המחקר ילווה את תוכניות ההתערבות והטיפול הרגשי המוצע ע"י עמותת "צעדים קטנים" להורים לילדים המאובחנים עם ניוון שרירים דושן/ בקר. מחקר זה יתרום להערכת תוכנית ההתערבות והטיפול המוצעת והתאמתה לצרכי ההורים. כמו כן, למחקר תרומה יישומית משמעותית, ותוצאותיו יקדמו הצעה להתאמת סל השירותים המוצע ע"י רשויות המדינה לצרכי ההורים.
מטרת המחקר היא לבחון באיזו מידה תוכנית הטיפול (טיפול פרטני, קבוצתי), תורמת להתמודדות, לרווחה הנפשית ולאיכות החיים של ההורים והמשפחה, ולהקלה בתסמיני דיכאון, חרדה ודחק. כמו כן, תבחן תפיסת המשתתפים את התוכנית ושביעות רצונם מהתוכנית.
במחקר זה ישתתפו הורים לילדים עם אבחנת דושן/בקר, אשר השתתפו בשנה האחרונה ו/או ישתתפו בתוכנית הטיפול המוצעת ע"י עמותת "צעדים קטנים".
הורים שלקחו חלק בעבר, או כאלו שמתוכננים להתחיל בתכנית התערבות פרטנית ו/או קבוצתית ביוזמתה ותמיכתה של עמותת צעדים קטנים ונתנו את הסכמתם להשתתף במחקר.
המחקר המוצע הוא מחקר משולב שיטות (Mixed-methods), הכולל רכיבים כמותניים ואיכותניים:
המרכיב הכמותני במחקר יכלול אינדיקטורים להערכת:
מדדי התוצאה יכללו ניתוח איכותני של ראיונות העומק ושאלונים להערכת שביעות הרצון מההתערבות והשפעתם של הטיפולים על מרכיבי ההתמודדות עם האבחנה ואיכות החיים