תפריט
מונדר, איך גיליתם שלמואמן יש דושן?
"יש לנו ארבע בנות ושני בנים. מואמן הוא בן הזקונים. כשהוא היה בגיל 4, הגננת בגן אמרה לנו שמואמן לא רץ כמו כולם, הוא קם לאט והולך לאט".
איך הגבתם לאבחון של המחלה?
"לא הבנו מה זה דושן בדיוק בהתחלה, אבל המצב הידרדר. נלחמנו בשבילו בביטוח לאומי ובכל מקום כדי שיקבל מה שאפשר. הוא באמת קיבל סייעת והסעות לבית הספר, הוא עשה כל השנים טיפולי פיזיותרפיה והידרותרפיה.
מואמן הוא ילד חכם, הוא היה מצטיין בכיתה כל השנים, יש לו חברים ששומרים איתו על קשר עוד מהגן, וגם היום הוא מדבר עם אנשים בני שבעים ומבין אותם מצוין והם נהנים לדבר איתו.
למואמן יש רכב והוא נוהג. הוא למד אחרי התיכון ראיית חשבון והתחיל לעבוד, אבל אז הגיע הקורונה והכל נסגר.
מואמן, איך אתה מסתדר עם מחלת הדושן?
"אני מתמודד. תמיד השתדלתי לשמור על עצמאיות, בבית ספר יסודי הייתה לי סייעת שהייתה מלווה אותי בבית ספר, היא החזיקה את התיק שלי והלכה איתי מהאוטו עד הכיתה ובחזרה, במהלך השיעורים הייתי כותב בלי העזרה שלה. בתיכון וחטיבה כבר לא בקשתי לווי של סייעת, החברים שלי היו עזרו לי מאוד.
בבית הספר תמיד קיבלתי ציונים גבוהים, יש לי הרבה חברים עד היום, אנשים נותנים לי אהבה. בגיל 17 רק התחלתי לשבת על כיסא גלגלים, לפני הייתי הולך על הרגליים, הייתה לי חולשה לפעמים הייתי נופל, אבל הייתי מסתדר.
אני היום בן 23, בוגר תואר ראשון ראיית חשבון ממכללת "בית בירן".
המשפחה שלי מאוד תומכת, יש לי 4 אחיות ואח אחד, כולם נשואים, אני גר עם ההורים שלי, עברנו לבית מונגש לא מזמן.
אמא שלי עוזרת לי במשימות היומיומיות ואנחנו מסתדרים טוב, אני מאוד מעריך את הזמנים שכל המשפחה נמצאת בבית ביחד.
אני נוהג ויש לי אוטו, הולך לחברים שלי וטס לחו"ל, חשוב לי שיתנהגו אלי רגיל כי אין במצב שלי שום דבר לא רגיל, וגם חשוב לי לנהל חיים עצמאיים.
אני מקבל היום טיפול תרופתי שהמטרה שלו היא להאט את קצב התקדמות המחלה, הייתי מקבל טיפול פיזיותרפי והידרותרפי פעם בשבוע, אבל בתקופת הקורונה (כבר יותר משנה) הכל סגור והפסיקו לי את הטיפולים, עכשיו קבלתי את החיסון נגד קורונה ואני רוצה מאוד לחזור לטיפולים ולשגרה".
איזה קושי גדול חווית?
"אנשים חושבים שהדבר הכי קשה זה המחלה עצמה, אבל בפועל זה לא המחלה, זה אנשים, כי עם המחלה ניתן להתמודד. אני אדם חברתי, יש לי חברים, אוהב להכיר אנשים, ואנשים מכבדים אותי. חשוב לי במערכת יחסים זה שיתנהגו אלי רגיל, כמו שמתנהגים לאדם לא חולה, אני לא רוצה שהמחלה תשפיע אל היחס אלי. היא לא אמורה להשפיע.
אבל לפעמים אני נתקל באנשים וסיטואציות חברתיות שפחות נעימות וזה מקשה עליי. אבל אחרי תקופה אני שוכח מזה וממשיך הלאה".
מה הדבר החשוב שיהיה במקום העבודה העתידי שלך?
"חשוב לי שיהיה קרוב לבית, שהמקום יהיה מונגש, שאפשר יהיה לשבת מול המחשב ולעבוד.
אני מחפש עבודה בחצי משרה."
מונדר, מה אתה יכול להגיד כאבא להורים לילדים שחולים בדושן?
המחלה היא מאלוהים. זה לא בגלל מישהו שעשה טעות. צריך המון כוח בשביל דבר כזה.. קשה לראות בבית הספר את כל הילדים משחקים והילד שלי לא. לראות את ההידרדרות זה קשה
אבל זה הילד שלי צריך לעשות לו הכי טוב שאפשר. להילחם כדי שהוא יקבל את כל העזרה והטיפולים – וחשוב גם חוויות – טיולים, טיסות. מתרגלים לזה. העיקר שלא ירגיש שחסר לו משהו. שיהיה באותו קו עם כל האנשים."
"المرض مكتوب من الله، وهو مش عشان حدا غِلِط. الاشي بدُه كتير قوة. كتير صعب تشوف التدهور قدامك، بس هاد ابني ولازم اعمل كلشي عشانو."
"في عنا ٤ بنات وولدين. مؤمن هو الصغير. لما كان عمرُه ٤ سنوات الحاضنة بالحضانة خبرتنا إنه مؤمن ما بركض زي باقي الولاد، هو بقوم من محلو بصورة بطيئة وبمشي بطيئ" بحكي منذر عبدالحي، أبو مؤمن "ولهيك أخذنا مؤمن لدكتور العائلة لفحوصات دم ،وخزعة بمستشفى هداسا وعرفنا إنه عنده مرض ضمور عضلات من نوع دوشن".
كيف كان رد فعلكم للتشخيص؟
"بالبداية ما فهمنا شو هو مرض دوشن بشكل دقيق، بس شفنا الوضع عم يتدهور. حاربنا عشان مؤمن بالتأمين الوطني وبكل محل عشان يوخد كل اشي من حقُّه، وهو عنجد توفّرله مساعِدة، وسيلة نقل للمدرسة، وكل السنين بيتلقى علاج فيزيائي ومائي.
مؤمن ولد جدًا ذكي، كان طالب متميّز بعلاماته بكل سنينه التعليمية، في عنده أصحاب حافظوا على علاقتهن من الحضانة، واليوم هو بجالس ناس بأجيال السبعين وبفهمهن كتير وهني بحبو يحكو معُه.
مؤمن عندُه سيارة وهو بسوقها. بعد ما خلص دراسته بالمدرسة تعلّم لقب حسابات واشتغل، بس بعدها انتشر مرض الكورونا وبدأ الإغلاق".
مؤمن، كيف أنت بتتعامل مع مرض دوشن؟
" أنا متعوّد، دائمًا كنت أحاول أحافظ على إستقلاليتي. في المدرسة الإبتدائية كان عندي مساعدة، كانت تساعدني تحمل الشنطة عني وتمشي معي من السيارة للصف وبالعكس، بالصف كنت أكتب لحالي ما كنت بدي تساعدني بالكتابة. في الإعدادية والثانوية ما قدمت طلب ليكون عندي مساعِدة، أصحابي كانو يساعدوني بكل اشي.
بكل فترة المدرسة علاماتي كانت عالية كثير، عندي كثير أصحاب اليوم، الناس بفرجوني محبتهن.
بجيل ١٧ سنة بدأت اتحرك على كرسي متحرك، قبل كنت امشي لحالي، كان عندي ضعف وكنت أوقع مرّات، بس كنت متعوّد.
اليوم انا عمري ٢٣ سنة، معي لقب حسابات من كلية "بيت بيرن"، بعدني ما اشتغلت في مجال الحسابات بس مخطّط عن قريب أبدأ شغل.
عائلتي كتير داعمة، عندي ٤ خوات وأخو، كلهم متزوجين، أنا عايش مع أهلي ونقلنا لبيت ملائم إلي (מונגש). إمّي بتساعدني كثير بكل المهام اليوميّة وإحنا مدبرين حالنا بكل اشي، أنا كتير بقدّر الأوقات لما كل العائلة بالبيت مع بعض.
أنا بسوق وعندي سيارة، بروح عند صحابي وبسافر كمان، كتير مهم إلي انو الكل يتعامل معي عادي، لإنو ما في اشي فوق العادي بوضعي، وكمان بهمني أحافظ على حياة مستقلة.
انا اليوم بستعمل أدوية يللي هدفها تبطئ وتيرة تقدّم المرض، كنت أتلقى علاج فيزيائي ومائي مرة في الأسبوع، بسبب إنتشار الكورونا والإغلاق توقفت هاي العلاجات لفترة، بالفترة الأخيرة أخدت تطعيم ضد الكورونا وكثير حابب أرجع للعلاجات وبرامجي".
شو أكثر اشي صعب مرق عليك؟
"إحنا منفكّر إنهُ الإشي الأصعب هو المرض نفسُه، بس بالواقع المرض مش أصعب اشي لإنُه منتعوّد عليه، الأصعب هو الناس.
أنا إنسان جدًا إجتماعيّ، عندي كثير صحاب، بحب أتعرّف عناس جديدة، والناس بتحترمني كثير. كثير مهم إلي بأي علاقة إنه يتعاملوا معي عادي، كيف ما بيتصرفوا مع حدا مش مريض، ما بدي المرض يأثر على طريقة التعامل بيني وبين الناس لإنُه مش مفروض يأثر.
مرّات بمرق علي أشخاص ومواقف بحياتي إلي بكنش الاشي مريح إلي، بس أنا بعد فترة بنسى وبكمل بحياتي".
شو الإشي المهم إلك يكون متوفر بشغلك؟
"مهم إلي يكون مكان شغل قريب على بيتنا، المكان يكون ملائم لوضعي وللكرسي المتحرك، يكون شغلي وأنا قاعد قدام الحاسوب، ويكون نص وظيفة".
منذر، شو بتحب تحكي كأب للأهالي الي ولادهن مشخّصين بمرض دوشن؟
"المرض مكتوب من الله، وهو مش عشان حدا غِلِط. الاشي بدُه كتير قوة..كتير صعب أشوف الولاد بلعبو بالمدرسة وإبني لا.. كتير صعب تشوف التدهور قدامك، بس هاد ابني ولازم اعمل كلشي عشانو، أحارب عشان أوفر كل المساعدة والعلاجات اللازمة، ومهم كمان حياة مثل مشاوير وسفرات.
بتتعوّدوا على الإشي، المهم إبنكو ما يحس إنه ناقصُه إشي ويكون بنفس المسار مع الناس."
