טבלת שאלונים
| שם השאלון | סוג שאלון | מטרה עיקרית | גילאים (בשנים) ומי ממלא | זמן מילוי משוער (בדקות) | מבנה | ציון | הערות |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| DMD-Qol | איכות חיים | הערכת איכות החיים הקשורה לבריאות(HRQoL) בקרב בנים וגברים עם DMD | 7 + 7 עד 10 – הורה/מטפל עיקרי ממלא מגיל 10 – דיווח עצמי או דיווח על ידי הורה/מטפל עיקרי | מספר דקות | 14 פריטים ב־3 תחומים: תפקוד פיזי, השתתפות חברתית והשפעה פסיכולוגית.כל פריט מדורג בסולם של 4 רמות תגובה (מ״אף פעם״ = 0 ועד ״כל הזמן״ = 3). | הציון המקסימלי האפשרי בסולם זה הוא 42.ציון גבוה יותר מייצג איכות חיים טובה יותר. | קיימת גרסה בעברית |
| PedsQL 4.0 GCS | איכות חיים | הערכת איכות חיים הקשורה לבריאות (HRQoL) בילדים | 2–5 5–7 8–12 13–18 קיימות מספר גרסאות לפי גיל, וכן גרסאות למילוי ע״י מטופל או ע״י הורה/מטפל. | מספר דקות | 23 פריטים ב־4 תחומים: תפקוד פיזי, תפקוד רגשי, תפקוד חברתי ותפקוד בבית הספר | הכלי כולל הצהרות עם 5 דרגות תגובה, מ״אף פעם״ עד ״כמעט תמיד״.הציונים מומרים לסולם של 0–100, כאשר ציון גבוה יותר מעיד על איכות חיים גבוהה יותר.נמצא כי הציון הכולל של הסולם עשוי לא להתאים כמדד ל-HRQoL באוכלוסיית DMD | קיימת גרסה בעברית |
| MDCHILD | איכות חיים | הערכה של מה חשוב לילדים ולמשפחותיהם בתחום הבריאות, למטרת הערכת יעילותם של טיפולים חדשים | 5-18 | מספר דקות | 47 פריטים ב־7 תחומים: פעילויות יום-יומיות ועצמאות, מעברים וניידות, כאב ועייפות, רגשות והתנהגות, אינטראקציה חברתית ובית ספר, בריאות, איכות חיים. השאלות מתייחסות ל־4 השבועות האחרונים. | לכל שאלה סולם בין 0 (הנמוך ביותר) ל־6 (גבוה).בתחומים 1–4 יש גם סולם של מידת העזרה הנדרשת בין 0 (עזרה מלאה) ל־3 (ללא עזרה כלל). | — |
| HUI-2 / HUI-3 | איכות חיים | כלי למדידת מצב הבריאות ואיכות החיים, מבוסס על העדפות המטופל | 12-40 ילדים ומבוגרים ב-DMD (נבדק על גילאי 12–40) | מספר דקות | HUI-2: 7 תחומים (תחושה, ניידות, רגש, קוגניציה, טיפול עצמי, כאב, פוריות).HUI-3: 8 תחומים (ראייה, שמיעה, דיבור, ניידות, מיומנות, רגש, קוגניציה, כאב). | שני סוגי ציונים:• פרופיל תפקודי – מתאר את רמת התפקוד בכל תחום, מדורג לפי רמות קושי• ציון תועלת כללי Utility בין 0 ל־1 | זמין בדיווח עצמי ודיווח מטפל/הורה |
| EQ-5D-5L | איכות חיים | הערכת איכות החיים הקשורה לבריאות בדיווח עצמי | 8-18 ומבוגרים. יש גרסת EQ-5D-Y לגילאי 8–18 | מספר דקות | 5 תחומים: ניידות, טיפול עצמי, פעילויות רגילות, כאב/אי נוחות, חרדה/דיכאון. גרסת 3 רמות וגרסת 5 רמות. | ציון פרופיל 1–5 לכל תחום → מתורגם לציון תועלת כללי (1–0 ואף שלילי) | זמין בעברית בכפוף לרישוי. כולל VAS 0–100 |
| KIDSCREEN | איכות חיים | מדידת איכות חיים בילדים ומתבגרים | 8-18 | 5-20 | 3 גרסאות: 10 פריטים, 27 פריטים (5 תחומים), 52 פריטים (10 תחומים). השאלות לשבוע האחרון. | ליקרט 1–5. ציונים עוברים סטנדרטיזציה ל־0–100 | תרגום לעברית קיים |
| MDFRS | איכות חיים | מעריך השפעה תפקודית של דיסטרופיה שרירית | — | ניידות, פעילויות יומיומיות ותפקוד ידני, 33 פריטים | ציון גבוה = תפקוד טוב יותר | זוהה ככלי האיכותי ביותר בסקירה בה בדקו 28 כלים (Andrade et al., 2022). | |
| DMDSAT | איכות חיים | למדוד ולקטלג יכולת תפקודית ב-DMD | לכל הגילאים, מתאים לכל שלבי המחלה | — | 8 פריטים, 4 תחומים: תפקוד זרוע, ניידות, מעברים, נשימה | 0–23, גבוה=תפקוד טוב יותר | — |
| DMD Upper Limb PROM | תפקוד גפה עליונה | הערכת תפקוד גפה עליונה בפעילויות ADL | 7+ מומלץ למילוי ע"י הורה עד 16, ומגיל 17 דיווח עצמי | 10 | 32 פריטים, 4 תחומים: אוכל, טיפול עצמי, משק בית וסביבה, פנאי ותקשורת | 3 רמות: לא יכול / יכול בקושי / יכול בקלות | — |
| ULSQ | הערכת תפקוד גפה עליונה, כאב ונוקשות | ילדים ומבוגרים, למילוי ע"י מטופל או מטפל | 5 | 14 פריטים: 5 על תפקוד הגפה השאר כאב ונוקשות | ציון דיכוטומי 0–1, גבוה=מגבלה חמורה | — | |
| LSIA | שביעות רצון | הערכת שביעות רצון מהחיים | 12-19 מתבגרים | דיווח עצמי או ראיון | 45 פריטים, 5 תחומים: רווחה כללית, יחסים בין-אישיים, התפתחות אישית, הגשמה אישית, פנאי ובילוי | 0–225, דירוג 0–5 | אפשרות לציון 0 ב־N/A |
| ערכת מעבר (Transition Toolkit) | מעבר לחיים בוגרים | להקל על מעבר מובנה מתרומת ילדים לטיפול בוגר ב-DMD | 12–14 נערים ובוגרים צעירים | — | 3 רכיבים: טופס הערכת מוכנות, Checklist, טופס סיכום רפואי.6 תחומים: טיפול רפואי, חינוך, תעסוקה, ADL, דיור וניידות, קשרים חברתיים | אין ציון מספרי | קיימת גרסה בעברית והותאם לשימוש בארץ |
| Y-PEM | השתתפות | הערכת השתתפותם (נוכחות ומעורבות) בסביבות שונות | 12-30 | — | 31 פריטי השתתפות + 61 פריטי סביבה (חסמים ותומכים) | אודות השאלון (באנגלית) | פרטים נוספים ולינק לרכישה קיימת גרסה בעברית |