חיפוש חופשי

איכות חיים- תפיסת המחלה

שם המחקר

התמודדות של צעירים, בוגרים בהתהוות (18-24) והוריהם עם מחלת הדושן

שם החוקר והמוסד

ד"ר סואר מחול (המכללה האקדמאית תל חי), ד"ר טליה דור וולמן (מרכז רפואי הדסה עין כרם), ד"ר הדס רוזן (מרכז רפואי הדסה עין-כרם), גב' נתניה מישל (מרכז רפואי הדסה עין-כרם), פרופ' ליאת חממה (אוניברסיטת ת"א) , עמותת "צעדים קטנים".

אסטרטגיית טיפול

איכות חיים

סטטוס

מגייס

גיל

גילאי 18-24

מתקיים בישראל

מידע כללי / תקציר

מהות הטיפול

המחקר מבקש לבדוק את ההתמודדות של צעירים, בני 24-18, ושל הוריהם עם מחלות ניוון שרירים דושן (Duchenne) או בקר (Becker).

לתקופת הגיל שבין הנערות לבגרות, יש מאפיינים ייחודיים מבחינת המעבר בין תלות להורים לבין עצמאות ואחריות רבה יותר. מתקבלות החלטות משמעותיות (לגבי לימודים, לדוגמה). ישנם מחקרים שונים על ההתמודדות עם אתגרי גיל זה במצבים שונים, אולם חסרים מחקרים על צעירים עם דושן או בקר והוריהם.

מטרת הטיפול

להקשיב לקולות של הצעירים והוריהם בהתייחס להתמודדות עם מחלת הדושן-  מתודה איכותנית – קבוצת מיקוד

לבחון כמותית שלושה משתנים: תפיסת מחלה, חוללות עצמית (משאב אישי) וסגנון הורי בקרב הצעירים והוריהם

מאפייני משתתפים

קבוצת צעירים, בני 18-24 מאובחנים בדושן-בקר

הורים לצעירים בני 18-24 במאובחנים עם דושן- בקר.

הצעירים בקבוצת הצעירים וההורים בקבוצת ההורים לא מחוייבים להיות מאותה משפחה.

כל המשתתפים יצטרכו להביע את נכונתם להשתתף ולחתום על טופס הסכמה.

קריטריונים להכללה ואי הכללה להשתתפות במחקר

הקריטריונים להכללה במחקר:

עבור קבוצת הבוגרים בהתהוות –צעירים המאובחנים עם מחלת דושן בגיל 18-24, ידיעת השפה העברית, מוכנות לחשיפה בזום;

עבור קבוצת ההורים – הורה לצעיר בגיל 18-24 המאובחן עם מחלת דושן, ידיעת השפה העברית, מוכנות לחשיפה בזום. הקריטריונים לאי הכללה: קומורבידיות של מחלה, גיל צעיר מ- 18.

תיאור המחקר

שיטת איסוף הנתונים היא באמצעות קבוצות מיקוד.

במחקר יתקיימו שני מפגשים קבוצתיים נפרדים: האחת לצעירים והשנייה להורים. בכל קבוצה יהיו עד עשרה משתתפים.

הקבוצות יונחו על ידי עובדות סוציאלית

המפגש יתקיים בזום במשך כשעה וחצי, יוקלט ויתומלל.

סודיות ואנונימיות: כל המשתתפים מחוייבים לסודיות כלפי חבריהם לקבוצה. זהות המשתתפים בקבוצות תישמר בסוד על ידי צוות המחקר. כל סיכום של הממצאים ישמור על אנונימיות המשתתפים.

 

מדדי התוצאה

תמלולי המפגשים ינותחו  לפי תימות חוזרות (נושאים שחוזרים). בהתאם לנושאים שיועלו בקבוצות, ייבחרו משתנים למחקר המשך, שייבדקו באוכלוסייה רחבה יותר של צעירים והוריהם, באמצעות שאלונים מובנים.

מדינות בהן מתקיים המחקר

ישראל

פרסומים ועדכונים

מאמרים קשורים