Participation experiences of young people with neuromuscular dystrophies and their parents: a qualitative dyadic analysis
המאמר מציג מחקר איכותני שבחן את חוויות ההשתתפות של בני נוער וצעירים המתמודדים עם ניוון שרירי מסוג דושן או בקר, בסביבות: הבית, החינוך, הקהילה והעבודה, תוך שילוב נקודות המבט של הצעירים והוריהם.
מטרה
לבחון את חוויות ההשתתפות של מתבגרים ומבוגרים צעירים עם ניוון שרירים דושן/בקר והוריהם בסביבות הבית, החינוך, הקהילה והעבודה.
שיטת המחקר
מחקר זה התבסס על גישה פנומנולוגית, המתמקד בחוויות החיים של המשתתפים ובוחן כיצד אנשים תופסים את עולמם האישי והחברתי.
במחקר השתתפו 8 צעירים עם דושן או בקר והוריהם, סך הכל 16 משתתפים.
נערכו ראיונות חצי מובנים לכל המשתתפים.
כל נער השתתף בשתי פגישות וידאו-קונפרנס, שנערכו בהפרש של עשרה ימים עד חודש.
בפגישה הראשונה, מרפאה בעיסוק העבירה כלי הערכה – "מדד השתתפות וסביבה של נוער ומבוגרים צעירים" (Y-PEM) ושאלון דמוגרפי.
לאחר פגישה זו נכתב דו"ח אישי המסכם את תוצאות Y-PEM של כל משתתף נוצר כדי להמחיש דפוסי השתתפות בארבע המסגרות (בית, חינוך, קהילה ומקום עבודה), כולל רמות נוכחות ומעורבות, שינויים רצויים, ומחסומים סביבתיים ומקדמים המשפיעים על ההשתתפות.
הדו"ח הוצג בפגישה השנייה, שבה מראיין עם מומחיות בראיונות עומק בעבודה סוציאלית ערך ראיונות נפרדים עם הנוער והוריו.
נעשה שימוש בראיון זיכרון מגורה חצי מובנה ( stimulated recall Interviews – SRI) היא טכניקת ראיון רפלקטיבית שבה המשתתפים מקבלים ייצוג של חווייתם את התופעה המדוברת כדי לסייע בגירוי החשיבה וההבנה שלהם את חוויותיהם, וכן הוצגו לצעירים סיכום של תוצאות Y-PEM שלהם.
החוקרות השתמשו בשתי שיטות של ניתוח איכותני: ניתוח תמטי, ועיבוד של ניתוח דיאדי.
ממצאים
זוהו 3 נושאים מרכזיים:
נמצא שלצד המגבלות, רבים מהצעירים רואים את עצמם כפעילים ומשתתפים במגוון תחומים שחשובים להם.
לעיתים, יש פער בין איך שההורים רואים את השתתפות הצעירים בפעילויות בתחומי החיים שונים לבין איך שהצעירים חווים השתתפות זו, כאשר ההורים נוטים לראות נסיגה בהשתתפות בעוד הצעירים שומרים על אופטימיות ומעורבות מגוונת.
מסקנות והמלצות להמשך
הממצאים מצביעים על שני כיוונים מרכזיים הקשורים זה בזה:
הבנת מושגים אלה עשויה להוביל להתערבויות ממוקדות השתתפות התומכות בצעירים עם דושן-בקר כשהם מנווטים את המעבר לבגרות.
בנוסף, המחקר מדגיש את חשיבותן של אינטראקציות חברתיות המבוססות על תחומי עניין משותפים ככלי לגיבוש זהות עצמית ומעבר מוצלח לבגרות.
החוקרות הציעו ליישם גישות התערבות המתמקדות בהרחבת ההשתתפות של צעירים עם דושן ובקר בפעילויות משמעותיות להם, וציינו כי הבנה של נקודות המבט השונות יכולה לעזור לבנות תמיכה טובה יותר בדרך לעצמאות ובגרות.
