מה אפשר לעשות עכשיו?

כל ילד הוא יחיד ומיוחד. קצב התקדמות המחלה וחומרת התסמינים משתנים מילד לילד. אפילו בבית שיש בו יותר מחולה דושן אחד, חומרת המחלה וקצב התדרדרותה עשויים להיות שונים בין ילד לאחיו. אצל חלק מהילדים עם דושן עשוי להיות עיכוב באחת או יותר מאבני הדרך ההתפתחותיות, כגון זחילה, הליכה או דיבור. לעיתים עיכובים אלה הם שמניעים את ההורים לבקש חוות דעת רפואית.

קרוב לוודאי שאתם נכנסים לתחום שהוא חדש עבורכם ואתם נחשפים, אולי לראשונה, לעולם מושגים עצום ומורכב. למרות הרצון ללמוד הכול ולפעול מיד, קחו את הזמן כדי לעכל, ללמוד, להתייעץ ולקבל את ההחלטות הטובות ביותר עבור ילדכם ועבור המשפחה שלכם.

בדרך זו תוכלו "לקחת את המושכות לידיים" ולנהל את המחלה.

עם זאת, לחיות עם דושן-בקר יש השלכות על כל תחומי החיים. חשוב שתכירו את השלבים הבאים שניתן להיערך אליהם, ואז גם תוכלו לבחור את "המאבקים שלכם" בצורה מושכלת יותר.

השלב שלאחר השלמת האבחון הגנטי וקבלתו הוא הפניה לתחילת מעקב באחת מהמרפאות הרב צוותיות המתמחות בטיפול במחלה. לחצו על הקישור כדי למצוא את רשימת המרפאות ואת הפרטים ליצירת קשר.

בהמלצת צוות המרפאה תבנו סביבכם את המעטפת הטיפולית הנדרשת לבנכם, כגון טיפולי פיזיותרפיה ו/או הידרותרפיה.

לא פחות חשוב מכך הוא תשומת לב לסביבה משפחתית תומכת. קרוב לוודאי יעלו שאלות רבות, כגון איך לספר? למי לספר? מה נכון לספר? צוות עמותת צעדים קטנים נמצא כאן עבורכם וישמח ללוות אתכם גם בסוגיה זו.

אחרונים חביבים אלו אתם ההורים: אל תשכחו את עצמכם בתקופה המאתגרת שלפניכם. בעזרת הניסיון המקצועי שצברנו, פיתחנו כלים ומערך תומך לסייע לכם לעבור את החודשים הראשונים.

בתחומים רבים במחלה אין "נכון ולא נכון". להשקפת העולם שלכם יש מקום רחב לביטוי.

תוכלו לבחור כיצד וכמה להיות פעילים, וזכרו שגם זה צפוי להשתנות במשך התקופה הקרובה:

• תוכלו להצטרף לווֶבִּינָרִים (Webinar) ולימי עיון שאנו עורכים בנושאי מחקר, טיפול וכלים לתמיכה רגשית
• להשתתף במגוון הפעילויות שאנו מארגנים למשפחות העמותה
• לתרום מניסיונכם ולהתייעץ עם משפחות אחרות בקבוצות השונות שאנו מפעילים
• לסייע בהעלאת מודעוּת "ולפתוח דלתות" בעזרת קשרים עם הקהילה שסביבכם

לאורך שנות פעילותה של העמותה הגענו להישגים רבים בתחום הזכויות, המחקר והטיפול.

בלשונית מדריכים וחוברות מידע תוכלו למצוא את מגוון חוברות מידע שהעמותה תרגמה ופרסמה כדי לסייע לכן, המשפחות, בהתנהלות היום-יומית עם המחלה. המידע בחוברות נערך על-ידי אנשי מקצוע, ועבר התאמות להנחיות המקובלות בישראל:

• אבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים מסוג דושן – מדריך למשפחות – המדריך מכיל מידע והנחיות על טיפול בתחומי המחלה השונים
• הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים על-שם דושן – החוברת עוסקת בשאלות המתעוררות אצל הורים שמתבשרים על מחלת בנם. היא מסייעת להבין את השלכותיה העתידיות ומתווה קווים מנחים כלליים ועצות לבני המשפחה
• מדריך בנושאי חינוך – מיועד למורה המלווה ילדים חולי דושן-בקר במטרה להסביר לצוות החינוכי כיצד משפיעה מחלה זו על הילדים, ומציג דרכים ורעיונות לשילובם במסגרת החינוכית
• מדריך מידע וזכויות מילדוּת לבגרות לחולי ניוון שרירים דושן ובקר – מדריך מקיף שנכתב על-ידי העמותה, ומאגד את כל הזכויות הרלוונטיות בכל תחומי החיים בכל שלב ושלב של המחלה בטווחי הגילים השונים. זאת במטרה להקל על התמודדות המשפחה. הנגשת הידע מאפשרת למשפחה לנווט את משאביה למקומות מעצימים ומקדמים.
• דושן ואני – ספרון ילדים המנגיש לילדים צעירים הסבר קצר ומהימן על מחלתם. ספרון זה הינו חלק מסדרת ספרונים שתרגמנו עבור הילדים הצעירים, במטרה לסייע להם בהסברה עבורם ועבור הסובבים אותם, בנושא דושן וצרכים מיוחדים באופן כללי.
• כרטיס מידע לשעת חירום – בתחומי טיפול מסוימים ההנחיות במצב חירום בדושן שונות מההנחיות הכלליות, לכן מומלץ לשאת את הכרטיס עימכם בארנק, כך שבמקרה הצורך ובמקרה חירום הוא יסייע לכם לכוון את הצוות הרפואי בטיפול הנכון לילדכם.
• מדריכי תזונה – חוברות מידע הכוללות המלצות תזונה בחלוקה לפי גילים, מדריך שסוקר את הסכנות שבתוספי מזון וכן מדריך תזונה נפרד לחולים הבוגרים.
• אוגדן טיפול – מרכֵּז מידע והנחיות מעקב לפי הנחיות הסטנדרט הטיפולי, ונועד לסייע לכם ההורים לנהל באופן נוח יותר את מעקב הטיפולים המומלץ לילדכם.

ניתן לפנות לצוות העמותה על מנת לקבל את החוברת. בנוסף, כולן נמצאות בגרסה דיגיטלית באיזור המדריכים באתר.