חיפוש חופשי

הצעדים הראשונים – מילון מונחים

ערכנו עבורכם מילון מונחים שילווה אתכם בתחילת צעדיכם בעולם המידע והשירותים החשובים בשלבי המחלה הראשונים. מילון המונחים ערוך על-פי סדר הא- ב.

חשוב לזכור כי בכל שאלה צוות העמותה זמין עבורכם להתייעצות ולהכוונה.

אחים

קבלת האבחון של מחלת דושן ישפיע על כל המשפחה. לצד ההתמודדות שלכם כהורים עם רגשותיכם ועם התהליך שצפוי לכם, תצטרכו להתמודד גם עם רגשותיהם של הילדים האחרים במשפחה. ילדים יכולים להגיב בצורות שונות וחשוב לתת לכך מקום וביטוי. ייתכן מצב שאחים יחושו אשמה על כך שהם אינם חולים. תהליך האבחון ותחילת הטיפול יצריכו מכם משאבי זמן רבים עם בנכם, לפיכך אחים נוספים במשפחה עשויים לחוש קנאה על הזמן שאתם מבלים עם ילדכם בבית החולים ובמחויבויות נוספות.

חשוב לערב ככל האפשר את ילדיכם האחרים בשיחות וחשוב לפַנות זמן לבילוי איתם. ניתן להתייעץ עם צוות העמותה בשאלות, כגון מה לספר לילד ולאֶחיו ואיך לעשות זאת.

בית-הספר

רוב הילדים עם דושן-בקר לומדים בבתי הספר עם שאר חבריהם ומצליחים היטב. לחלק מהילדים עשויות להיות לקויות למידה, וחלקם עלולים לחוות קשיים חברתיים והתנהגותיים.

אין חשיבות לרמת היכולת של ילדך, חשוב לתמוך בו ולאפשר לו להתפתח ולהשיג את הטוב ביותר כדי להגשים את שאיפותיו. רצוי להיערך לגיוס מערך התמיכה הבית הספרי כבר מגן חובה. קיים מערך תמיכה אזורי (מתי”א), וילדים חולי דושן-בקר זכאים לקבל במסגרתו סל שירותים, כגון ליווי של סייעת, תמיכה רגשית ועוד.

עמותת צעדים קטנים ריכזה את נושא הזכויות במערכת החינוך באתר העמותה (לשונית חינוך בסרגל מידע וזכויות).

 

הרדמה

במקרה שילדכם נוטל סטרואידים ויזדקק להרדמה כללית לצורך ניתוח, חשוב ליידע מראש את המרדים שהילד חולה בדושן-בקר ואילו תרופות הוא נוטל. נדרשים אמצעי זהירות מיוחדים לפני הרדמת ילד חולה דושן. מומלץ לעדכן את הנוירולוג המטפל ולהתייעץ עימו.

 

הרחבת ידע

עמותת צעדים קטנים מקיימת לאורך השנה וובּינרים וימי עיון בנושאים שונים עבור המשפחות ולצוות המטפל. פעילות זו מכוּונת לתת מידע הן להורים והן למטפלים. חלק מהנושאים קשורים למחקרים (היערכות למחקר שאמור להתחיל בארץ, עדכון לגבי התקדמות מחקרים במימון העמותה, ועוד). חלקם לגבי זכויות וחלקם בנושאים רגשיים. כל זאת במטרה לתת לכם כלים שיסייעו בהתמודדות היום-יומית. ערך נוסף של פעילות זו הוא ההזדמנות להכיר משפחות נוספות, ללמוד יחד על המחקרים העכשוויים ולשאול שאלות את הצוות ואת הרופאים.

אנו ממליצים לעקוב אחר הפרסומים באמצעי המדיה השונים (אתר האינטרנט, דף הפייסבוק של העמותה, מיילים וקבוצות הווטסאפ) לצורך עדכונים, וכן מומלץ להירשם למאגר המידע באתר העמותה, כדי לאפשר לנו ליצור איתכם קשר כשיש מחקר או טיפול שעשויים להתאים לילדכם.

 

 

טיפ קטן ממשפחה למשפחה:

לעולם לא לעשות דבר על חשבון חיי החברה.

החשיבות של ליצור חברויות ולהרגיש נורמלי היא מעל הכול.”

 

טיפולים תומכים

מאחר שדושן-בקר היא מחלת עצב-שריר, רצוי להכיר את מערך הטיפולים התומכים שילדכם עשוי להזדקק להם:

  • מתיחוֹת

מתיחות הן חלק חשוב מחיי היומיום של ילדכם. הן שומרות על גמישות השרירים מתיחוֹת הן חלק חשוב מחיי היום-יום של והגידים, עוזרות למנוע את כיווצם (קונטרקטורה) ומסייעות לשמר טווח תנועה מלא של המפרקים. הכיווץ קורה מכיוון שלא כל השרירים מאבדים מכוחם באותו זמן ובאותו קצב. הפיזיותרפיסט במרפאת המעקב הנוירומוסקולריות ינחה אתכם אילו מתיחות חשוב לבצע וכיצד. באתר עמותת צעדים קטנים ובערוץ היוטיוב שלנו תוכלו למצוא הנחיות והדגמות נוספות.

  • סדי לילה

תוכלו להתייעץ עם הפיזיותרפיסט במרפאה הרב-צוותית לגבי הצורך בסדי לילה אשר מאפשרים מתיחה טובה לשרירים התחתוניים של הרגל כאשר הילד ישן או בזמן מנוחה בשכיבה. סדי לילה הינם קלים והם אוחזים את הקרסול בזווית קרובה ל-90 מעלות, ובכך תומכים בכף הרגל ובשריר הסובֶך. הכנת סדי לילה היא תחום מומחיות של מומחה לעזרים אורתופדיים.

  • פיזיותרפיה

בכל ביקור במרפאה רב צוותית ילדכם אמור לעבור הערכת תפקוד של פיזיותרפיסט. הערכה זו כוללת בדיקה הנקראת NSAA בה מתבצעות מדידות של משימות שונות, כגון  הזמן שנדרש לילדך לרוץ 10 מטרים וכמה זמן לוקח לקום מהרצפה וכן בדיקת 6 דקות הליכה המודדת את המרחק שהילד עובר בהליכה במשך 6 דקות. בנוסף, ההערכה בודקת את גמישות הילד ואת טווחי התנועה של המפרקים. במבדק ה-NSAA כל משימה מוערכת על-ידי ציון המתאר את המצב, כאשר ההערכה הכוללת מסתכמת בציון שבין 0 ל-34. חשוב לשמור את התיעוד של ההערכות האלו. הן מהוות מדד למצב התפקודי של ילדכם, מסמנות זמן לתחילת הטיפולים ומשקפות את ההשפעה של הטיפולים הללו על הילד. הערכת NSAA הינה הערכה נפוצה ומקובלת בעולם, והיא משמשת גם לבדיקת התאמה וכן להשפעת טיפולים חדשניים במחקרים קליניים של דושן-בקר.

ילדכם גם יקבל תוכנית לביצוע בבית. היא מתמקדת במספר תרגילי מתיחות. חשוב לעשות הערכה לפחות פעם בחצי שנה על-ידי פיזיותרפיסט שמתמחה בדושן-בקר (במסגרת מרפאה רב-צוותית). במידת הצורך תקבלו הפניה לטיפולי פיזיותרפיה והידרותרפיה על בסיס שבועי באזור מגורכם.

כדאי לצלם את תרגילי המתיחות שמדגימים לכם בביקור במרפאה, כדי שיהיה קל יותר להסביר לצוות הטיפולי בקהילה כיצד לבצע אותם באופן נכון, וכן כדי לזכור כיצד רצוי לבצע אותם.

  • פעילות גופנית/התעמלות

התייעצו עם הפיזיותרפיסט במרפאה על רמת הפעילות הגופנית המתאימה לילדכם. למרות החשש ממאמץ יתר, גם חוסר פעילות גופנית גורם נזק, לכן חשוב מאוד למצוא את האיזון. הידרותרפיה היא פעילות מומלצת מאוד. לאחר קבלת ההמלצה מהנוירולוג המטפל, עליכם למצוא בריכה הידרותרפית קרובה לאזור מגוריכם ואשר נמצאת בהסדר עם קופת החולים שלכם. משרד הבריאות מממן טיפולי פיזיותרפיה לילדים עם דושן-בקר לפי הצורך עד גיל 18. פעילות זו כלולה בסל הבריאות במסגרת טיפולים תומכים במחלה סומָטית (ההגדרה של משרד הבריאות).

מומלץ להימנע משימוש במתקנים קופצניים ובטרמפולינות. הם מצריכים פעילות מאומצת מדי, שגורמת ללחץ ניכר על השרירים ויכולה להביא לעייפות חמורה ולכאבים. קפיצה על טרמפולינה, על אף שהיא כיפית, אינה מומלצת עבור ילד חולה דושן.

  • קלינאי תקשורת

הפניה והתייעצות עם קלינאי תקשורת (טיפול בדיבור ובשפה) מומלצת על-פי-רוב לילדים צעירים, שיש אצלם חשד לעיכוב בהתפתחות שפה ו/או בדיבור. לחלק מהילדים עם דושן-בקר יש קשיי שפה וקשיים קוגניטיביים שקשורים ספציפית במחלה. טיפול שפתי הינו פרט אינטגרלי בהתפתחות ילדכם כחלק בהתערבות מוקדמת עבורו.

  • ריפוי בעיסוק

מרפא בעיסוק מסייע בהתאמת ציוד המקל על ילדים עם מגבלות פיזיות והתפתחותיות בהתאם לתפקודם. במידה ויש לילדכם קושי תפקודי, מרפא בעיסוק ידון עמכם בצורך לספק לילדכם ציוד מותאם לצרכיו כגון כסאות ושולחנות נוחים ותומכים.

יתכן ותצטרכו לעשות התאמות  עבורו בית הספר ועבור הבית. מרפא בעיסוק יכול לבחון  את הבית ולסייע בהתאמות הנדרשות עבור ילדכם.

פיזיוטרפיסט מומחה מטעם המתי”א ( מרכז תמיכה יישובי או אזורי, המשמש מסגרת מקצועית, פדגוגית וארגונית ומרכז ידע של החינוך המיוחד ומרכז את הטיפול בבית הספר) יוכל להמליץ על עזרים לסיוע בבית הספר

 

ייעוץ גנטי

מטרתו של ייעוץ גנטי היא לעזור לכם להבין כיצד המחלה מועברת הלאה במשפחה. מידע זה יסייע לכם בקבלת החלטות מושכלות לגבי הריונות עתידיים, מאחר שקיימת סבירות שאם יש במשפחה ילד עם דושן, ילדים נוספים עלולים להיוולד עם המחלה.

במקרה שהאֵם נשאית של הגֶן, מומלץ שנשים במעגל המשפחתי שלה יופנו לייעוץ גנטי עוד בשלב של תכנון ההיריון. אפשר להיערך ולהכין רשימת שאלות לקראת פגישת הייעוץ. אם את נשאית של המחלה, היוועצי ברופא שלך לגבי הצורך במעקב קרדיולוגי.

 

מצב חירום

במקרה של מחלה או פציעה של ילדים חולי דושן אשר נוטלים סטרואידים, חשוב להביא בחשבון דגשים אחדים וליידע בהם את הצוות הרפואי בבית החולים:

  • במצב חירום ניתן להוריד את כרטיס המידע (נמצא באזור המדריכים כאן באתר). כרטיס זה הינו כלי חשוב שמספק מידע ראשוני לצוותי עזרה ראשונה או לצוות הרפואי שאינו רגיל לטפל בילדים חולי דושן. מידע זה מתריע בפניהם על שיקולים ספציפיים שחשוב להתייחס אליהם אצל חולי דושן בעת טיפול חירום.
  • אם אתם מצליחים לזכור, הביאו איתכם תיעוד עכשווי של התרופות שילדכם נוטל, סטטוס רפואי (תוצאות בדיקות לב וריאה שנעשו לאחרונה), תיעוד של בעיות רפואיות חוזרות (כגון דלקת ריאות) ואלרגיות (במידה וישנן).
  • חשוב לעדכן את הצוות הרפואי אם ילדכם נוטל סטרואידים.
  • לאחר טיפול החירום זכרו לעדכן את המרפאה הנוירומוסקולרית של בנכם, כדי לדון בהמשך ההנחיות הטיפוליות הקשורות במחלה.

 

מרפאות נוירומוסקולריות (עצב-שריר)

הטיפול בילדכם יתבצע על-ידי שני גורמים: המרפאה הנוירומוסקולרית וטיפול בקהילה.

הפגישות הראשונות במרפאה עשויות להיות קשות, אך חשוב שתדאגו לקבל כמה שיותר מידע בביקורים אלה. הכינו רשימה של כל השאלות שאתם מעוניינים לשאול. השתדלו לכתוב לעצמכם נקודות חשובות הנאמרות בשיחה, כדי שתוכלו לקרוא אותן שוב בבית.

אנו ממליצים לכם לנהל אוגדן מעקב טיפולי שבו תשמרו את סיכומי הביקור במרפאה ואת התוצאות של בדיקות נוספות אם בנכם יידרש לבצע. ייתכן שתתבקשו להראות רשומות אלו לרופאים אחרים הנמצאים מחוץ למרפאה. רישום מדויק של המידע על התפקוד יסייע בבדיקת התאמה ובקבלה למחקרים קליניים.

על-פי הסטנדרט הטיפולי במחלה, מומלץ לבקר במרפאת המעקב הנוירומוסקולרית כל שישה חודשים. חשוב להקפיד להצטייד מראש בטופס 17 מתאים.

סוג המומחים שתפגשו כחלק ממערך הטיפול בילדכם ישתנה בהתאם לגיל ולתפקוד הילד. הם יכללו חוץ מנוירולוג גם קרדיולוג (מומחה לב), מומחה ריאות (נשימה), אנדוקרינולוג (חילוף חומרים, הורמונים, צפיפות עצם ועוד), פיזיותרפיסט (מדידת תפקוד פיזי וטווחי תנועה) ועובדת סוציאלית. ייתכן שתפגשו גם דיאטנית במסגרת המרפאה.

 

נוירולוג

נוירולוג הוא רופא המתמחה במחלות נוירומוסקולריות (עצב ושריר), בהן דושן-בקר. הנוירולוג מנהל את המעקב הרב-תחומי במחלה, והוא הגורם המקצועי שיעקוב לאורך השנים אחר התפתחותו ותפקודו של בנכם, כולל ייעוץ והכוונה לגבי טיפול בסטרואידים. יש שני סוגים של סטרואידים שעשויים להיות מוצעים לילדכם, ולכל אחד מהם תופעות לוואי שונות. מומלץ להתייעץ בנושא עם הנוירולוג המטפל על יתרונות ותופעות לוואי אפשריות של כל אחד מהסוגים.

 

טיפ קטן ממשפחה למשפחה:

ליהנות מהרגע.

למצות את היום.

להשתדל להפנות את החשיבה לחשיבה חיובית על ההתקדמות של המדע ועל מה שהילד כן יכול לעשות.

להעצים את זה ולחגוג כל אירוע קטן שמשמעותי לילד.”

 

סטנדרט טיפולי

המלצות לטיפול או “הסטנדרט הטיפולי” בניוון שרירים דושן-בקר נכתבו על-ידי מומחים רב-תחומיים המתמחים בדושן-בקר.

הסטנדרט הטיפולי מבטיח שכל ילד עם דושן-בקר יקבל את רמת הטיפול הבסיסית הנדרשת, ומטרתו לשפר את איכות החיים של החולה. מומלץ לקרוא את המדריך מאחר שהוא מאפשר לכם לעקוב אחרי המלצות הטיפול על-פי שלבי המחלה. שוחחו עם הרופא המטפל אם אתם מרגישים שהטיפול שילדכם מקבל אינו תואם את סטנדרט הטיפול. זכרו, חלק מהמרפאות ייתנו מענה נרחב יותר מההמלצות, אך אף מרפאה אינה אמורה לעשות פחות מהמומלץ.

ב-2018 התפרסם הסטנדרט הטיפולי המעודכן והוא תורגם לעברית על-ידי עמותת צעדים קטנים. באתר העמותה ניתן למצוא את הגרסה הדיגיטלית של המדריך.

 

סטרואידים

בעשור האחרון כלולים סטרואידים במסגרת הסטנדרט הטיפולי. הם הוכחו כמאיטים את קצב התקדמות המחלה, אך עלולים לגרום לתופעות לוואי. מסיבה זו הנוירולוג המטפל יעלה בפניכם בעת הצורך את חשיבות הטיפול בסטרואידים ואת השלכותיהם. אנו יודעים שההתלבטות אם להתחיל בהם ומתי עשויה להיות קשה. חשוב שתתייעצו עם הרופא המטפל לגבי כל החששות שלכם לפני קבלת ההחלטה להתחיל את הטיפול בסטרואידים.

בעולם יש ניסיון מצטבר של כעשרים שנה בטיפול בסטרואידים. סוג הסטרואידים שמשתמשים בו נקרא “קורטיקוסטרואידים” (מוּכָּר גם בשם “סטרואידים”). זהו סוג שונה מהסטרואידים האנבוליים אשר נמצאים בשימוש על-ידי ספורטאים שמפתחים שרירים. קורטיקוסטרואידים מסייעים בטיפול בדושן הודות לתכונותיהם האנטי-דלקתיות ולתרומתם בשיפור התחדשות השרירים.

הסטרואידים Prednisolone וDeflazacort – הם שני סוגי סטרואידים שמקובלים בטיפול בחולי דושן. לשניהם יתרונות וחסרונות, וניתן לדון בהם עם הרופא המטפל. אך כיוון שPrednisolone  זול יותר באופן ניכר וגם כלול בסל התרופות, על-פי-רוב זוהי התרופה שניתנת ראשונה.

טיפול בסטרואידים מתחיל בדרך כלל בגיל 6-4 בערך, כאשר הכישורים המוטוריים מפסיקים להשתפר אך טרם החלו להתדרדר. ישנן עדויות חדשות המראות כי התחלת סטרואידים בגיל מוקדם יותר יעילה יותר, אך הדבר חייב להיות שקול כנגד הסיכון של תופעות הלוואי. הנחיות הסטנדרט הטיפולי מאפשרות התחלת טיפול בהם כבר מגיל שנתיים וחצי.

סטרואידים מומלצים בסטנדרט הטיפול בשל היכולת להאט את קצב התפתחות החולשה, לצמצם התפתחות של עקמת בגב ולדחות בעיות לב ונשימה.

בממוצע, בנים אשר נוטלים סטרואידים שומרים על מסוגלוּת הליכה בשלוש שנים נוספות, חלקם אפילו יותר.

כאמור, שימוש ארוך טווח בסטרואידים עלול לגרום למספר תופעות לוואי. הנפוצות ביותר הן עלייה במשקל, שינויים במצבי רוח (עצבנות והיפראקטיביות) ופנים עגולות ונפוחות. תופעות לוואי נוספות אפשריות הן קשיי שינה, כאבי ראש, קיבה רגיזה, עצירת גדילה, דחיית גיל ההתבגרות, עלייה בלחץ דם, קטרקט, שברים בעצמות ועלייה ברגישות לזיהומים.

לאחר התחלת טיפול בסטרואידים, הרופא יעקוב ויבדוק את היעילות לעומת תופעות הלוואי.

אם תופעות הלוואי גוברות על ההטבה, המינון יכול להשתנות או שיומלץ להחליף את התרופה לסוג אחר. חשוב מאוד, אסור להפסיק ליטול בבת אחת קורטיקוסטרואידים, המינון שלהם צריך לרדת בהדרגה ובאיטיות.

דגשים חשובים לפני תחילת נטילת סטרואידים:

  • לפני שילדכם מתחיל ליטול סטרואידים, בקשו עותק של כל המדדים שנלקחו לצורך השוואה עתידית. בקשו עותק של מדדי גובה, משקל, שתן, דם, צפיפות עצם, תפקודי ריאות (FVC) ואם ניתן גם אקו לב
  • כל החיסונים השגרתיים צריכים להינתן לפני תחילת הטיפול בסטרואידים
  • וודאו שאתם יודעים מה לעשות במקרה שבנכם שוכח ליטול מנה אחת ועם מי ניתן להתייעץ במידת הצורך. מידע זה נמצא גם על כרטיס החירום שלכם
  • חשוב להיות מודעים לכך שבמקרה של אירוע מלחיץ פתאומי כמו מחלה, תאונה או ניתוח, עלול להידרש מינון גבוה יותר של סטרואידים לטווח קצר. עם זאת, לעולם אל תשנו את המינון בלי לדון בכך עם הרופא המטפל שלכם.

ההמלצה היא שאנשים שנוטלים סטרואידים יענדו צמיד התראה רפואי כל הזמן. אנו בעמותה פעלנו להכנת צמיד כזה. אנו גם ממליצים לשאת תמיד את כרטיס החירום. זהו מידע חשוב עבור חדר מיון וצוות החירום אשר אינם מורגלים בטיפול בילדים חולי דושן, והוא מתריע בפניהם על שיקולי החירום הספציפיים לחולי דושן.

 

רופא משפחה/ילדים

מאחר ודושן-בקר היא מחלה נדירה, חשוב שרופא הילדים בקהילה יכיר את המחלה ואת ההמלצות הטיפוליות העדכניות שלה. תוכלו להפנות אותו למאמרים האקדמיים המפרטים באופן מקצועי את המלצות הטיפול, או את חוברת הסטנדרט הטיפולי שעמותת צעדים קטנים תרגמה.

טיפ קטן ממשפחה למשפחה:

להיות מוקף באנשים תומכים, משפחה וחברים.”

 

שיחה עם ילדכם

מרבית ההורים חוששים ומתלבטים מה נכון לספר לבנם אשר זה עתה אובחן, וכן לאֶחיו. המסר תלוי בגיל הילד וברמת ההבנה שלו. חלק מההורים מעדיפים להשתמש במינוח המלא ניוון שרירים דושן. אחרים משתמשים במילה דושן בלבד ואחרים במינוח חולשת שרירים. מה שחשוב הוא לוודא כי מה שתאמרו להם הוא אמת, תואם את גיל הילד ונשמע להם הגיוני.

אתם יכולים לבחור בהסבר כמו: “הרופאים אמרו לנו שהשרירים שלך שונים משל ילדים אחרים, וזה יקשה עליך לבצע חלק מהדברים. ישנם הרבה אנשים בכל העולם שעובדים קשה מאוד כדי למצוא דרכים לשפר זאת. אין כרגע תרופה שיכולה לתקן את זה לחלוטין, אבל יש מספר דברים שאנו יכולים לעשות והם יעזרו לך. לדוגמה, מתיחות, סטרואידים”.

חשוב להדגיש לילדכם שזה לא קרה באשמתו. שהוא נולד כך.

נסו להישאר ממוקדים ב”כאן ועכשיו” – מה כל זה אומר בטווח הקצר. נסו להימנע מלהסתכל רחוק מדי אל העתיד. הקפדה על אמירה פשוטה וכנה, בלי להפחיד, היא התחלה טובה. לאט-לאט תוכלו לשתף מידע נוסף כתשובה על השאלות שילדכם יתחיל לשאול. חשוב להיות פתוחים וכנים ולהודות שגם לכם לא תמיד יש תשובה, אך תעשו הכול כדי לסייע לו.

חשוב לשמור על קשר של פתיחות עם ילדכם, למרות הקושי שאתם עצמכם חווים בנושא. חשוב שהם יחושו שבסדר לשאול אתכם שאלות על דושן. לעיתים ייתכן שלא תדעו את התשובות – וזה בסדר. אתם תמיד יכולים לומר שתבדקו ותשוחחו על כך מאוחר יותר. הדבר גם יאפשר לכם לחשוב על התשובה שתרצו לתת. אין דרך נכונה או לא נכונה בשיחות האלה. חלק מההורים חשים שדי להתמקד בשאלות שילדם שואל ואין צורך לספק מידע נוסף.

אתם מכירים את ילדכם הכי טוב מכולם, עשו מה שמרגיש נכון לכם ולמשפחתכם.

 

“העמותה עבורי היא חוכמת המונים, ידע מעשי שנרכש ביזע, ועוזר לכל הקהילה בסוגיות החיים המורכבות המעסיקות את כולנו”. רקפת אמא של ארבל

 

תמיכה רגשית

קבלת האבחון כי ילדכם חולה בדושן היא קשה ומורכבת. תחושות כמו הלם, כעס, פחד, חוסר אונים, אשמה ובדידות יכולות להופיע בתקופה הראשונה לאחר האבחון. יהיו ימים טובים וימים טובים פחות – רגעי אושר ורגעי קושי – אך במרוצת הזמן תלמדו לחזור ולראות את האופק ואת התקווה. זכרו לדאוג לעצמכם ולשמור על בריאותכם – שינה טובה, פעילות גופנית, תזונה מאוזנת ומעקבים רפואיים גם עבורכם. ילדיכם זקוקים לכם. הם זקוקים להורים תומכים ומתפקדים.

מותר ולגמרי בסדר לבקש עזרה מקצועית להתמודדות בחודשים הראשונים לאחר האבחון.

עמותת צעדים קטנים יזמה כמה פרויקטים שיכולים ללוותכם ולסייע לכם בשלב הראשון לאחר האבחון:

  • תמיכה רגשית פרטנית למשפחות בשנה הראשונה לאחר האבחון, על-מנת לאפשר לכם לקבל כלים להתמודד טוב יותר עם הבשורה
  • העמותה מפעילה מספר קבוצות תמיכה למשפחות המתמודדות גם הן עם אותם קשיים בשלבים הללו
  • קבוצת ווטסאפ למשפחות בתקופה הראשונה לאחר האבחון
  • קבוצת פייסבוק של הורים לילדים החולים במחלה.

אפשר גם לבקש מרופא המשפחה הפנייה לייעוץ פסיכולוגי עבורכם. ייתכן שתרצו להפנות לייעוץ פסיכולוגי בני משפחה נוספים.

ניתן לפנות למחלקת הרווחה במקום מגוריכם ולהיעזר בה.

 

תפריט ותוספי תזונה

חשוב לוודא עם הרופא ו/או התזונאי המטפל שילדכם יאכל מזון מזין כדי לשמור על משקל בטווח תקין, בייחוד אם הוא נוטל סטרואידים.

ויטמין D וסידן מומלצים בתקופה שהילד נוטל סטרואידים.

יש מחקרים שבודקים אם ישנם תוספי תזונה נוספים שעשויים להועיל לחולי דושן. עמותת צעדים קטנים פרסמה חוברת שמכילה המלצות תזונה לפי קבוצות גיל ומידע על תוספי מזון שמוכָּרים בתחום.

אם אתם מעוניינים לנסות תוספי תזונה נוספים, אנו ממליצים להתייעץ עם הרופא המטפל של ילדכם, בייחוד אם הוא מקבל טיפול נוסף, כדי לוודא שלא תהיה סתירה בין הטיפולים וכן לצורך קביעת המינון המתאים.

 

תקווה לעתיד

עם האבחון, ובתקופה הסמוכה שלאחריו, ייתכן שתרגישו “שהנורא מכול קרה”. עם זאת חשוב לדעת שיש תקווה ואור. היום קיים הרבה יותר מידע על המחלה, איכות חייהם של החולים משתפרת, וכבר עתה חיים חולי דושן חיים פוריים ומלאים אל תוך שנות ה-30 שלהם ולעיתים אפילו לשנות ה-40.

משפחות רבות שואבות תקווה מן המחקרים שנעים קדימה בקצב מהיר בעזרת אסטרטגיות טיפול מגוונות ובשלבי מחקרים קליניים שונים.

המסע החדש של החיים עם דושן-בקר עלול להיראות מאתגר ומכריע ברגע זה. החיים שהכרתם לעולם לא יהיו זהים כפי שהיו, אך דברים כן משתפרים.

קחו זמן ליהנות מפעילויות עם משפחתכם.

נסו להתרכז בכאן ועכשיו ולא לחשוב רחוק אל העתיד.

התמקדו במה שילדכם מסוגל לעשות. עודדו אותו לפתח את תחומי העניין שלו ואת כישרונותיו ולפתח חברויות. קדמו את העצמאות שלו. אלו כישורי חיים חשובים לעתיד.

בדרככם החדשה תפגשו אנשים מדהימים אשר חולקים איתכם את אותו מסע, והם יציעו לכם תמיכה ועזרה במתן עצות ומידע.

תגלו בתוככם חוזקה מדהימה.