Page 26 - אות הוקרה והערכה לשנת 2020

‫ד"ר נירה דנגור‬

‫מנהלת עמותת הנטינגטון‬

‫על ד“ר נירה דנגור‪ :‬עובדת סוציאלית‪ ,‬מומחית בשיקום‪ .‬היא החלה את דרכה בתחום במסגרת‬
‫התנועה הקיבוצית והמשיכה במערכות הממסדיות ‪ -‬במשרד הרווחה והביטוח הלאומי – ובהן‬

‫שימשה בתפקידים בכירים‪ .‬במקביל‪ ,‬עסקה בהוראת סטודנטים ועובדים סוציאליים‪.‬‬
‫ד“ר דנגור מתנדבת זה ארבעה עשורים למען משפחות חולי הנטינגטון ‪ -‬מחלה גנטית‬
‫קשה ונדירה המופיעה בבגרות ופוגעת בתפקודים המוטוריים‪ ,‬הקוגניטיביים‪ ,‬ההתנהגותיים‬

‫והנפשיים‪ .‬במסגרת זו הקימה את העמותה למען משפחות חולי הנטינגטון‪.‬‬

‫על פועלה‪ :‬ד“ר דנגור משיטה לבדה את ספינת הטיפול במחלת הנטינגטון בישראל‪ .‬לשם כך‬
‫גייסה קומץ פעיל של בני משפחות וחולים המסייעים לה להעניק שירותים למשפחות החולים‬
‫האחרות‪ .‬בעזרת משאבים דלים בלבד היא מנהלת את העמותה‪ ,‬מגייסת משאבים‪ ,‬בונה קשרים‬
‫מקצועיים ויוזמת כנסים ואירועים על מחקר וטיפול במחלה‪ .‬לצד אלו‪ ,‬היא מובילה ומקדמת‬

‫חוקים ותקנות ודוחפת לקידום מחקר המחלה בארץ ובחו“ל‪.‬‬
‫במרוצת השנים יצרה ד“ר דנגור בריתות מקצועיות עם רופאים בכירים במרפאות לגנטיקה‬
‫ויחידות להפרעות תנועה בבתי החולים הגדולים בארץ‪ .‬במסגרת פועלה היא מפיצה את הידע‬
‫על המחלה ומרצה עליה במוסדות‪ ,‬בעמותות ובארגונים שונים‪ .‬בהרצאותיה היא חושפת את‬

‫המאזינים למחקרים העדכניים ביותר בתחום‪ .‬‬

‫ביתה הפרטי של ד“ר דנגור‪ ,‬המקדישה את חייה למשפחות החולים‪ ,‬הוא גם בית העמותה‪ .‬לעתים‬
‫קרובות היא היחידה המגיעה לבית משפחת החולה ומלווה אותה בתהליך קבלת ההחלטות‬
‫הקשות בחייה‪ .‬מעולם לא זנחה אף אלמוני שפנה אליה כשגילה שקרוב משפחתו חולה‪ .‬במלוא‬
‫הצניעות והענווה היא מגיעה לכל אחד ‪ -‬חולה או בן משפחה‪ ,‬בכל רחבי הארץ ‪ -‬ובאותה צניעות‬

‫גם פונה לכל איש מקצוע שיכול לסייע להם‪.‬‬

‫‪26‬‬