Page 4 - צועדים יחד לאורך כל הדרך
P. 4
| 2עמותת צעדים קטנים
שלום רב,
עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010בידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג
דושן ובקר ,מחלות גנטיות קשות הגורמות לאובדן הדרגתי של כוח השרירים -שרירי השלד ושריר
הלב .כיום חיים בישראל כ 300-חולים בדושן ובבקר.
חזון העמותה :לפעול לשיפור איכות החיים ולהארכת תוחלת חייהם של חולי ניוון שרירים
דושן ובקר.
אנו מאמינים כי שיפור איכות החיים ,רווחתם של ציבור החולים ומשפחותיהם והענקת
תמיכה חברתית ,רפואית ונפשית הם חיוניים כדי להעניק את הכוחות הנחוצים להתמודדות
עם המחלה ,לצד שיפור איכות הטיפול הניתן להם.
עמותת צעדים קטנים פועלת בארבעה מישורים:
•שיפור איכות הטיפול בחולים באמצעות שיתופי פעולה עם המרפאות והצוותים המטפלים.
•עידוד וקידום מחקרים למציאת תרופה למחלה באמצעות מערך המידע והמחקר של
העמותה וקשר עם חוקרים ועם חברות מהארץ ומחו”ל.
•הפעלת מערך תמיכה למשפחות המעניק תמיכה וסיוע כבר משלב האבחון ולאורך חיי
הבגרות .מערך התמיכה נותן מענה לצורכי המשפחה כולה .המערך פועל לסייע לחולים ולבני
משפחותיהם בכל תחומי מעגלי החיים :יצירת מסגרת שהינה כתובת אחת תומכת ומכילה,
הפעלת תוכניות לתמיכה רגשית קבוצתית ופרטנית ,הנגשת מידע לחולים ולמשפחותיהם,
הכשרה מקצועית טכנולוגית לבני נוער ולבוגרים ותוכנית ייחודית להכשרת כלבי שירות.
•העלאת המודעות למחלה בקרב הציבור הרחב ובקרב קהילת המטפלים תוך שיתופי
פעולה עם ארגונים מקבילים מהארץ ומחו”ל ,פרסום מידע עדכני בנושא המחלה ,דרכי
הטיפול וההתמודדות.
מערך התמיכה במשפחה:
משפחה הנמצאת בשלבים הראשונים שלאחר קבלת האבחון לפיו בנם היקר חולה במחלת דושן-
בקר עלולה להימצא בסערת רגשות .ברוב המקרים ,המשפחה חווה תחושות מתח כתוצאה
מחוסר הוודאות ומהחששות לקראת העתיד .כפי שתוכלו לקרוא באתר עמותת צעדים קטנים,
כיום ישנם מחקרים רבים שמטרתם למצוא טיפול למחלה במקביל לטיפולים מניעתיים ומשמרים.
טיפולים אלה חשוב לבצע כחלק מהשגרה היום-יומית בטיפול במחלה.
לאורך השנים המשפחה מתמודדת עם הצרכים המשתנים של בנם ועם העומס הטיפולי והרגשי.
נושא מיצוי זכויות הינו מורכב ומסועף והוא משתנה על פי הגיל והצרכים השונים של החולה.
כדי להקל על התמודדות המשפחה עם נושא זה ,איגדנו וערכנו את נושא הזכויות הרלוונטיות בכל
שלב של המחלה ,בטווחי הגילאים השונים ובהיבטים השונים של החיים .הנגשת הידע תאפשר
למשפחה לנווט את משאביה למקומות מעצימים ומקדמים.
אנו תקווה כי מדריך זה יקל במידה רבה על המשפחות וישפר משמעותית את איכות החיים של
החולה ושל משפחתו.
אנו עומדים לשירותכם תמיד בכל עניין ,שאלה או הבהרה.
מיכל אלישיב גודינצקי ,עו”ס מנהלת מרכז התמיכה למשפחה
וצוות עמותת צעדים קטנים
