MDCHILD – Muscular Dystrophy Child Health Index of Life with Disabilities

5 עד 18 שנים.

• מבנה השאלון גרסתו הסופית כוללת 47 פריטים המחולקים לשבעה תחומים:

1. פעילויות יום יומיות ועצמאות (activities of daily living & independence). שאלה לדג': במהלך 4 השבועות האחרונים כמה היה לך קשה לאכול ולשתות.
2. מנחים/ מעברים וניידות (positioning, transferring & mobility) לדג': במהלך 4 השבועות האחרונים כמה היה לך קשה לעבור אל ומכסא/כסא גלגלים?
3. כאב ועייפות (comfort & endurance) לדג' במהלך 4 השבועות האחרונים באיזו תדירות חשת בכאבים ברגליים/ באיזו תדירות התעייפת במהלך פעילות שנהנית בה?
4. רגשות והתנהגות (emotions & behavior) לדג' במהלך 4 השבועות האחרונים, באיזו תדירות היית לא שמח או עצוב?
5. אינטראקציה חברתית ובית ספר (social interaction & school) לדג' במהלך 4 השבועות האחרונים באיזו מידה הרגשת קושי בלצאת / להיות עם המשפחה?
6. בריאות (health) לדג' במהלך 4 השבועות האחרונים כמה פעמים ביקרת אצל הרופא או בבית חולים?
7. איכות חיים באופן כלל(your overall quality of life) שאלה 1- במהלך 4 השבועות האחרונים כמה טובים הם חייך?

השאלות מתייחסות ל 4 השבועות האחרונים.

לכל שאלה סולם שבין 0 (הנמוך ביותר) לבין 6 (גבוה). בתחומים 1-4 יש גם סולם של מידת העזרה הנדרשת/ העוצמה בין 0 (עזרה מלאה/ הכי הרבה) ל-3 (ללא עזרה כלל, עצמאי/ ללא עוצמה כלל).

• זמן מילוי 10-15 דקות.

תוקף תוכן (content validity):  הפיתוח של הכלי  התבסס על תהליך איכותני שכלל ראיונות עם ילדים עם DMD והוריהם, וסקרי אנשי מקצוע בתחום הבריאות ועמד בקריטריונים של "סבירות" שנקבעו על ידם. תוקף התוכן של כל פריט נע בין 0.85 ל-⁷⁶1 .

עם זאת, סקירה שיטתית אחרת דירגה את הפיתוח הכולל של MDCHILD כ"מסופק" בשל חוסר פירוט לגבי המתודולוגיה האיכותנית ויש צורך באימות פסיכומטרי מלא של הכלי במדגם בלתי תלוי^72,73,76,77