שמחנו להשתתף בכנס השנתי של ארגון הדושן האמריקאי. זו השנה ה- 29 שהכנס הזה מתקיים והוא רק הולך ומתרחב.
השנה נרשם מספר שיא של משתתפים, כ 1,000 אנשים – משפחות, חוקרים, חברות תרופות ואנשי צוות מטפל. רובם הגיעו באופן פיזי וחלקם הצטרפו באופן מקוון.
בכנס היו הרצאות ופאנלים בתחומים מגוונים – מחקר, טיפול והתמודדות רגשית ויומיומית.
הכנס נפתח בסקירה של אסטרטגיות המחקר השונות והאתגרים בכל אחת מהן, כמו למשל הצורך לשפר את הובלת וקליטת התרופה בכלל שרירי הגוף.
אף אחד מהטיפולים הקיימים כיום אינו מכוון לרפא את המחלה וחשוב לזכור שתפקוד שאובד, נכון להיום, אי אפשר להחזיר. מטרות הטיפולים השונים הן לשמר את המצב הקיים ולהאט את המשך ההתדרדרות. מטרה הזו היא הישג עצום בפני עצמו וצפויה לשנות את מהלך המחלה המוכר כיום.
בחודשים האחרונים של השנה צפויים להגיע עדכונים מחברות התרופות לגבי תוצאות של מחקרים ותשובות לבקשות שהוגשו ל FDA. כמובן שנעדכן בכל ידיעה חדשה.
סיכום עיקרי הדברים ממושב שהתייחס להתמודדות הרגשית –
- חשוב לשמור על הבריאות הנפשית שלך כהורה, לא לשכוח לעשות פעילויות שטובות לך באופן אישי ולזכור לטפח את האושר שלך, עצמך. הבריאות הנפשית שלך כהורה משפיעה על האוירה בבית ועל הבריאות הנפשית של הילדים.
- לשמור על איזונים בין ההנחיות הטיפוליות לבין ההתנהלות היומיומית. אנחנו לא צריכים "לתקן" את הילדים שלנו אלא לתת להם לגדול באופן שהכי נכון וטוב להם עצמם. כל ילד שונה מהאחר.
- חשוב לנהל אורח חיים רגיל, לצד המחלה. לעשות פעילויות כמו שעשיתם קודם כמשפחה ואם צריך, לדאוג להתאמות נגישות.
- לדעת לקבל תמיכה הן מהסביבה הקרובה והן עזרה מקצועית, ממטפלים שאתם מתחברים אליהם.
סיכום מושב בנושא היבטים רגשיים והתנהגותיים –
- כיום ידוע שחוסר בדיסטרופין בא לידי ביטוי גם במח ולכן יש ילדים שבנוסף להיבט התפקודי יהיו להם אתגרים בתחום הקוגניציה, הרגשי והסוציאלי שיצריכו עזרה מקצועית.
- ישנם כיום מחקרים שמנסים לאפיין את שילובי ההלכות בתחום הזה על מנת לאפשר טיפול אפקטיבי.
- דרוש עוד מחקר על מנת לאפיין ולחזות באיזה מקרים צפויים אתגרים אלו ובכך לאתר ולטפל מוקדם יותר.
- חשוב לזהות את הקשיים הרגשיים וההתנהגותיים כי הם מייצרים תגובת שרשרת אחד של השני ואם מבינים למשל למה ילד מגיב בצורה מסוימת, אפשר לעזור לטפל בגורם לבעיה.
לראשונה היה מושב ייעודי בנושא הטיפול והמחקרים הקיימים באבחון מסוג בקר. בימים אלו מתקיים מחקר שמגייס חולי בקר מעל גיל 18 ואנחנו פועלים יחד עם המרכזים הרפואיים, להביא אותו גם לישראל. הדגשים שעלו במושב זה –
- חשיבות לקיים פעילות גופנית מתונה, בהתאם ליכולות, בעיקר הליכה ושיחה. כמובן שלא להגיע למצב של עייפות.
- חשוב להיות במעקב מסודר במרפאה הרב ציוותית.
- חשוב לקיים מעקב לבבי לפי ההנחיות הקיימות – פעם בשנה מעקב אצל קרדיולוג שכולל אקו וא.ק.ג ל MRI לבבי כל שנתיים.
השתתפו בכנס וסיכמו את עיקרי הדברים – טלי ושירלי.
