כולנו התאכזבנו לשמוע שהתרופה לטיפול גנטי שכולנו יחד נאבקנו להכללה בסל התרופות, לא נכנסה לבסוף. לצד זה, קהילת צעדים קטנים הוכיחה נחישות ופעלה להסברה על משמעות ההתמודדות עם המחלה.
לשמחתנו יש תרופות נוספות בתחומי טיפול אחרים שאושרו בחודשים האחרונים וזאת לצד מחקרים שמתקיימים, כולל מחקר לגבי אפשרויות מתן התרופה למי שיש לו נוגדנים. כמובן שאנחנו עוקבים בדריכות אחרי החלטת ה FDA הצפויה ביוני, לגבי התרופה אלווידיס, באם תורחב ההתוויה ותוסר מגבלת הגיל.
צוות העמותה פועל כל הזמן לצד הרופאים, על מנת להביא מחקרים נוספים, הפועלים באסטרטגיות שונות לארץ, ובמקביל כמובן להנגשת התרופות המאושרות, כבר לסל התרופות הקרוב.
שני דברים למדנו במהלך החודשים הארוכים של המאבק, הראשון – הכח המשמעותי שיש לנו כקהילה, והשני – החשיבות לפעול באופן רציף להעלאת המודעות למחלה ולמשמעות התמודדות איתה.
לאור זאת, אנחנו שמחות לשתף שהחל מהחודש תלווה את העמותה באופן שוטף פנינה שלו, יועצת תקשורת ותיקה ומנוסה בתחום הבריאות, ובעלת נסיון בניהול מאבקים ציבוריים.
יחד נקדם פעילות תקשורתית שוטפת ורחבה להעלאת המודעות למחלה מזויות שונות.