תפריט
על אף התקופה הקשה בה אנחנו נמצאים, מחלת דושן-בקר אינה עוצרת לכן החלטתי לטוס גם השנה ולהשתתף בכנס הגדול של ארגון הדושן האמריקאי כדי להתעדכן ולפגוש את הקהילה הבינלאומית.
השנה ציין ארגון הדושן האמריקאי PPMD 30 שנה לפעילותו. לא להאמין לאילו מימדים וסדר גודל של השפעה הגיע חזון של אישה אחת, פט פורלונג, ששני בניה אובחנו עם המחלה אי שם בשנות ה 90.
לצערנו הם נפטרו מעט אחרי שפט הקימה את הארגון אך אימם ממשיכה לפעול ולהפוך עולמות למען כלל המאובחנים עם המחלה בעולם.
לכנס השנה הגיעו כ – 1,400 משפחות, רופאים, מטפלים ונציגי חברות תרופות. שיא נוסף במספר משתתפים שנשבר. ולחשוב שלפני 30 שנים הגיעו לכנס הראשון כ-20 משתתפים בלבד.
מאותה סיבה שהניעה אותנו להקים את עמותת צעדים קטנים לפני 14 שנים, גם PPMD קמו עקב תחושת הבדידות שהיתה לפט עם קבלת האבחון ורצונה למצוא מישהו כמוה, שיבין על מה היא מדברת ועם מה היא מתמודדת.
הקו שעובר לאורך כל שנות פעילות הארגון הוא שבזכות הקהילה יש בידינו את הכוח לשנות את העולם עבור ילדינו. הקהילה היא לב העשייה. אדם אחד אינו יכול לעשות הכל אבל כל אחד יכול לעשות משהו.
בכנס היו פאנלים והרצאות רבות שהתייחסו לפן הרגשי בהתמודדות, הורים ובוגרים שיתפו בכלים המסייעים להם, מושבים שהציגו זוויות התמודדות שונות במטרה לסייע בקבלת החלטות וכן עדכונים בתחום המחקר.
עיקרי המסרים בתחום הטיפולי –
ישנן 8 תרופות מאושרות בארצות הברית ע"י ה FDA מתוכן 3 אושרו רק בשנה האחרונה. היה שיח מאוד חשוב בהשתתפות רופאים מומחים לגבי תהליך קבלת ההחלטות, תוך שילוב קולם של המטופלים והמטפלים. הרופאים המליצו להורים לעשות שיח מקיף ומתמשך עם הרופא המטפל במסגרתו כדאי לבדוק לעומק מהן אפשרויות הטיפול הכדאיות ביותר המתאימות לילד שלך, בין אם במסגרת תרופות מאושרות ובין אם במחקרים המתקיימים.
חשוב להעלות שאלות כגון – מהי המטרה שהתרופה עשויה להשיג עבור הילד שלי? מהם הסיכונים בטיפול?. חשוב לשקול באופן כזה את כל אחת מהאפשרויות ולאחר מכן לקבל החלטה. הם דיברו על מורכבות קבלת החלטות בתנאי חוסר הודאות הקיימים והמליצו להורים לאחר קבלת ההחלטה, להיות שלמים עימה ולנסות לא לחשוב מה היה קורה אילו. לסמוך על עצמם שקיבלו את ההחלטה הנכונה בנסיבות ובנתונים שהיו בידם באותו זמן.
בהרצאה אחרת, נוירולוג, מהמובילים במחקר ובטיפול במחלה, העביר הרצאה על ההתקדמות בטיפול במחלה והתקווה. המסר העיקרי שלו היה שבטיפול בדושן, אין הרבה דברים ש"חייבים" לעשות, אך אלו הדברים שכן המליץ לבצע –
נשאיות – במידה ויש נשאית המבטאת את המחלה, בין אם ע"י כאבי שרירים ובין אם ע"י סימפטומים לבבים, דובר על כך שאין עדיין הגדרה ברורה מתי היא נחשבת נשאית המבטאת את המחלה ומתי נחשבת כחולה. ביטוי המחלה בקרב נשאיות הוא נושא הנמצא בתהליך למידה משמעותי.
הפיזיותרפיסטית שהשתתפה בפאנל המליצה להתמקד בסימפטומים ולפיהם להחליט על הטיפול ולא לחפש את ההגדרה. בנוסף, דיברה על החשיבות להיות פעילה ולמצוא את האיזון בין פעילות לבין מצב של תשישות פיזית.
חוסר הודאות בתחום זה משתלב עם שיח שכבר עלה בכנס, לפיו ההתייחסות למחלה משתנה. יש להתייחס אליה כמחלה הנובעת מפגם בגן הדיסטרופין, שבאה לידי ביטוי בספקטרום של ביטויים כגון דושן, בקר, נשאיות ולכל אחד טווח ביטויים. זוהי למעשה הגדרת דיסטרופינופטי.
אנדוקרינולוגיה – ניתנה הרצאה של Dr. Leanne Wardמומחית בתחום האנדוקרינולוגיה, תחום שיחסית פחות מדובר במחלה. היא הסבירה על האספקטים השונים בתחום וציינה כי בחודשים הקרובים יתפרסמו עדכוני הנחיות טיפול בעקבות מפגשים מקצועיים שהתקיימו וקבוצות עבודה של מומחים בתחום.
כאב – נושא שאין עליו מידע רב בהקשר למחלה אך ברור שמשפיע על איכות החיים של החולים ובני משפחותיהם. PPMD העבירו שאלון בנושא בקרב החולים הצעירים והבוגרים ובקרוב ישתפו את המידע. נבחן כיצד ללמוד את התחום גם בארץ ולקדם את הידע.
כמו כן, התקיימו מושבים נפרדים למאובחנים עם בקר בהם הייתה התייחסות להמלצות מעקב, טיפול וסקירת המחקרים הקיימים כרגע. דובר על חשיבות פעילות גופנית, בהתאם ליכולות ובהתייעצות עם מומחה, גם לבבי, מאחר ויש לכך תועלות רגשיות, פיזיות וחברתיות. חשוב להכיר את סימני האזהרה על מנת לא להתאמץ יתר על המידה – עייפות קיצונית, כאבי גב, כאבי שרירים שלא חולפים אחרי 24 שעות, קושי בנשימה, שתן בצבע של קולה.
עיקרי הדברים שעלו בפאנלים בתחומי ההתמודדות עם מחלה:
לתשומת הלב שלך כהורה ולצרכיך יש מרכיב משמעותי בטיפול במשפחתך. זהו אחד המסרים המרכזיים מפאנל בו השתתפו הורים לילדים עם דושן. הם שיתפו את חוויותיהם האישיות והתמקדו במה שחשוב להם, לילדיהם ולמשפחותיהם. הנושאים שדוברו כללו חיים עם משמעות ושמחה, בניית קהילה, בקשת וקבלת עזרה, הזווית שלהם במחקרים קליניים, בריאות נפשית ומה מסייע להם למצוא תקווה.
בפאנל נוסף שהתקיים דובר על חיזוק החוויות החברתיות של נערים ובוגרים עם דושן-בקר .
המשתתפים, שכללו הורים, בוגר עם דושן, ופיזיותרפיסטית, שיתפו בטיפים כיצד לעזור למשפחות להשתתף בפעילויות שונות המתאימות לתחומי העניין שלהן. המסר המרכזי היה: הכל אפשרי!
אחד החלקים המרגשים בפאנל היה כאשר סיפר הבחור כי בכל פעם שרצה לעשות משהו, הוריו לא אמרו לו "אתה לא יכול", אלא אמרו לו "בוא נחשוב כיצד תוכל לעשות את מה שתרצה". המסר שלו להורים הוא – לא לגונן על הילדים מפני העולם, לאפשר להם לחוות, להתנסות בידיעה שאנו ההורים כאן לצידם ללוות ולעזור כשיבקשו. אם הילד אינו פוחד לעשות משהו, אל תפחד ותאפשר לו להתנסות כהורה. הפן החברתי משמעותי מאוד.
פאנל בנושא פעילויות פנאי – אם לנער עם דושן שיתפה כי הם מחפשים כל הזמן פעילויות פנאי משפחתיות. היא שיתפה תמונות מקורס צלילה מותאם שעשה בנה ואפילו בעלה עבר קורס בו הוא למד כיצד לעזור בצלילה לאנשים עם מוגבלות. בנוסף עושה בנה גלישת סקי מותאמת, משחק כדורגל על כסאות גלגלים ממונעים ועוד.
המסר שלה היה כי חשוב לשאול, לחפש ולהנות יחד כמשפחה. בוגר עם בקר סיפר על תחביב הגיימינג שלו ועד כמה הדבר סייע לו ביצירת אינטראקציות חברתיות, מפעיל את החשיבה ומייצר שיח עם אנשים חדשים. בנוסף דיברו על חשיבות ההידרותרפיה, פעילות במים וגם רכיבה טיפולית במקרים מסוימים.
המסר החשוב מכל מהפאנלים הללו הוא כי חשוב לחיות חיים מלאים, לבקש עזרה כשצריך ולהאמין שעם תמיכה ותקווה, ניתן להתגבר על כל מכשול.
השתתפה וסיכמה – טלי קפלן
