Page 71 - חוברת למורים בנושא מחלת ניוון שרירים דושן

‫אודות ארגון ההורים האמריקאי לניוון שרירים‬

‫‪PPMD Parent Project Muscular Dystrophy‬‬
‫ארגון ההורים האמריקאי לניוון שרירים – ‪ PPMD‬הוא ארגון ללא מטרות‬
‫רווח שנוסד בשנת ‪ 1994‬על ידי הורים לילדים החולים במחלת ניוון שרירים‬
‫ע”ש דושן‪ .‬מחלת ניוון שרירים דושן היא ההפרעה הגנטית הקשה הנפוצה‬
‫ביותר המאובחנת במהלך הילדות‪ ,‬ומשפיעה על כ ‪ 1‬מכל ‪ 3,500‬ילדים‪,‬‬
‫או ‪ 20,000‬תינוקות בשנה ברחבי העולם‪ .‬המשימה של הארגון היא לשפר‬
‫את הטיפול‪ ,‬איכות החיים והחשיבה לטווח ארוך עבור כל הילדים החולים‬

‫בניוון שרירים ע”ש דושן באמצעות חינוך‪ ,‬מחקר‪ ,‬תמיכה וחמלה‪.‬‬
‫‪ PPMD‬הוא הארגון האזרחי הגדול ביותר בארצות הברית הממוקד‬

‫במחלת ניוון שרירים ע”ש דושן‪ .‬המשרדים הראשיים נמצאים‬
‫ב‪ ,Middletown -‬אוהיו‪ ,‬וישנם משרדים נוספים ב‪ ,Fort Lee -‬ניו ג‘רזי‪.‬‬

‫לקבלת מידע נוסף‪ ,‬בקרו ב‪.www.parentprojectmd.org -‬‬

‫פט פרלונג ‪Pat Furlong‬‬
‫מייסדת‪ ,‬נשיאה ומנכ”ל‪ ,‬ארגון ‪PPMD‬‬

‫פט פרלונג היא המייסדת‪ ,‬הנשיאה והמנכ”ל של ארגון ההורים האמריקאי‬
‫לניוון שרירים ‪ .PPMD‬המיקוד והנחישות שלה עזרו להפוך את הארגון‬

‫מקבוצת הורים קטנה‪ ,‬המתוסכלים מחוסר ההשקעה במחקר במחלת‬
‫ניוון שרירים דושן (‪ ,)DMD‬לאחד מרשויות ‪ DMD‬המובילות בעולם‪.‬‬

‫בשנת ‪ ,2001‬הגב’ פרלונג הוזמנה להעיד בשימוע בסנאט אשר התמקד‬
‫בכניסתו של חוק לטיפול במחלות ניוון שרירים‪ .‬עדותה והיכולת שלה לגייס‬
‫את המחוקקים‪ ,‬עזרו להאיץ את הכנסתו והכלתו של חוק טיפול במחלות‬

‫ניוון שרירים לתוך ספר החוקים בארה”ב‪.‬‬
‫בפברואר ‪ ,2002‬היתה גב’ פרלונג לאחת מתוך ‪ 25‬האנשים שנבחרו‬

‫על ידי יונייטד איירליינס ל “הגיבור היומיומי”‪ .‬הפרס היוקרתי הוענק‬
‫באולימפיאדה שנערכה באותה שנה על היותה נושאת הלפיד של‬
‫משפחות רבות שנפגעו ממחלת הדושן‪.‬‬

‫‪ 62‬מדריך בנושאי חינוך‬