במהלך הרבעון הראשון של השנה המשכנו לפעול ולקדם מחקרים קליניים בתחומי התפקוד ואיכות החיים:
- אנו שמחות לבשר על פרסמו של מאמר על המחקר בנושא 'תפיסת המחלה' שמטרתו הייתה לחקור אסטרטגיות התמודדות, של בוגרים בהתהוות (גילאי 18-24) והוריהם. המחקר נערך ביוזמת ובמימון העמותה, ובשיתוף ד"ר סואר מחול מהמכללה האקדמית תל חי, פרופ' ליאת חממה מאוניברסיטת תל אביב, ד"ר טליה דור וולמן, מנהלת מרפאת דושן-בקר במרכז הרפואי הדסה עין כרם, ד"ר הדס רוזן וגב' נתניה מישל, עובדות סוציאליות במרכז הרפואי הדסה עין כרם.
- בימים אלו העמותה פועלת לגיוס משתתפים למחקר שמטרתו להעריך את אפקטיביות הטיפולים הרגשיים (פרטני / קבוצות תמיכה) על אופן ההתמודדות עם המחלה, תחושת החוסן, הרווחה הנפשית ואיכות החיים המשפחתית. גם מחקר זה נערך ביוזמת ומימון העמותה ובשיתוף ד"ר איילת גור וד"ר סואר מחול, חוקרות ממכללת תל חי.
- במחקר בנושא דפוסי השתתפות של מתבגרים ומבוגרים צעירים בסביבות שונות, הושלם השלב הראשון של שאלונים וראיונות. ממצאיו של שלב זה התקבלו להצגה בכנס בתחום בסינגפור. מחקר זה נערך ביוזמה ובמימון העמותה ובשיתוף ד"ר יונת יבזורי, המכללה האקדמית לחינוך אורנים, ד"ר מיכל ויסמן ניצן, אוניברסיטת חיפה ד"ר דנה ענבי, אוניברסיטת McGill קנדה, מרפאות בעיסוק.
בתחומי הטיפול התרופתי אנו מסייעים בגיוס מועמדים למחקרים הבאים:
- בקרוב צפוי להתחיל גיוס למחקר של חברת סרפטה ורוש בטיפול גנטי לגילאי 8-18. כאשר תהיה הערכה מדויקת יותר לתחילת גיוס, נקיים וובינר למטופלים שעשויים להתאים למחקר, על פי קריטריוני ההכללה שפרסמה החברה.
- החל הגיוס למחקר לבדיקת תרופה לשיפור התפקוד הלבבי לגילאי 16 ומעלה בבית חולים הדסה. קיימנו וובינר בנושא וישנה הקלטה על פרטי המחקר.
כמו כן, נציגות מצוות העמותה השתתפו בסדרת ובינריים ביוזמת העמותה הישראלית להתפתחות הילד ושיקומו ושיתפו במידע על האבחנה, הטיפול המחקר וההתמודדות לאורך שלביה השונים.
ואחרון ואכן חביב, בחודשים האחרונים התבשרנו על אישור ה FDA לשתי תרופות ייעודיות לדושן. האחת בשם Agamaree (וומורולון) של חברת סנטרה. השנייה בשם Duvyzat(ג'יבנוסטאט) של חברת איטלפרמקו. אנו פועלות במגוון רחב של אפיקים לקידום והנגשת התרופות בארץ.
עם הפנים קדימה – בנובמבר נקיים את הכנס הדו שנתי של העמותה. המשיכו לעקוב. פרטים נוספים בקרוב.
למידע נוסף על המחקרים ניתן לפנות לשירלי, רכזת תחום המחקר והטיפול בטלפון 050-3355351 או במייל [email protected]
