"הגענו מפוחדים ומכונסים, ומצאנו הזדהות, חברים ונחמה בהווי המשותף. פה המכנה המשותף הוא הכי גדול שיש." נכתב ע"י הורה לילד המאובחן עם דושן לאחר השתתפות במפגש קבוצת תמיכה.
בתאריך 7.9 יציינו בעולם את יום המודעות הבינלאומי לדושן.
"נגישות משנה חיים" הוא הנושא המוביל שנבחר השנה על ידי ארגון הדושן העולמי ונוגע בכולנו..
כשמדברים על נגישות, המחשבה הראשונה היא לרוב נגישות פיזית -רמפה, מעלית או דלת רחבה. אבל עבורנו בעמותת "צעדים קטנים", נגישות היא מושג רחב בהרבה. במהלך החודש נציג בפניכם את המשמעות של נגישות במגוון תחומי החיים.
ואין יותר מתאים מאשר לפתוח עם הלב הפועם והערך המוסף של העשייה שלנו: נגישות לקהילה.
אחת הסיבות המרכזיות שעמדו מאחורי ההחלטה על הקמת העמותה היא שלא תהיה עוד משפחה שתקבל את האבחון ותישאר להתמודד לבד.
החיים לצד דושן-בקר, כמחלה נדירה ומתקדמת, מציבים אתגרים פיזיים ורגשיים רבים. נגישות לקהילה – לידיעה שיש תמיד עם מי להתייעץ, מי שמבין אותי, מי ששותף לתחושות שלי, יש ערך משמעותי בסיוע בהתמודדות. זהו כוח, שייכות והבטחה שאף משפחה לא תצעד במסע הזה לבד.
חלק משמעותי מהפעילות שלנו מוקדשים לחיבור, תמיכה ובניית הקהילה:
קבוצות תמיכה ייעודיות לאמהות, אבות, הורים למתבגרים, משפחות עם אבחון חדש, קבוצת בוגרים צעירים ועוד.
קהילות וואטסאפ פעילות להתייעצות, שיתוף וטיפים יומיומיים בקבוצת השווים.
חוויות מעצימות למשפחות מפרויקט גלישה מונגשת "יחד על הגל" ועד סופ"ש משפחות בכפר נהר הירדן.
קהילה נגישה היא הדרך שלנו להפוך חוסר ודאות לתקווה, ולבנות יחד גשר של חוסן ושייכות.
