עמותת צעדים קטנים השקיעה בשנים האחרונות מיליוני שקלים בבניית תשתיות למחקר, באסטרטגיות מחקר ובשלבי מחקר שונים, וכן בתמיכה במרפאות רב-צוותיות לחולי דושן-בקר. העמותה מקדמת מחקרים קליניים בשיתופי פעולה בין-לאומיים, ופועלת מול החברות המבצעות מחקרים במטרה להביא אותם לארץ, כדי שרוב החולים יקבלו טיפולים חדשניים.
במהלך הביקורים אצל הנוירולוג במרפאה הרב-צוותית תוכלו להתייעץ עם הנוירולוג המטפל באשר למחקרים שקיימים בישראל ויכולים להתאים לילדכם, וכן לברר אם יש תרופות מאושרות לטיפול במחלה שעשויות להתאים עבורו. באתר עמותת צעדים קטנים תוכלו למצוא מידע רב על המחקרים המתקיימים בארץ ובעולם, מה הדרישות לכל מחקר ומה מטרת המחקר. אתם מוזמנים לפנות אלינו ולהתייעץ עם רכזת המחקר של העמותה.
לאחר שתצטרפו למעקב במסגרת המרפאה הרב-צוותית, חשוב שאחרי כל ביקור תקפידו לעדכן את הנתונים במאגר המידע והמחקר של העמותה. המאגר מכיל מידע על רוב החולים בארץ. המידע המעודכן חשוב מאחר שהוא מאפשר לנו לפנות אליכם במקרה של צפי להתחלת מחקר קליני חדש בארץ שיוכל להתאים לילדכם. זאת ללא קשר למרפאה שבה אתם מטופלים.
צוות עמותת צעדים קטנים נמצא כאן כדי ללוות אתכם במסע ולצייד אתכם במידע חיוני שיאפשר לכם לקבל בחירות מושכלות. אנחנו כאן לספק לכם גישה לכל המידע והמשאבים הזמינים, במטרה לסייע לכם ולמשפחותיכם.
דף הבית » כתבות ותוכן » אילו מחקרים וטיפולים קיימים כיום לטיפול במחלה?