עמותת "צעדים קטנים" מקדמת תפיסה הוליסטית של רווחה עבור משפחות המתמודדות עם ניוון שרירים דושן-בקר, מתוך הבנה עמוקה כי התמודדות זו משפיעה על כל המעגלים המשפחתיים. במרכז העשייה עומדת יצירת מרחב בטוח למפגש ושיח פתוח, המעניק תחושת שייכות וקהילה למי שלעתים חשים בודדים במסעם. עבור המאובחנים, המפגשים מספקים הזדמנות יקרת ערך לפגוש אחרים החולקים התמודדות דומה, לפתח קשרים משמעותיים ולשתף בחוויות וידע. לא פחות חשובה היא ההכרה בצרכיהם של האחים והאחיות, שלראשונה מקבלים מקום והכרה בהתמודדות שלהם עצמם.
קבוצות התמיכה שאנו מקיימים מהוות עוגן רגשי משמעותי והן התפתחו והותאמו במהלך השנים לפי הצרכים המשתנים:
קבוצת האבות, שסיימה את פעילותה לאחר כחמש שנים במגוון פורמטים מפרונטלי ועד זום, אפשרה יצירת קשרים מיוחדים בין המשתתפים, תחושת שייכות עמוקה והומור ייחודי שסייעו להם להסתכל אחרת על היומיום המאתגר.
קבוצת האמהות לאחר פעילות ענפה עוברת לפורמט חדש ומשולב של 3 מפגשים פרונטלים בשנה (מפגש בצפון, במרכז ובדרום) ופעם בשלושה חודשים מפגש מקוון בזום. המפגשים מאפשרים חיבוק אמיתי, שיח פתוח ותמיכה הדדית, ואנו מזמינים אימהות ותיקות וחדשות להצטרף למסע המשותף והחשוב הזה.
מעבר למפגשי התמיכה השוטפים, אנו מקיימים לאורך השנה פעילויות שנועדו להטעין כוחות ולשים זרקור על הצרכים האישיים של ההורים. כך למשל, ביום האישה האחרון, נפגשו האמהות לסדנת בישול איטלקי – בוקר שאפשר רגעים של שחרור, צחוק והתמקדות בעצמן ונתן הזדמנות להתרענן בפעילות שאינה בשגרה.
כמיטב המסורת, גם השנה ניפגש ב-22.5 לנופש המיוחד בכפר נהר הירדן – חוויה שהיא הרבה מעבר לחופשה רגילה. זהו מרחב בטוח בתנאים נגישים, עם פעילויות מותאמות במתחם אחד, אך מעל הכל – זוהי פלטפורמה רגשית משמעותית שמעניקה את המתנה היקרה מכל: התחושה ש״אינני לבד״. הנופש מאפשר לגיטימציה לשיח פתוח על ההתמודדות המשותפת, ובכך משפר באופן עמוק את איכות החיים של כל המשתתפים – ילדים, אחים והורים כאחד.
וכמובן, פעילות הגלישה המונגשת המסורתית שלנו ממשיכה זו השנה השביעית ברציפות – הפנינג קהילתי מרגש בחוף בת ים בימי שישי של החופש הגדול. זוהי חגיגה של שמחה, שייכות והעצמה, כאשר משפחות העמותה ומתנדבים גולשים יחד, כל אחד עם ההתאמות הייחודיות לו, וחווים רגעי הצלחה ומסוגלות שנחרטים בלב. אין ספק כי הפעילות הזו מעניקה לכל המשתתפים – ילדים מאובחנים בדושן/בקר, אחיהם והוריהם – תחושת גאווה וחוויה עמוקה של קהילה תומכת.
ההשתתפות בפעילויות אלה היא הרבה מעבר לבילוי נעים – היא חלק מתהליך משמעותי ועמוק של קבלה והבנה שהאבחנה היא חלק מאיתנו כמשפחה וכקהילה. יחד אנו מוכיחים שיש חיים מלאים ומשמעותיים עם האבחנה, וכי בכוחה של קהילה תומכת להפוך את האתגרים להזדמנויות של צמיחה, התחזקות וחיבור אנושי.
