חיפוש חופשי

מכתב אישי מאיתנו אליך

הורים יקרים,

זוהי סדרה של מאמרים עם עולם מושגים חדש שנכנסתם אליו, כשאתם עדיין מופתעים שנזרקתם לתוכו, וכמונו, לא רציתם להשתייך אליו.

אנו מניחות שכבר הספקתם לחפש מידע על המחלה בגוגל, נכנסתם לאתרי הארגונים בחו”ל, ואולי גם קראתם באתר האינטרנט של עמותת צעדים קטנים מעט על המחלה.

הימים, השבועות והחודשים הראשונים מציפים.

אתם חווים תחושות שנעות החל בקצוות של ייאוש, חוסר שליטה ובכי, ועד לקצוות של תקוה, רצון לפעול, לעשות ולשנות. לעיתים אתם חווים גם אושר, בראותכם את בנכם צוחק ומחייך בדיוק כמו שעשה אתמול. בכל זאת, הוא רק ילד.

אף אחד לא ישכח לעולם את יום האבחון. את הפגישה שבה קיבלתם את האבחון הרשמי, את התחושה שכל עולמכם ישתנה לנצח. עם זאת כל כך הרבה יישאר כפי שהיה.

כאשר ילדכם מאובחן כחולה במחלת דושן-בקר, הדבר ישפיע לא רק על המשפחה הגרעינית – הורים ואחים – אלא גם על סבים וסבתות, בני המשפחה המורחבת וכן על חברים. לפעמים תרגישו שאינכם רוצים לשתף בני משפחה או חברים כדי לא לצער אותם. ההתמודדות עם צערם של אנשים אחרים בנוסף לצערכם שלכם יכולה להיות קשה מאוד. אין דרך נכונה או לא נכונה להרגיש בזמן הזה. כל אחד מתמודד עם סיטואציות קשות באופן שונה, וחשוב להכיר בזה. פעמים רבות תמצאו שדווקא השיתוף עם הסביבה הקרובה מחזק ומעניק כוחות רבים שלא הכרתם.

החלק המעודד הוא שהמחלה משתנה לנגד עיניכם. אומנם המקום שאתם נמצאים בו כיום הוא קשה ומורכב, אבל שונה לחלוטין מזה שהיינו בו כשהילדים שלנו אובחנו, לפני כעשור.

עמותת צעדים קטנים היא חברה פעילה בארגון הדושן העולמי הכולל עשרות ארגוני הורים מרחבי העולם, הפועלים יחד, סביב השעון, לקידום מחקרים לצד רופאים,חוקרים וחברות תרופות. המטרה המשותפת שלנו היא קידום הידע והטיפול במחלה.

הכוח שלנו הוא בשיתופי פעולה. זו אינה מחלה שאפשר לנצח לבד. ההתמודדות, התקווה והמאבק משותפים וזהים להורים בכל העולם.

כתבנו את סדרת המאמרים במטרה לעשות סדר ולכוון אתכם בצעדיכם הראשונים בעולם החדש.

אנו גאות להוביל פעילות שמשנה את חייהן של משפחות מדי יום ביומו במגוון תחומים:

  • ליווי ותמיכה פרטנית במשפחות משלב האבחון ובהמשך עם התמודדותן בתחומי חיים שונים
  • מימון מחקרים והבאת מחקרים קליניים מתקדמים לארץ
  • בניית תשתיות רחבות ברמה לאומית לקידום המחקר
  • חברוּת בפורומים בין-לאומיים הפועלים הן מול חברות תרופות והן מול יועצי מחקר
  • פעילות מגוונת ומוכחת להנגשת טיפולים חדשים למשפחות (חולים מקבלים תרופות חדשות אף-על-פי שהן אינן בסל הבריאות)
  • הובלת שינויים מול מוסדות ממשלה שונים, ועוד.

זכרו, האינטרנט הינו מקור טוב ללמידה, אך לעיתים המידע עשוי להיות לא מהימן, מטעה ואף עלול לפתח אצלכם תקוות שווא. באתר עמותת צעדים קטנים ניתן למצוא מידע רב על דרכי הטיפול המוצעות, מידע מהימן על אודות מחקרים קליניים ומחקרים במימון העמותה וכן על  הזכויות שמגיעות לכם לאחר האבחון. בכל מקרה, אנו ממליצות להתייעץ עם הרופא המטפל בקבלת הכוונה מקצועית המתאימה לילדכם.

 

אתם יוצאים לדרך חדשה.

חשוב לנו שתדעו שאתם לא לבד.

צוות העמותה ואנחנו נמצאים כאן עבורכם.

המטרה המרכזית היא לכוון ולסייע לאורך המסע.

 

מאיתנו,

זיוה גולדשמידט, אמא של עדי ויו”ר העמותה טל’ נייד 054-2222966

טלי קפלן, אמא של עידו ומנכ”לית העמותה טל’ נייד 054-6345634