המאמר בוחן התמודדות הורית עם מחלות ניוון שרירים מסוג דושן ובקר, תוך התמקדות בתהליך ההסתגלות הפסיכו-חברתי של ההורים. מחלות אלו, המאופיינות בניוון מתקדם של השרירים, משפיעות עמוקות על חיי המשפחה, הן ברמה הרגשית והן ברמה התפקודית. המחקר מתמקד בשלבים, מהמשבר הראשוני עם קבלת האבחנה ועד לפיתוח אסטרטגיות הסתגלות וצמיחה. מטרתו היא לחשוף את הדינמיקה המשפחתית הייחודית, לזהות משאבים אישיים ומשפחתיים, ולהציע מודלים תמיכתיים לתהליכי ההסתגלות.
המחקר נערך בגישה איכותנית-פנומנולוגית, תוך שימוש בראיונות עומק חצי-מובנים עם 19 הורים לילדים המאובחנים עם ניוון שרירים. הניתוח כלל זיהוי תמות מרכזיות ותתי-תמות, שהעניקו תמונה עשירה ומורכבת של החוויות ההוריות כגון חוויות קבלת האבחנה, ההתמודדות היומיומית, והתרומה של תמיכה קהילתית וטיפולית.
הממצאים מראים כי למרות הקושי הראשוני, ההורים עוברים תהליך של צמיחה פסיכו-חברתית באמצעות פיתוח חוסן אישי ומשפחתי. מודל ההסתגלות המשפחתית FAAR מספק מסגרת להבנת תהליך זה, המדגיש את חשיבותם של משאבים פנימיים כגון תקווה ומשמעות, ומשאבים חיצוניים כגון תמיכה קהילתית. המחקר מציע פרקטיקות טיפוליות ותמיכתיות, כולל טיפול קבוצתי להורים, חיזוק תחושת המסוגלות ההורית, ושיפור התמיכה הקהילתית, המותאמות לצרכים של משפחות המתמודדות עם מחלות כרוניות.
דר' סיואר מחול-חורי (אשת הקשר)
עובדת סוציאלית, מרצה בחוג לעבודה סוציאלית במכללה האקדמית תל חי. יו"ר שותף האגודה הישראלית לפסיכו-אונקולוגיה. חוקרת בתחום ההיבטים הנפשיים והחברתיים בהתמודדות עם מחלה במשפחה. המחקר מתמקד בתחום של לחץ, משאבי התמודדות ואיכות חיים בקרב חולים ובני משפחותיהם ושם דגש על הבדלים תרבותיים. [email protected], 050-2062005.
דר' ענבל בכר-כץ
ראש המגמה לחינוך מיוחד ולתרפיה בספורט במרכז האקדמי לוינסקי וינגייט- קמפוס וינגייט. חוקרת בתחום משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים: הורים, אחאים, סבים וסבתות. כמו כן, מחקריה עוסקים בתחום הספורט בקרב אנשים עם צרכים מיוחדים: בניית תכנית אימונים מותאמת למוגבלות, והיבטים סוציולוגיים המשפיעים על קידומם בתחום המוטורי, וכן מחקר העוסק במערכת הפרופיוספטיבית בקרב אנשים עם ADHD. [email protected] 0547655462
דר' שלומית שניצר-מאירוביץ'
חוקרת בתחום הפסיכולוגיה ו – Educational neuroscience. עיקר מחקריה מתמקדים בתרומת לימודים גבוהים באקדמיה לאוכלוסיות עם צרכים מיוחדים ואופן התפתחות האינטליגנציה במעגל החיים בקרב אינדיבידואלים עם מוגבלות שכלית התפתחותית. כמו כן, מחקריה עוסקים בהיבטים של הוראה יצירתית בחינוך המיוחד ובהיבטים פסיכולוגיים של מסוגלות הורית, שחיקה הורית וחוסן הורי בקרב הורים שילדיהם מאובחנים עם צרכים מיוחדים.
[email protected]. 052-6591101.
מיכל גודינצקי אלישיב
עובדת סוציאלית, מנהלת המערך לתמיכה במשפחה, עמותת "צעדים קטנים"
[email protected], 050-5535504.
פרופ׳ איילת גור
פרופסור לעבודה סוציאלית, במכללת תל חי וראש תוכניות התואר השני. מחקרה מתמקד בהיבטים פסיכולוגיים וחברתיים של מוגבלות, בדגש על מדיניות מוגבלות. פרופ׳ גור מובילה מחקר אורך לאומי הבוחן תקצוב אישי לאנשים עם מוגבלות שכלית ונפשית (במימון משרד הבריאות ומשרד הרווחה והביטחון החברתי). כמו כן, היא עוסקת במחקר לאומי על השפעת משבר אקוטי על הביטחון הסוציאלי של משפחות לילדים עם מוגבלות (במימון המוסד לביטוח לאומי). [email protected]. 052-2664015.
