חיפוש חופשי

קבצים וקישורים

ראיון עם עדי גולדשמידט רשת 13 15.9.24

וובינר בנושא אפוטרופסות ותומך החלטה

סטנדרט טיפולי למאובחנים עם בקר

מידע על המחקר בומורולון למאובחנים עם בקר

פודקסט – בצעדים קטנים לאורך כל הדרך

אבחנת דושן-בקר, ביטויים וממצאי מחקר

וובינר בנושא זכויות בביטוח סיעודי לילדים עם צרכים מיוחדים

כלים להתמודדות עם אתגרים רגשיים

וובינר לאחר אישור התרופה של חברת סרפטה לריפוי גני

חדש בישראל – ביובנק דגימות למחלת דושן-בקר

דגשים בנושא הרדמה בבוגרים

תקציר הנחיות בתחום הנוירו גסטרואנטרולוגיה בבוגרים

תקציר הנחיות טיפול נוירומוסקולרי בבוגרים

תקציר הנחיות בנושא בריאות העצם בחולים בוגרים

טיפול פליאטיבי בבוגרים עם דושן-בקר

תקציר הנחיות טיפול פסיכיאטרי בחולי דושן-בקר בוגרים

תקציר הנחיות טיפול נשימתי בחולים בוגרים

סיבוכים אפשריים בכליות ובשלפוחית השתן בחולי דושן בוגרים

טכניקות לפינוי הפרשות מהחזה

טיפול גסטרו-אנטרולוגי בחולי דושן בוגרים

ניהול הטיפול נשימתי בבוגרים עם דושן

הנחיות טיפול בתחום הבליעה אצל מאובחנים עם דושן

טיפול בתאי גזע ווסיקולות חוץ תאיות בחולי דושן

פאנל בנושא: שיתוף הסביבה – תורם ומסייע או מעכב וחוסם תהליכי התמודדות

עתיד המחקר והטיפול בדושן־בקר

חשיבות הפיזיותרפיה בגילים המוקדמים

הכנת צעירים עם מוגבלות לתעסוקה

מאפייני המחלה בשלב זה ודגשים לטיפול בה למתמודדים עם דושן – בקר בגילאי 10-18

פאנל בנושא – לחיות בהווה או לתכנן את העתיד? נקודות מבט שונות על התמודדות עם דושן-בקר

לומדים לעוף" – הרצאה של אילון גולן" , מתמודד עם דושן

היבטים אנדוקריניים בטיפול בדושן־בקר משלב האבחון ועד גיל 10

שיקום במעבר מילדות לבגרות בסיוע טכנולוגיה

היבטים אנדוקריניים בטיפול למתמודדים עם דושן-בקר בגילאי 10-18 שנים

דגשים במעקב השיקומי למתמודדים עם דושן-בקר בגילאי 10-18 שנים

היבטים ביציאה לחיים עצמאיים – הזוית האישית של יוני ציפרוט

לוגותרפיה בטיפול שיקומי: משמעות כמקדמת חוסן במצבי משבר, מחלה ואי ודאות

ריפוי גני בניוון שרירים דושן־בקר – עדכונים

מחקרים קליניים בתחום שימור השריר, טיפול בדלקת ופיבורזיס

סקירת אסטרטגיות המחקר והטיפול במחלה ומחקרים קליניים בתחום דילוג אקסונים

התפתחותה של קהילה

מאפייני תהליך המעבר מילדות לבגרות בדושן-בקר

שימוש בטכנולוגיה ומחקר שיתופי למען שיפור מנח הישיבה של אנשים עם דושן־בקר

דפוסי השתתפות של מתבגרים ומבוגרים צעירים עם מחלות ניווניות בפעילות בבית, בקהילה, בבי"ס ובשוק העבודה

סקר מוכנות למעבר לחיים בוגרים בקרב בני נוער ובוגרים עם דושן־בקר, מחקר בתמיכת עמותת צעדים קטנים

הבטיחות והיעילות של אימון אירובי מתון בילדים עם דושן־בקר, מחקר בתמיכת עמותת צעדים קטנים

התמודדות של בוגרים צעירים והוריהם עם דושן־בקר – מחקר בשיתוף עמותת צעדים קטנים

גולשים עם צעדים קטנים – מתוך כנס העמותה 2022

צעדים קטנים – חיים עם דושן-בקר, מתוך כנס העמותה 2022

מעבר למחקר קליני למציאת טיפול אפשרי לדושן – הרצאה של חברת DYNE

אם לא נגיש נביא פטיש – אילון גולן

לחיות את הרגע עם עיניים פקוחות – זיוה גולדשמידט

בוחרים בחיים – יהודית שכטר

כיצד התפתח הטיפול במחלת ניוון שרירים דושן?

אבחון מחלת דושן-בקר – הסמנים המקדימים

השתתפות במחקר קליני – מה חשוב לדעת לפני שמתחילים

בוחרים בחיים – היום יום עם דושן ובקר

הסבר על שיטת טיפול גנטי במחלת ניוון שרירים דושן

מדריך לקראת חיים עצמאיים – איך להוציא רשיון נהיגה

מדריך לקראת חיים עצמאיים – התנדבות לצבא

מדריך לקראת חיים עצמאיים – השכלה ותעסוקה

מדריך לקראת חיים עצמאיים – דיור עצמאי בקהילה

מדריך לקראת חיים עצמאיים – רווחה ופנאי

מדריך לקראת חיים עצמאיים – עובדים זרים

התאמות והנגשה פרטנית במערכת החינוך – וובינר

מדריך לקראת חיים עצמאיים – בנושא זכויות במשרד השיכון

טיפול ריאתי בדושן – מה לצפות בביקור אצל רופא ריאות (عربيه)

טיפול ריאתי בדושן – חשיבות השיעול (عربيه)

טיפול ריאתי בדושן – שימוש במשעל (عربيه)

טיפול ריאתי בדושן – בעיות נשימה בשינה (عربيه)

טיפול ריאתי בדושן – CPAP ו BIPAP (عربيه)

חיים חדשים – סיפורי חיים של משפחות חולי דושן-בקר

טיפול נשימתי בחולי בחולי דושן בוגרים, ד"ר בארי, בית חולים אלי"ן

מעקב וטיפול נשימתי לחולי דושן-בקר בגילאי 7-18שנים. וובינר בהנחיית ד"ר חגית לוין, בי"ח שניידר

חשיבות מעקב קרדיולוגי עבור נשאיות מחלת דושן-בקר, ד"ר דנה צפת וסמדר הורוביץ, בי"ח הדסה – וובינר

סרטון מתיחות לשורש כף היד

הדרכה למתיחות של שריר הירך

סרטון הסברה למתיחות של גיד אכילס

סרטון הסברה למתיחות בעמידה

הדרכה לתרגולי שיווי משקל עם כדור

הדרכה לתרגול שיווי משקל בעמידה על 6

מפגש דיגיטלי של קבוצת הבוגרים בנושא דיור

מפגש דיגיטלי של קבוצת הבוגרים בנושא לימודים באקדמיה

מפגש דיגיטלי של קבוצת הבוגרים בנושא זוגיות ומערכות יחסים

מפגש דיגיטלי של קבוצת הבוגרים בנושא התנדבות לצבא

מפגש דיגיטלי של קבוצת הבוגרים בנושא תעסוקה ומקומות עבודה

אור דהן מספר על החיים עם מחלת ניוון שרירים בקר

דושן והמוח – הקשר בין מחלת ניוון שרירים דושן-בקר לקשיי למידה והתנהגות

עשור של פעילות. צעדים קטנים.

משמעות הרגעים הקטנים – כריסטופר מ.ג'ונס (عربيه)

מבוא למחקרים בדושן-בקר, פרופ' אנמיקה ארסמה-רוס (عربيه)

סדים עבור חולי דושן, האם נכון ומתי? בשיתוף בי"ח אלי"ן

חברת רוש בשיתוף עם חברת סרפטה עדכון מחקר במיקרו-דיסטרופין דצמבר 2020 (عربيه)

חברת פייזר עדכון מחקר (PF-06939926) דצמבר 2020 (عربيه)

חברת סוליד ביו עדכון מחקר IGNITE DMD דצמבר 2020 (عربيه)

חברת ג'נתון עדכון מחקר דצמבר 2020 (عربيه)

חיים עם דושן. סיפורו של סלמאן

טיפול נוירומוסקולרי בדושן לאורך חיי המחלה (عربيه)

לחיות עם דושן. סיפורו של עמיר דהן

גישת הטיפול המשולבת (عربيه)

מה בין השתתפות, סביבה, הנעה והנאה? (عربيه)

חברת רברג'ן (סנטרה) עדכון מחקר וומורולון דצמבר 2020 (عربيه)

חברת איטלפרמקו – עדכון מחקר בג'יבינוסטאט דצמבר 2020 (عربيه)

ניהול הטיפול בחולים בוגרים (عربيه)

טיפול נשימתי בחולים בוגרים (عربيه)

היבטים נשימתיים בטיפול הפיזיותרפיה בחולה הבוגר (عربيه)

איך אפשר להפוך את המחשבות לחיוביות ב-10 דקות ליום מקסימום (عربيه)

ילדים זה שמחה. הסיפור האישי של משפחת שוורץ

כוחה של קהילה (عربيه)

הטיפול הנשימתי בניוון שרירים דושן ובקר (عربيه)

חברת סנטרה – מסקנות ביניים מהמחקר של SIDEROS דצמבר 2020 (عربيه)

תוכנית פיתוח של חברת פיברוג'ן בדושן (عربيه)

עדכונים מתוכנית הפיתוח של חברת אסטלס (عربيه)

עדכונים ממחקר חברת אנטיסנס לחולי דושן שאינם אמבולטוריים (عربيه)

אחי ואני" – סיפורים וחוויות מהזווית של אחים ואחיות לחולי ניוון שרירים דושן-בקר

גם הלב הוא שריר (عربيه)

בריאות איננה רפואה – מסע ממבט שיקומי (عربيه)

צעדים של תקווה – סיפורה של זיוה, אמא של עדי גולדשמידט

חשיבותה של הפעילות הגופנית בילדים עם דושן ובקר (عربيه)

טכנולוגיית קריספר בדושן CRISPR/Cas 9 for DMD (عربيه)

השפעת מחלת דושן וסטרואידים על בריאות העצם, גדילה ובגרות מינית (عربيه)

אפשרויות התאמת עזרים לשיפור התפקוד היומיומי

מערך התמיכה במשפחות חולי ניוון שרירים דושן-בקר. עמותת צעדים קטנים

הגולשים הצעירים של צעדים קטנים 2021

שיח רגשי עם ילדים ובני משפחה על מחלת דושן-בקר

וובינר בנושא היבטים יישומים רב תחומיים בטיפול במערכת העיכול בחולי דושן-בקר

טיפול ומעקב בבנות חולת ניוון שרירים דושן-בקר ובנשאיות של המחלה. פרופ' סוזאן אפקון (عربيه)

ניהול הטיפול בכאב במחלת דושן-בקר. פרופ' סוזן אפקון (عربيه)

ניהול הטיפול בתחום הפיזיותרפיה בחולי דושן שמתהלכים. מריון מיין (عربيه)

ניהול הטיפול בתחום הפיזיותרפיה בחולי דושן שאינם מתהלכים. מריון מיין (عربيه)

ניהול הטיפול בבריאות העצם בחולי דושן-בקר. ד"ר ג'רוד וונג. (عربيه)

ניהול הטיפול בסטרואידים בחולי דושן-בקר. ד"ר ג'רוד וונג (عربيه)

ניהול הטיפול הנשימתי בחולי דושן-בקר. פרופ' ג'ונתן פינדר (عربيه)

ניהול הטיפול בתחום הגסטרואנטרולוגיה בחולי דושן-בקר. פרופ' אנטון עמנואל (عربيه)

ניהול הטיפול התזונתי בחולי דושן-בקר. ד"ר זואי דוידסון. (عربيه)

וובינר בנושא פה בריא בדושן, חשיבות אתגרים והמלצות

וובינר בנושא הנגשת הבית

עדי גולדשמידט עושה סטנדאפ