Page 72 - חוברת למורים בנושא מחלת ניוון שרירים דושן

‫גב’ פרלונג מונתה גם לשרת בוועדה המתאמת של ניוון שרירים במחלקת‬
‫הבריאות האמריקאית‪ .‬היא אחת מ‪ 15 -‬חברי הוועדה‪ ,‬שמונתה על ידי‬
‫שר לבריאות‪ ,‬אשר מטרתם היא לפתח תוכנית לניהול ותמיכה במחקר‬

‫החינוך הפדרלי על ניוון שרירים באמצעות מוסדות המחקר הלאומיים‪ .‬היא‬
‫גם חברה במועצת המנהלים של ה ‪.Genetic Alliance‬‬

‫בשל נחישותה של הגב’ פרלונג‪ ,‬ארגון פרויקט ההורים לניוון שרירים‬
‫(‪ )PPMD‬ממשיך להיות פעיל ולרשום הישגים‪ ,‬לא רק בקהילת המחקר‬

‫של ניוון שרירים‪ ,‬אלא גם בתחומי הטיפול ואיכות החיים‪ .‬המטרה שלה‬
‫היא לסייע ולהשפיע על הדור הנוכחי של הילדים שאובחנו במחלת הדושן‬
‫והיא מתמידה בכך לכבודם של שני בניה‪ ,‬כריסטופר ופטריק‪ ,‬אשר נפטרו‬

‫מהמחלה ומשמשים לה גורם מניע להמשך מאמציה‪.‬‬
‫זכויות יוצרים‪:‬‬

‫נוצר על ידי ‪•Big Duck www.bigducknyc.com‬‬
‫‪ ,Debby Ziff-Cook, M.A.T‬יועצת חינוכית‬
‫‪ ,Ellen Mangelsdorf, M.ed‬גננת‬

‫חומר עזר ועיון למורים ‪C‬‬