חיפוש חופשי

יום המודעות העולמי לאוטיזם | כשדושן-בקר והספקטרום האוטיזם נפגשים

יום המודעות העולמי לאוטיזם , הוא הזדמנות  להאיר זרקור על משפחות בקהילת דושן-בקר המתמודדות עם אתגר כפול – ילד המאובחן הן עם דושן-בקר והן על הרצף האוטיסטי  (ASD).

ההתמודדות היומיומית של משפחות אלו כוללת חוסר ודאות כפול: גם לגבי קצב ואופן התקדמות המחלה וגם לגבי אופן הביטוי והשילוב שלה עם הרצף האוטיסטי.

השאלות הן רבות:

איך מפתחים חוסן רגשי אצל ילד שמתמודד עם קשיים פיזיים וגם עם אתגרים חברתיים?

כיצד בונים מעגל חברתי כשהמיומנויות החברתיות הבסיסיות אינן מובנות מאליהן?

כמה עובדות  שחשוב לדעת:
• 6% מהמאובחנים עם דושן-בקר בישראל מאובחנים גם על הרצף האוטיסטי זאת בדומה לשיעור האבחון המשולב בעולם.

  • אף שדיסטרופין מזוהה בעיקר עם תפקודי שריר, לחלבון זה יש תפקיד חיוני גם במוח.
  • מחקרים הראו כי אצל חלק מהמאובחנים בדושן-בקר, למחסור בדיסטרופין יש השפעה על המוח אשר יכולה להתבטא בתחומים התנהגותי, קוגניטיבי, אקדמי ורגשי.

זיהוי מוקדם, התערבות מתאימה וסביבה תומכת יכולים לעשות הבדל משמעותי באיכות החיים של המתמודדים עם המחלה.

העתיד צופן בחובו התקדמות מחקרית ואפשרויות טיפוליות חדשות שמטרתן להתמודד עם כלל היבטי המחלה, כולל השפעותיה על המוח.