הכלי פותח ככלי PROM חדש וספציפי, שמטרתו להעריך באופן מקיף את איכות החיים הקשורה לבריאות (HRQoL) בקרב בנים וגברים עם DMD.
מקורות71,72,73,74.
7 ומעלה. בגילאי 7 עד 10 שנים – הדיווח נעשה על ידי הורה/ מטפל, מגיל 10- דיווח עצמי או דיווח על ידי הורה/ מטפל.
מבנה הכלי: הכלי מורכב מ-14 פריטים הכוללים שלושה תחומים: תפקוד פיזי, השתתפות חברתית והשפעה פסיכולוגית.
זמן מילוי מספר דקות.
כל פריט מדורג בסולם של 4 רמות תגובה (מ"אף פעם" = 0 ועד "כל הזמן"=3). הציון המקסימלי האפשרי בסולם זה הוא 42 והמינימלי הוא 0, ציון גבוה יותר מייצג איכות חיים (QoL) טובה יותר.
תוקף תוכן (Content Validity) ה-DMD-QoL פותח עם תוקף תוכן ופנים מוכחים, הפיתוח כלל ראיונות איכותניים עם מטופלים ואנשי מקצוע.
מהימנות פנימית (Internal Consistency) מקדם אלפא קרונבך עבור ציון ה-DMD- QoL הכולל היה 0.84, ועבור תתי-הסולמות: 0.76 (פיזי), 0.74 (חברתי) ו-0.83 (פסיכולוגי).
הציון הכולל של DMD-QoL הראה מתאמים חיוביים מובהקים עם שאלונים אחרים כולל PedsQL ו EQ-5D מה שמעיד על תוקף מתכנס (convergent validity).
חסרונות/מגבלות: המחקר הראשוני התבסס על מדגם קטן יחסית, ולכן נדרש מחקר נוסף לאימות תכונות פסיכומטריות.
כמו כן, הכלי פותח לשימוש בבריטניה, ונדרש מחקר נוסף כדי לבחון את תוקפו בתרבויות ומדינות אחרות .
השאלון אינו מכיל פריטים על מערכות יחסים אינטימיות וסוגיות של סוף חיים, שנחשבו לא הולמים לשאלון המתחיל בילדות.
כמו כן, נדרש מחקר נוסף כדי להעריך באופן מלא את רגישותו לשינוי.