דפוסי השתתפות של מתבגרים עם ניוון שרירים

כותרת באנגלית:

Participation Patterns of Youth With Duchenne–Becker Muscular Dystrophies Across Four Settings

מחברות:

Yonat Ivzori1 , Michal Waisman-Nitzan2, Yu-Hsin Hsieh3,4 , Shirley Ackerman-Laufer5, Tali Kaplan5, and Dana Anaby3

1Occupational Therapy Department, Zefat Academic College, Zefat, Israel
2Occupational Therapy Department, University of Haifa, Haifa, Israel
3School of Physical and Occupational Therapy, McGill University, Montreal,
Quebec, Canada
4Department of Physical Therapy, National Cheng Kung University, Tainan
5Little Steps Association, Kfar Saba, Israel

רקע:

הידע על השתתפות עיסוקית של אנשים עם הפרעות נוירומוסקולריות הוא מועט, במיוחד במהלך המעבר שלהם לבגרות.

מטרה:

מחקר זה בוחן דפוסי השתתפות וחסמים סביבתיים נתפסים ותמיכה בקרב בני נוער ומבוגרים צעירים עם ניוון שרירים מסוג דושן-בקר בארבעה סביבות: בית, בית ספר, קהילה ומקום עבודה.

שיטה:

נערך מחקר חתך תיאורי. השתתפו בו 29 בנים עם דושן-בקר בגילאי 15-29 שנים (M=21.5, סטיית תקן = 3.9). במחקר נעשה שימוש בשני שאלונים לדיווח עצמי:

1. שאלון דמוגרפי ותפקודי.
2. שאלון Y-PEM ‏ (Youth, Young-Adult Participation and Environment measure), הערכת השתתפות (במדדים של תדירות, מעורבות, רצון לשינוי) בין סביבות.

ממצאים:

באופן יחסי, בני נוער השתתפו לרוב בבית (M=5.2/7.0), אחריהם בבית הספר (M=3.4), בקהילה (M=2.5), ובמקום העבודה (M=1.9).

רמת המעורבות (Involvement) של המשתתפים נותרה גבוהה ועקבית באופן בכל ארבעת ההקשרים, עם ממוצעים שנעו בין 4.3 ל-4.5 מתוך סולם של 1 עד 5:

• מסגרת חינוכית :(Education): רמת המעורבות הגבוהה ביותר, עם ממוצע של 4.5 (SD = 0.49).
• מקום עבודה (Workplace): ממוצע מעורבות של 4.4 (SD = 0.70).
• קהילה (Community): ממוצע מעורבות של 4.4 (SD = 0.66).
• בית (Home): ממוצע מעורבות של 4.3 (SD = 0.51).

המשתתפים רצו שינויים בכמעט מחצית מפעילויות הקהילה ומקום העבודה, כאשר דרישות פיזיות וחוסר נגישות זוהו כחסמים עיקריים.

תמיכות נפוצות כללו: משאבים כספיים, זמינות זמן (Availability of time) ונגישות לציוד ולאמצעים ועוד.

מסקנות:

הממצאים מדגישים את הצורך בהתערבויות ממוקדות המטפלות בחסמים פיזיים וחוסר נגישות כדי לשפר את ההשתתפות בקהילה ובמקום העבודה. מרפאים בעיסוק ממוצבים היטב לבנות תמיכה ולקדם השתתפות משמעותית במהלך המעבר לבגרות.