אבחנות דושן -בקר מביאות לירידה ביכולת המוטורית ופוגעות בתפקוד ובהשתתפות של ילדים וצעירים בכל תחומי החיים. בעשורים האחרונים חלה עליה בתוחלת החיים של אלו החיים עם אבחנה זו. לכן, עולה צורך לברר את דפוסי ההשתתפות בהם נתקלים צעירים עם DBMD בסביבות הבית, בית-הספר, קהילה ועבודה, בזיהוי החסמים וההזדמנויות הניצבים בפניהם בסביבות אלה ובבדיקת יעילות של גישות התערבות המקדמות השתתפות בסביבות שונות.
אנשים המאובחנים עם דושן-בקר בגילאי 14-30 שנים מכל מגזר בחברה הישראלית.
המחקר יכלול 2 חלקים. חלק ראשון: יועבר שאלון Y-PEM, להערכת ההשתתפות של כ- 40-60 צעירים עם דושן-בקר. כשבוע לאחר מילוי השאלון יערכו ראיונות ל 8-10 משתתפים מקרב המדגם ולהוריהם, בנפרד. מטרת הריאיון היא לברר את תפיסת המשתתפים בנוגע לדפוסי ההשתתפות שלהם בסביבות שונות באמצעות רפלקציה על ממצאי שאלון Y-PEM. הראיונות יוקלטו בהקלטת שמע בלבד באמצעות תוכנת Zoom מאובטחת ויתומללו לשם ניתוח המידע, תוך הקפדה על שמירת הסודיות של המשתתפים.
חלק שני: מחקר מקדים (פיילוט) בו תיושם גישת Pathways and resources for engagement and participation (PREP) בקרב 6 ממשתפי המחקר, במהלך 8 מפגשים, לאורך 12 שבועות. מערך המחקר הוא single-subject experimental design. נקודות הבסיס לתחילת ההתערבות יהיו שונות עבור המשתתפים על מנת לצמצם השפעה של גורמים מתערבים חיצוניים. ההתערבות תבוצע על ידי מרפאה בעיסוק מומחית בגישת PREP.
כלי ההערכה יכללו:
בחלקו השני של המחקר יעשה שימוש בשאלון COPM למדידת השיפור בפעילות שנבחרה (מטרת השתתפות) בעקבות התערבות PREP במונחים של ביצועים ושביעות רצון.
.
