מהי מחלת דושן-בקר, מהלך המחלה ותחומי הטיפול.
צעדים ראשונים אחרי קבלת האבחון.
מדריכים על תחומי הטיפול והמחקר, מיזמים ייחודיים, מאמרים מקצועיים.
מאמרים מקצועיים, מדריכים על תחומי הטיפול, מחקרים, מיזמים ייחודיים.
מידע על המחלה, זכויות, מדריכים ומאמרים בתחום החינוך.
מידע על משמעות הנשאות, המלצות למעקב וטיפול.
מידע בתחומי הטיפול הרפואי.
סיפורים וסרטונים מזווית אישית.
חוברות מידע מקוונות וסרטונים בתחומי טיפול ואיכות חיים.
מגוון אפשרויות התמיכה והסיוע הייחודיים שלנו עבור המשפחות והקהילה.
תוכניות ייחודיות שפותחו על-ידי צוות העמותה עבור המשפחות.
מידע בתחום לימודים, התנדבות לצבא, דיור, תעסוקה, נהיגה ואפוטרופסות.
רשימת ארגונים הפועלים בתחום הפנאי ודרכי פניה.
פרטי יצירת קשר עם המרפאות הרב–ציוותיות המתמחות בטיפול במחלה.
עזרים וציוד שיקומי לסיוע בניידות, בפעילות יומיומית ובתחומי הפנאי.
כל מה שקורה בקהילה שלנו
"מדברים על הכל - החיים לצד מוגבלות"
מידע על הגמלאות, זכאות, אופן מימוש, טפסים ומסמכים.
מידע על זכאות, אופן מימוש, טפסים ומסמכים במשרדי הממשלה השונים.
מידע על זכאות, אופן מימוש, טפסים ומסמכים.
מידע על זכאות, התאמות, הנגשה, אופן מימוש, טפסים ומסמכים.
מאמרים מקצועיים בתחומי המחקר, הטיפול ואיכות החיים.
המלצות ודגשים להנגשת הבית
מהו מחקר קליני, השלבים השונים, מאפיינים, השתתפותושאלות שחשוב לשאול.
הסבר על אסטרטגיות המחקר והטיפול השונות.
יוזמה ומימון מחקרים בתחומי טיפול ואיכות חיים.
פעילות ביובנק בישראל של דגימות לקידום מחקר באמצעות מידג"ם
מידע וחשיבות מאגר המידע והמחקר של העמותה.
תאור מפורט של המחקרים הפעילים לטיפול במחלה בארץ ובעולם.
מאמרים מקצועיים בתחומי המחקר, טיפול ואיכות חיים.
כלים סטנדרטיים להערכה תפקודית, לטיפול, למעקב ולמחקר
מי אנחנו, חזון, תחומי פעילות והשגי העמותה.
אודות צוות העמותה.
חברי הועד, מתנדבים וידידי העמותה.
אישור מוסד ציבורי לענין תרומות לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה.
אישור ניהול תקין בתוקף מטעם רשם העמותות.
Supporting Partners
דף הבית » אירועים » מפגש מקוון בנושא היבטים טיפוליים ומחקר למשפחות חדשות
הנכם מוזמנים למפגש מקוון המיועד למשפחות החדשות.
במפגש נסביר על מחלת דושן-בקר, עיקרי הנחיות הטיפול, דגשים משמעותיים בשלב הראשוני והתפתחות המחקר למציאת טיפול במחלה.
לאישור השתתפות יש לפנות למיכל/שרון
