מהי מחלת דושן-בקר, מהלך המחלה ותחומי הטיפול.
צעדים ראשונים אחרי קבלת האבחון.
מדריכים על תחומי הטיפול והמחקר, מיזמים ייחודיים, מאמרים מקצועיים.
מאמרים מקצועיים, מדריכים על תחומי הטיפול, מחקרים, מיזמים ייחודיים.
מידע על המחלה, זכויות, מדריכים ומאמרים בתחום החינוך.
מידע על משמעות הנשאות, המלצות למעקב וטיפול.
מידע בתחומי הטיפול הרפואי.
סיפורים וסרטונים מזווית אישית.
חוברות מידע מקוונות וסרטונים בתחומי טיפול ואיכות חיים.
מגוון אפשרויות התמיכה והסיוע הייחודיים שלנו עבור המשפחות והקהילה.
תוכניות ייחודיות שפותחו על-ידי צוות העמותה עבור המשפחות.
מידע בתחום לימודים, התנדבות לצבא, דיור, תעסוקה, נהיגה ואפוטרופסות.
רשימת ארגונים הפועלים בתחום הפנאי ודרכי פניה.
פרטי יצירת קשר עם המרפאות הרב–ציוותיות המתמחות בטיפול במחלה.
עזרים וציוד שיקומי לסיוע בניידות, בפעילות יומיומית ובתחומי הפנאי.
כל מה שקורה בקהילה שלנו
מידע על הגמלאות, זכאות, אופן מימוש, טפסים ומסמכים.
מידע על זכאות, אופן מימוש, טפסים ומסמכים במשרדי הממשלה השונים.
מידע על זכאות, אופן מימוש, טפסים ומסמכים.
מידע על זכאות, התאמות, הנגשה, אופן מימוש, טפסים ומסמכים.
מאמרים מקצועיים בתחומי המחקר, הטיפול ואיכות החיים.
מהו מחקר קליני, השלבים השונים, מאפיינים, השתתפותושאלות שחשוב לשאול.
הסבר על אסטרטגיות המחקר והטיפול השונות.
יוזמה ומימון מחקרים בתחומי טיפול ואיכות חיים.
פעילות ביובנק בישראל של דגימות לקידום מחקר באמצעות מידג"ם
מידע וחשיבות מאגר המידע והמחקר של העמותה.
תאור מפורט של המחקרים הפעילים לטיפול במחלה בארץ ובעולם.
מאמרים מקצועיים בתחומי המחקר, טיפול ואיכות חיים.
מי אנחנו, חזון, תחומי פעילות והשגי העמותה.
אודות צוות העמותה.
חברי הועד, מתנדבים וידידי העמותה.
אישור מוסד ציבורי לענין תרומות לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה.
אישור ניהול תקין בתוקף מטעם רשם העמותות.
חברת Avidity Biosciences קיבלה אישור מה FDA (Investigational New Drug -IND) להתקדם במחקר בתרופה שלהם AOC 1044, לדילוג על אקסון 44, ומתכננת להתחיל במחקר שלב 1/2 בתרופה זו בשנה הקרובה.
דף הבית » חדשות » מחקר חדש יתחיל בקרוב באסטרטגיית דילוג על אקסונים
