תפריט
אחד המאפיינים במחלה נדירה הוא המחסור במידע על מאפייני המחלה.
עמותת צעדים קטנים שמה לעצמה למטרה לקדם את הידע על המחלה ומאפייניה ולכן הקימה בשנת 2014 מאגר מידע שהלך והתרחב לאורך השנים.
זהו מאגר המידע היחיד והגדול ביותר מסוגו בישראל שמטרתו ללמוד על הטיפול בניוון שרירים דושן־בקר, לקדם את המחקר בתחום המחלה ולסייע בקידום ובמיצוי זכויותיהם של מאובחניה ונשאיותיה.
מאז הקמתו, נאספו במאגר כ־600 מקרי מאובחנים ונשאיות, לרבות נתונים דמוגרפיים (אזור מגורים, גיל, מצב משפחתי ועוד) ומידע רפואי משולב (תפקוד, שימוש בתרופות, תוצאות בדיקות ועוד).
עמותת צעדים קטנים היא הבעלים והמנהלת של מאגר המידע. המאגר רשום במשרד המשפטים ופועל במסגרת הגבלות אתיקה, פרטיות ואבטחת מידע קפדניות.
אנו נרגשים לפרסם לראשונה את דו"ח המאגר אשר מייצג ניתוח של הנתונים שנאספו במשך עשור.
חלקו הראשון של הדו"ח פורט את הנתונים הדמוגרפיים של הרשומים במאגר וחלקו השני את הנתונים הקליניים של מאובחני ניוון שרירים דושן־בקר ושל הנשאיות.
נשמח לקבל פניות לרעיונות למחקרים המתבססים על המאגר.
