תקציר
המאמר בוחן את מקורות התמיכה העומדים לרשות הורים לילדים עם דושן ובקר (DBMD) בישראל, ואת תרומתם להתמודדות, חוסן והסתגלות לאורך מסע המחלה.
המחקר מתבסס על מודל המערכות האקולוגיות של ברונפנברנר, ומציג תמונה רב-שכבתית של מקורות תמיכה אישיים, משפחתיים וקהילתיים/ממסדיים.
רקע ומטרה
- DBMD היא מחלה נוירומוסקולרית נדירה ומתקדמת שמעמיסה על ההורים עומס רגשי, פיזי ומעשי לאורך שנים, עם נקודות שיא במתח סביב אבחון, מעבר לכיסא גלגלים, התחלת תמיכה נשימתית ומעבר לבגרות.
- המטרה היא להבין כיצד הורים בישראל מגייסים משאבי תמיכה ברמות השונות -אישית, משפחתית וקהילתית, כדי להתמודד עם הדרישות המצטברות של הטיפול בילד.
שיטת המחקר
- זהו מחקר איכותני פנומנולוגי, המבוסס על ראיונות עומק חצי-מובנים עם 22 הורים (19 אימהות ו 3 אבות) לילדים עם DBMD, רובם יהודים מרקעים דתיים שונים.
- הראיונות נותחו בניתוח תמטי, ולאחר מכן אורגנו לפי רמות המודל האקולוגי: מיקרו (אישי/משפחתי), מזוסיסטם/אקסוסיסטם (מערכות חינוך, בריאות ורווחה), ומאקרו (תרבות, מדיניות), עם התייחסות לשינוי לאורך זמן (כרונוסיסטם).
ממצאים – משאבים פסיכולוגיים ומשפחתיים
- משאבים פסיכולוגיים מרכזיים היו: אמונה ורוחניות, חיפוש פעיל אחר הטוב, אופטימיות ומשמעות, למשל תפיסת המחלה כ"שליחות" ולא כעונש, ואימוץ תודה על מה שיש.
- משאבים משפחתיים – תמיכת בן/בת הזוג תוארה כשותפות דינמית שבה אחד "מחזיק" את השני בעת משבר, ולעיתים אף כמקור לחיזוק הקשר הזוגי; לעומת זאת, תמיכת משפחה מורחבת הייתה לעיתים משמעותית מאוד ולעיתים נעדרה ו/או נחוותה כמתוחה.
ממצאים – תמיכה חברתית פורמלית ובלתי פורמלית
- תמיכה קהילתית בלתי פורמלית – קהילה, שכונה, קהילה דתית, חברים והורים אחרים לילדים עם DBMD סייעה בהפחתת בדידות, באישוש רגשי וביצירת תחושת "אני לא לבד."
- שירותים פורמליים (מלווים/מטפל סיעודי) תוארו כגורם משנה חיים המאפשר חזרה לעבודה, פנאי ואיזון משפחתי, אך לוו גם בקשיי עלות וחדירה לפרטיות הבית.
- עמותה ייעודית למשפחות DBMD בישראל (כגון "צעדים קטנים") הובלטה כמוקד מרכזי לקשר עם הורים אחרים, חיזוק רגשי, סיוע בירוקרטי, נופשים, תמיכה כלכלית ושיפור איכות החיים של הילדים והמשפחה.
- שירותי רווחה ומוסדות חינוך (גנים ובתי ספר, לעיתים חינוך מיוחד) סיפקו תמיכה רגשית לילד ולהורים, טיפולים רגשיים ומסגרות מחזיקות, אך נתפסו כמקוטעים ולא תמיד מתואמים ביניהם.
מסקנות והשלכות לצוותים ולהורים
- המשאבים האישיים (אמונה, אופטימיות, חיפוש משמעות) והמשפחתיים חשובים אך אינם מספיקים ללא מערך תמיכה פורמלי נגיש ומתואם.
- יש צורך בחיזוק תפקידם של עובדים סוציאליים לאורך כל מסלול הטיפול, בשילוב מוקדם בצוות הרב-מקצועי ובהובלת תיאום בין בריאות, רווחה וחינוך.
- מומלצות התערבויות המשלבות חיזוק חוסן רגשי (קבוצות הורים, תמיכה נפשית) יחד עם סיוע מעשי (מטפלים, ימי מנוחה, הדרכת זכויות).
- חשוב לפתח שירותים שיהיו רגישים לתרבות ומותאמים למקום האמונה, המסורת והקהילה של המשפחה, ולהרחיב מחקר ושירותים גם למשפחות שאינן מחוברות לעמותות או למסגרות פורמליות.
