הטיפול הפליאטיבי בחולי דושן

הטיפול הפליאטיבי בחולי דושן אינו נועד רק לשלבים הסופיים של המחלה, אלא מהווה חלק בלתי נפרד מהתהליך הכולל של הטיפול לכל אורך החיים.

מטרתו היא לשפר את איכות החיים של המטופל ומשפחתו, באמצעות הקלה על תסמינים גופניים כמו כאב, קוצר נשימה ועייפות, לצד מענה רגשי, חברתי ונפשי.

בשל אופייה הפרוגרסיבי של המחלה, חשוב להתחיל את החשיבה הפליאטיבית מוקדם, כחלק מגישה הוליסטית, המותאמת לצרכיו האישיים של הילד או הבוגר ולשלב המחלה שבו הוא נמצא. טיפול זה מתבצע לרוב בגישה רב-תחומית, תוך שיתוף פעולה הדוק בין הצוותים הרפואיים, החינוכיים, המשפחתיים והרגשיים.

להלן תקציר הרצאה בנושא הטיפול הפליאטיבי, שהועברה ע"י פרופ' דרק וויליס, מנהל רפואי בהוספיס סוורן (שבבריטניה), בכנס Duchenne Care 2025, שנערך במאי 2025, ע"י ארגון הדושן העולמי. בהרצאתו פרפ' וויליס הציג את חשיבות הטיפול הפליאטיבי והדגשים הייחודיים לחולי דושן, ואת המודל שלקח חלק בפיתוחו – מערכת "רמזור (Traffic Light System)".

מודל ה"רמזור" מחלק את מצב החולה לשלושה שלבים עיקריים, המצויינים בצבעי רמזור, וקובע באיזה שלב בתהליך המחלה יש להתחיל להציע פעולות ספציפיות,

כגון תכנון טיפול מתקדם או מעורבות טיפול פליאטיבי:

• "ירוק"
  • בשלב זה, רופא טיפול פליאטיבי אינו צריך להיות מעורב, אלא אם כן קיימת בעיה ספציפית של שליטה בסימפטומים במסגרת טיפול תומך.
• "צהוב"
  • כאשר מטופל מגיע לשלב ה"צהוב", עליו להתחיל לחשוב, ויש להציע לו את האפשרות לחשוב, על תכנון טיפול מתקדם (Advanced Care Plans).
  • תכניות אלו עוסקות בתכנון קדימה לגבי אופן הטיפול העתידי הרצוי.
  • בשלב זה יש לדון ב"תקרות הטיפול (ceilings of care) "אילו טיפולים לא יינתנו – ובמיקום הטיפול העתידי, במיוחד כאשר החולה מאושפז בבית חולים.
• "אדום"
  • השלב ה"אדום" מסמן את הנקודה שבה טיפול פליאטיבי מתחיל להיות מעורב.
  • דוגמה למצב "אדום" שיכול להוות דגל להפניה לטיפול פליאטיבי היא חוסר יכולת לאכול באופן עצמאי ותלות מוחלטת בכל צרכי הטיפול.

יישומו של מודל ה"רמזור":  מודל זה מיושם במספר דרכים:

• זיהוי והפניה: המודל משמש לזיהוי האם חולים צריכים להיות בשלב ה"צהוב" (כדי להציע להם תכניות טיפול מתקדמות) או בשלב ה"אדום" (כדי להפנותם למרפאת בקרת סימפטומים של טיפול פליאטיבי).
• קישור לשירותים מקומיים: המודל מאפשר קשר עם שירותים מקומיים הזמינים למטופלים.
• הערכה והטמעה:
  • מחקר שבוצע באחד המרכזים הראה שמודל ה"רמזור" פועל היטב בזיהוי חולי דושן ברמה המתאימה להפניה לבקרת סימפטומים.
  • בעקבות הצלחה זו, המודל הפך להיות חלק מההמלצות הלאומיות בבריטניה לכל מרכז נוירו-שרירי, המחייבות גישה לרופא טיפול פליאטיבי ושימוש במערכת ה"רמזור".
  • כיום, שלושה או ארבעה מרכזים בבריטניה בוחנים את כלל חולי הדושן שלהם ומיישמים עליהם את מערכת ה"רמזור", במטרה להבין את היקף הצורך בתמיכה בטיפול פליאטיבי.
• הצעה, לא כפייה:  חשוב להדגיש כי המודל נועד להציע תמיכה פליאטיבית, ולא לכפות אותה על המטופלים.

מודל זה מסייע לבנות מומחיות בטיפול פליאטיבי בתוך המרכזים הנוירו-מוסקולריים הגדולים מודל, ולספק תמיכה במטופלים ובבתי החולים המקומיים, שבהם ייתכן שאין מומחיות רבה בטיפול בחולי דושן.