להיות. לעשות. להגשים.
שלוש מילים שמבטאות עולם ומלואו.
לא ייאמן כמה כוח יש למילים.
חצי שנה של עבודה, מחשבות והתלבטויות, מתוך תקווה שנצליח להעביר ביום אחד מעגל חיים שלם, לקהל מגוון של מאובחנים עם דושן-בקר ובני משפחותיהם, רופאים, אנשי טיפול, אנשי חינוך ושותפים לדרך.
היה מרגש לראות אולם מלא לאורך כל היום. כן, זה היה הכנס עם מספר המשתתפים הכי גדול.
נכון, זה יום ארוך, אבל הדילמה הייתה קשה מאוד: אפשר בכלל לוותר על משהו?
החיים עם דושן-בקר כוללים כל כך הרבה היבטים: התמודדויות ורגשות, טיפולים בתחומים שונים, מחקרים והתקווה לעצור את התקדמות המחלה. וכן, גם התקווה היא רגש.
אחד האתגרים בבניית הכנס הוא למצוא את האיזון הנכון: כמה מקום לתת לחידושים בטיפול, למחקר ולהתמודדות הרגשית והמשפחתית. כי אי אפשר להפריד בין הדברים. לצד הידע הרפואי והמחקרי, שפותח אפשרויות ונותן תקווה לעתיד, יש גם את החיים שקורים כאן ועכשיו, את ההתמודדויות היומיומיות ואת הרצון של כל משפחה למצוא את הדרך שלה לחיות, לעשות ולהגשים.
ניסינו לתת מקום לכל העולמות האלה ולחבר ביניהם. אלה הקלפים שקיבלנו, ועכשיו צריך לראות איך מנצחים איתם.
רצינו שכל אחד ואחת ימצאו בכנס משהו שנוגע בהם: מחשבה חדשה, ידע, חיזוק או אפילו רק את התחושה שהם לא לבד. אני מקווה שהצלחנו.
תודה לכל המרצים, הרופאים, החוקרים ואנשי המקצוע, שהביאו את הידע והניסיון שלהם ושיתפו אותנו בעשייה החשובה שלהם כאן בארץ.
למשתתפי הפאנלים, אנשי המקצוע ובני המשפחות, שפתחו חלון לעולמם ושיתפו בהתמודדויות ובחוויות האישיות. המפגש בין נקודות המבט השונות הוא חלק משמעותי כל כך מהכנס.
תודה לרוני קובן, שי פירון ולינוי בר גפן, על הנכונות לקחת חלק ביום הזה, על השיחות, השאלות ונקודות המבט שהביאו איתם.
לליאור ניידיץ, שהוביל והנחה את היום ברגישות ובמקצועיות. הפסקנו לספור כבר כמה שנים…
לאסף אלמוג, שהקדיש שעות רבות של מחשבה, לפני הכנס וגם במהלכו, ועשה הכול במקצועיות ועם המון סבלנות,
לאורית ליפשיץ, שעושה הכול בשקט ובמקצועיות מאחורי הקלעים,
להדר ריבק, שבזכות העיצוב המדויק שלה, גם הנראות של הכנס הייתה מדויקת ומרשימה,
לגיא מכלוף על התרומה של תגי הכנס ששידרגו את עמדת הרישום שלנו,
לצוות העמותה, מיכל, שרון, איריס ומאיה, על חודשים של עבודה והשקעה, ועל כל הפרטים הקטנים והגדולים שהפכו את היום הזה לאפשרי. ולזיוה, שותפתי לדרך מאז הקמת העמותה, על הדרך המשותפת ועל כל מה שאנחנו ממשיכות לעשות יחד.
תודה למשפחות ולמאובחנים שהגיעו, השתתפו, שאלו ושיתפו, והפכו את היום הזה למפגש משמעותי.
תודה לשותפים שלנו לדרך, למרכזים הרפואיים ולארגונים בארץ ובעולם, ולחברות התרופות שתמכו ונתנו חסות ואפשרו את קיום הכנס.
להיות. לעשות. להגשים.
שלוש מילים, ועולם ומלואו.
* צילום התמונה ע"י אברהם זרן
