Page 7 - צועדים יחד לאורך כל הדרך
P. 7
צועדים יחד לאורך כל הדרך | 5
1.1מערך התמיכה למשפחה
עמותת צעדים קטנים שמה לה למטרה לפעול לשיפור איכות חיי החולים בדושן ובבקר וחיי בני
משפחותיהם.
מערך התמיכה בעמותת צעדים קטנים הוקם לאחר זיהוי הצורך בקרב משפחות רבות במסגרת
אשר תספק מידע זמין ,ייעוץ ,הדרכה ,הכוונה ותמיכה ייעודית למשפחות לילדים ובוגרים חולי
דושן ובקר.
מערך התמיכה הינו מסגרת ייחודית המאגדת בתוכה משאב אדיר ,והוא המשפחות עצמן .המכנה
המשותף הוא מקור ללמידה ולפיתוח תחושת שייכות ,כמו גם מקור להתמודדות בריאה יותר עם
החיים לצד מחלת דושן ובקר.
מערך התמיכה עוסק בפעילות תומכת במשפחה בהיבטים השונים :יצירת מערך תמיכה רגשית
לחולה ולבני משפחתו ,מתן מענה רווחתי למשפחות ,הרחבת הידע בנושא זכויות ויצירת שינויים
מערכתיים בהתאם לצרכים העולים מן המשפחות.
העמותה פועלת ליצירת שיתופי פעולה עם עמותות אשר עוסקות בתחומי הפנאי והחברה,
הכשרה תעסוקתית ,סיוע בציוד רפואי וטיפולים רפואיים ,טיפול פסיכו-סוציאלי ונפשי וכן
התנדבות בתחומים שונים ועמותות המסייעות בהנגשת מידע וזכויות.
העמותה תמשיך ותפעל בכל ערוץ אשר יקדם וישפר את איכות חיי החולים ובני משפחותיהם.
ניתן לפנות לעובדת הסוציאלית של העמותה בכל עניין למתן מענה או הכוונה בנושאים השונים.
פירוט תחומי הפעילות של המערך:
1 1.1סיוע במיצוי זכויות
מערך התמיכה הוא מסגרת העוסקת בלמידה מתמדת ובהכוונה בכל המידע בנושא זכויות,
שירותים בקהילה ,הכשרה מקצועית ,דיור ותעסוקה ,פעילויות פנאי ותמיכה פסיכו-סוציאלית.
המערך מסייע בתיווך ובמיצוי הזכויות למשפחות העמותה וכן מקיים במהלך השנה ימי עיון ,
העוסקים במיצוי זכויות והנגשת שירותים לרווחת החולה ובני משפחתו.
1 1.2קבוצות תמיכה והעצמה
אנו יוזמים מגוון רחב של כלים להתמודדות ,להעצמה ולמתן תמיכה רגשית ,בפריסה ארצית.
הורים – קבוצות תמיכה המאפשרות מפגש יחיד מסוגו ,שבו כל המשתתפים חולקים מכנה
משותף של התמודדות עם הורות לילד החולה בדושן או בבקר .ההורים מרגישים שזה המקום
היחיד שבו יבינו את תחושותיהם .קבוצות אלה עוסקות בהעצמת ההורים ובמתן כלים להתמודדות
עם מורכבות המחלה והשלכותיה על התא המשפחתי .הקבוצות מתקיימות ברחבי הארץ.
אחים -אחים לילדים חולי דושן ובקר עשויים לקחת על עצמם ”תפקידים” במערך המשפחתי,
במסגרת התמודדותם עם המחלה של אחיהם .תפקידים אלה משפיעים על אורח חייהם ומעצבים
אותם .מסגרת התאווררות זו מספקת עבור הילדים תמיכה ומעניקה להם תחושת שייכות .זהו
מקום ניטרלי שבו מותר להביע רגשות ולפרוק תחושות ,אשר בעיני הסביבה עלולות להישמע
כאגוצנטריות.
סבים וסבתות – קבוצה זו הוקמה בשל צורך שעלה מסבים ומסבתות לילדים חולי דושן ובקר
ברחבי הארץ ,המעוניינים לחלוק את תחושותיהם ולקבל כלים להתמודדות הרגשית עם המחלה
והשלכותיה.
מפגשי בוגרים – המפגשים מספקים מסגרת פנאי חברתית שאליה מגיעים הבוגרים .מסגרת
