חיפוש חופשי

מוכנות למעבר לחיים בוגרים בקרב בני נוער ובוגרים עם ניוון שרירים דושן-בקר

סטטוס מחקר - הסתיים
החוקרים - ד"ר שרון ברק וצוות העמותה

על המחקר:

שלב המעבר מנערות לבגרות הוא צומת משמעותי במיוחד שיש בכוחו להשפיע על השתלבותם של הצעירים בחברה והוא טומן בחובו אתגרים רבים, קל וחומר באנשים החיים עם מוגבלות.

בעבודה זו ביקשנו לבדוק את מידת המוכנות למעבר לחיים בוגרים בקרב אנשים עם ניוון שרירים דושן-בקר על מנת לקדם מענים מתאימים לצורך זה.

בסקר זה חילקנו ל- 43 משתתפים החברים בעמותה בגילאי 16-47 שאלון Transition Readiness Assessment for Yong Adults with Duchenne Muscular Dystrophy המעריך את המוכנות בשישה תחומי חיים שונים: שירותי בריאות, השכלה ותעסוקה, מגורים ותחבורה, פעילויות יומיום, וחיים אישיים ועצמאות. כמו כן, נאספו נתונים דמוגרפיים ותפקודיים.

 

תוצאות המחקר:

מהסקר עולה שקיימת שכיחות גבוהה של משתתפים שלא השלימו את תהליך המעבר ונזקקים לעזרה ותמיכה בנושא.

תחום החיים בו נצפה הקושי הרב ביותר במעבר הוא פעילויות יומיום. בתחום זה הקשיים הגדולים ביותר היו בנושא העסקת מטפל וייעוץ בנושא אביזרי עזר וטכנולוגיה מסייעת. כמו כן, נמצא גם דיווח גבוה יחסי על קושי בהכוונה בהשכלה.

גיל נמצא בקשר סטטיסטי חיובי משמעותי עם ציון כללי של מוכנות למעבר.

מספר אחים ואחיות נמצא בקשר משמעותי סטטיסטי חיובי עם רוב תחומי המעבר.

לא נמצאו קשרים משמעותיים בין יכולת התפקוד לבין ציוני המעבר.

 

פרסומים:

  • פוסטר עם תוצאות הסקר הוצג בכנס ארגון הדושן האמריקאי PPMD בשנת 2022
  • הפוסטר התקבל והוצג בכנס הארגון האירופאי למחלות נדירות EURORDIS בשנת 2022
  • תוצאות הסקר הוצגו במסגרת כנס העמותה לקידום הפיזיותרפיה בשנת 2022
פוסטר עם תוצאות המחקר שהוצג בכנס ארגון הדושן האמריקאי, 2022