממשל לקידום זכויות‬

‫החולים‪.‬‬

‫אנו מודים לכם על שיתופי הפעולה‪ ,‬המאפשרים לנו‬
‫להמשיך לחולל בצעדים קטנים ‪ -‬שינויים גדולים‪.‬‬