ראיון בעברית ובערבית עם אומאמה אמארה, תושבת כפר כנא, שסיפרה בשנת 2021, על הגילוי וההתמודדות עם מחלת ניוון שירים מסוג דושן
אומאמה, כמה ילדים יש לך?
"יש לי 5 ילדים. 3 בנות ו – 2 בנים עם ניוון שרירים מסוג דושן."
איך גיליתם את המחלה?
"כשמוחמד, שהיום הוא בן 14 כמעט נולד, הוא כמעט נחנק. אז עשו לו בדיקות. באחת הבדיקות (CPK) גילו שהערכים מאוד גבוהים, ושאנחנו צריכים לעשות לו עוד בדיקות, אבל לא אמרו לי שאני צריכה לעשות איזשהיא בדיקה. גם אח שלי נפטר מדושן כשהוא היה בן 15.5, אבל אני הייתי אז בת שנה וחצי ולא קישרתי.
אחרי שנה ותשעה חודשים ילדתי תאומים – בן ובת. התיאומים נולדו פגים ונולדו בשבוע ה – 32, ובגלל זה עשו להם בדיקות. כשגילו שגם לאחמד התינוק יש דושן – רק אז הבנו שאני צריכה לעשות בדיקות בהריונות הבאים. אז גם התקשרתי לעמותת צעדים קטנים וקיבלתי הנחייה מה לעשות ומהם הזכויות שלנו."
איך היה רגע האבחון של המחלה בשבילכם?
"זה היה קשה מאוד, גם בגלל הגילוי של המחלה וגם בגלל שהיו לנו חילוקי דעות לגבי המחלה. לפני ארבע שנים התגרשתי ואני מגדלת את הילדים לגמרי לבד עם העזרה של ההורים שלי."
איך אתם מסתדרים היום?
"אנחנו גרים בכפר כנא מעל ההורים שלי שעוזרים לנו המון. אבא שלי נוסע איתי לבתי החולים לכל הבדיקות. לבנות קצת קשה כי כל תשומת הלב הולכת לבנים ולטיפול בהם.
אני לא עובדת, כי זה קשה לטפל בילדים וגם לעבוד. אנחנו מתקיימים מהקצבאות של ביטוח לאומי.
אחמד נכנס למחקר קליני בבית חולים שניידר, אבא שלי ליווה אותי בכל יום שלישי לבית החולים כדי שהילד יקבל את התרופה. ב – 4 החודשים האחרונים מגיעה אלינו אחות הביתה כדי לתת את התרופה. זו הקלה בשביל הילד שלא צריך לנסוע שעתיים הלוך ושעתיים חזור."
מה הכי קשה?
"הכי קשה זה שמוחמד, שיושב היום על כיסא גלגלים ושוקל 80 קילו, כשהוא רוצה לצאת מהבית אנחנו צריכים 2 גברים שירימו אותו במדרגות.
זה לא בית שלנו. אני שוכרת אותו והוא לא נגיש ואני לא יודעת מה לעשות כדי לקבל בית נגיש בשבילו שגם קרוב להורים שלי… לקחתי טופס שנתנו לי בעמותת צעדים קטנים למועצה, אבל הם אמרו לי שצריך טופס אחר. אני לא יודעת מה לעשות. אני יודעת שיש עכשיו חלקות שמחלקים בכפר, והייתי רוצה בית נגיש לילדים שלי ולהורים שלי. גם אחמד כנראה יישב בקרוב על כיסא גלגלים ויהיה במצב דומה."
איפה את מוצאת את הכוחות להתמודד?
"נשים הן לא חלשות בכלל, אם יש מישהו חזק בעולם הזה זאת אמא. אל תאשימי את עצמך. את לא אשמה. בשביל הכוח אני מסתכלת על הילדים. הם לא מבינים למה אנשים מסתכלים עליהם ככה. למה זה קורה להם ולא לילדים אחרים, אבל הם מאוד חכמים. הם יותר חזקים ממני. הכוח שלי בא מהם ומהאלוהים."
"لما محمد بدو يطلع من البيت منحتاج مساعدة رجال اثنين لينزلوه الدرج . وشكلو أحمد عالطريق ليصير وضعه هيك"
مقابله مع أُمامة أمارة، بنت ٣٤ عام، من سكان كفركنا، بتروي قصتها بعد تشخيص اولادها بمرض "دوشن".
أمامة، كم ولد عندك؟
"عندي ٥ ولاد، ٣ بنات وكمان ولدين مرضى "دوشن"".
كيف عرفتو عن اصابة اولادك بالمرض؟
"ابني الكبير محمد، ابن ١٤ عام، تقريبا اختنق بعد الولادة، لهيك قررو بالمستشفى يقومو بفحوصات CPK ولاحظو وجود نسب عالية عنده بس ما حكو اشي. واخوي كان مشخص "دوشن" وأدى لوفاته بجيل ١٥.٥ عام، كان عمري سنه ونص لهيك ما ربطت الحالتين ببعض.
بعد سنه و تسع أشهر ولدت توأم بنت وصبي، أحمد وليان بالاسبوع ال٣٢ بسبب انهن انولدوا قبل الموعد المستشفى قرر يقوم بفحوصات، وهون شخصو أحمد مريض ب"دوشن" و فهمت اني لازم اعمل فحوصات لاي حمل قادم، وهيك وصلت على جمعيه ״צעדים קטנים – خطوات صغيرة" و تالي وجهتني شو الامور الي علي عملها وشو حقوقي كمان".
كيف مرق عليكو وقت التشخيص؟
"كان كتير صعب، بسبب المرض نفسه وبسبب اختلاف ارائنا وتقبلنا للمرض بيننا. قبل أربع سنوات تأثرت كتير واليوم بربي ولادي لحالي مع مساعدة أهلي".
كيف وضعكو اليوم، كيف عم تتعاملو مع المرض؟
" احنا ساكنين بكفركنا حد بيت اهلي الي بساعدونا كتير، ابوي مرافقني للمستشفى لكل الفحوصات. البنات شوي الوضع صعب عليهن لما اخوتهن عم بوخدو كل الاهتمام والطاقه.
اكتر اشي صعب لبنتي يللي عمرها ٤ سنين، كل الوقت عم تسأل عن ابوها الي مش معني يوخد جزء برعايتها، مش عارفه شو احكيلها.
أنا بشتغلش، كتير صعب اشتغل وكمان اهتم بولادي، عم نعتمد ماديا على المعونات من التأمين الوطني.
أحمد عم بتعالج في إطار بحث بمستشفى "شنايدر"، أبوي كان يرافقنا كل يوم ثلاثاء للمستشفى عشان يعطو أحمد الادوية. أخر ٤ أشهر الممرضة بتزورنا بالبيت عشان تعطيه الادوية، قررت هيك عشان صعب السفر تقريبًا ٤ ساعات كل أسبوع لتلقي أدويه".
شو أكثر اشي كان صعب؟
"أكثر اشي صعب هو وضع ابني محمد، اليوم هو بتحرك بمساعدة كرسي متحرك فقط، ووصل لوزن ٨٠كيلو، نحتاج لمساعدة رجلين لما بدو يطلع من البيت بسبب الدرج.
نعيش ببيت إيجار مش ملكنا، البيت مش معد لمعيشه شخص عنده إحتياجات خاصة، ما عندي فكرة كيف أوفر هيك بيت ويكون قريب على بيت أهلي. أخدت ورقة من الجمعيه لأسلمها للمجلس المحلي، للأسف كان لازم ورقة ثانية، مش عارفة شو العمل. معروف انو حاليًا بتم تقسيم قطع أرض بالبلد، وكنت بدي بيت معد لاولادي.
حسب الوضع احمد ممكن يحتاج بعد فتره لكرسي متحرك كمان".
كيف بتلاقي القوة عشان تتعاملي مع كل الوضع؟
" النساء مش ضعاف بالمرّة، اذا في اشي قوي بالدنيا فهو الأم.
ما تلومي حالك، إنت مش ملامة. عشان اكون قوية بتطلع بولادي، هني بفهموش لي الناس بتطلعو فيهم هيك، لي هيك بصير معهم هني ومش مع ولاد غيرهم. بس هني كتير أذكياء، هني أقوى مني. قوتي بسببهن وبسبب الله".
