חיפוש חופשי

האבחנה של נתנאל הייתה רעם ביום בהיר. העולם שלי התהפך.

כשאלינה לאטארביצ’ה הייתה בחודש תשיעי, בנה הבכור, שהיה אז בן 4, חלה. לאחר בדיקות הוא אובחן עם ניוון שרירים מסוג דושן. עולמה של לאטארביצ’ה השתנה בבת אחת. במשך שנים היא לא דיברה על זה עם אף אחד, עד שהחליטה שהגיע הזמן לשינוי.

כל אמא זוכרת את תקופת ההיריון שלה כתקופה קשה פיזית, אבל גם עוצמתית מבחינה רוחנית. גם אני הייתי כזו; הקשבתי לכל הנחיות הרופאים, שמרתי על העובר, וניסיתי להיות רגועה ושלווה ככל האפשר. שום דבר לא הכין אותי לבשורה שקיבלתי, כשהייתי בחודש תשיעי עם הבת שלי, לפני 12 שנה.

נתנאל, בני הבכור, היה אז בן 4, ובאותה תקופה כולם פחדו משפעת החזירים. יום אחד היה לו חום גבוה והלכנו למרפאה. למחרת קיבלתי טלפון שאני צריכה להגיע דחוף, ואחרי שאלות ובדיקות, הגיעה האבחנה: לבן שלי מחלת ניוון שרירים מסוג דושן (Duchenne).

את הטראומה הגדולה הזאת, כזכור, חוויתי בעודי בחודש מתקדם ולפני לידה. הבת שלי נולדה בריאה, אבל כמוני וכמו אמא שלי היא נשאית של גן, שבדרך כלל גורם למחלה אצל זכרים. בילדותי גרתי בריגה, בירת לטביה. שני האחים שלי מתו כשהיו בני 16 ו-22 כי הם לא קיבלו טיפול רפואי. זה כל מה שראיתי בילדות שלי, זה מה שהכרתי. לפני 30 שנה, ובטח במדינה הקומוניסטית שבה גרנו, לא היה מקובל לדבר על דברים כאלה, כי היה פחד שאנשים יתרחקו. המנטליות הייתה שאת הקושי משאירים בתוך הבית, כי להראות חולי זה סימן של חולשה.

עליתי לישראל בגיל 21, התחתנתי וניסיתי להשאיר את זיכרונות הילדות הקשים מאחוריי. ליתר ביטחון בכל פעם שנכנסתי להיריון דיווחתי לגינקולוג על שני האחים שלי שהיו חולים בניוון שרירים, אך לא נדרשתי לבדיקות מיוחדות. גרנו באילת, השמש זרחה, ושכחתי מהקור והקדרות של ריגה.

האבחנה של נתנאל הייתה בבחינת רעם ביום בהיר. העולם שלי התהפך. הכל נעשה הרבה יותר קשה. התגרשתי וגידלתי את שני הילדים. זו הייתה הישרדות. כל יום הביא אתגר חדש. כל יום היה מלחמה חדשה שאסור להפסיד בה. ידעתי שכאמא אני חייבת לנצח, חייבת להמשיך, חייבת להיות חזקה בשביל הילדים שלי.

נזכרתי איך אמא שלי הייתה אוסרת עלינו לדבר על המחלה של האחים שלי. הייתי כלואה בתוך פחדים שבאו מתוך הסבל והמוות שנחשפתי אליהם בגיל צעיר. בלטביה לא היו תרופה או טיפול של ממש ואפילו לא ידעו את השם המחלה.

הסתכלתי על ההידרדרות הפיזית של נתנאל ולא הצלחתי לדבר או לשתף אף אחד – הפחדים והחרדות השתלטו על חיי. שנים לא יכולתי לדבר על זה עם אף אחד והלב שלי התאבן. גם נתנאל היה בחרדה. הוא פחד מה יקרה אם אני לא אהיה – מי יטפל בו? הייתה תקופה שבה היו לו מחשבות אובדניות. הוא שם לב שאנשים הסתכלו עליו אחרת כשהוא איבד את יכולת ההליכה. היום אני יודעת שיש חשיבות גדולה לאבחון וטיפול מוקדמים, כי יש טיפולים המאפשרים את עיכוב הידרדרות המחלה.

בשלב מסוים עברנו לגור בגבעתיים. שמעתי על עמותת צעדים קטנים, שתומכת בחולי דושן ובמשפחות שלהם, והבנתי שיש פה הזדמנות. ביקשתי להצטרף כי הפנמתי שאני צריכה כלים שיעזרו לנתנאל ולי.

בזכות העמותה, המפעילה מערך תמיכה למיצוי זכויות החולים בסבך הבירוקרטיה הישראלית ופעילויות מגוונות לחולים ומשפחותיהם, הפסקתי להתבייש. למדתי להיות רגועה ולהתמודד עם הפחד. הפסקתי לרוץ כמו מטורפת ופיתחתי אורח חיים נורמלי וסביר. הטיפול הרגשי חיזק והביא אותי למקסימום הכלה ומודעות. הלב שלי נפתח. המטפלת גם עוזרת לנתנאל להבין את החוזקות ואת הכישרונות שלו, ולקבל את עצמו כמו שהוא – ואני נותנת לילד שלי את הגב ואת הכוח המניע כדי שהדימוי העצמי שלו ישתפר.

היום, בגיל 43, אני מתחילה לחשוב גם על עצמי. אומנם בחרתי לשים את הילדים במקום הראשון ורק אחר כך את הקריירה שלי, אבל עכשיו, כשיש לי יותר כלים, אני מנסה ליהנות מחיי חברה משלי. זה חשוב גם עבור הילדים שלי, שרואים שגם לאמא יש חיים רגילים.

אני באה ממקום קשוח – פעם הייתי חיה ממשבר למשבר, אבל היום אני אישה מאוד חזקה. יש בי אופטימיות ואני מאמינה שאפשר להמשיך את החיים ואפילו ליהנות מהם למרות ההתמודדות המטורפת עם הקשיים. אם אהיה טובה אז הטוב יחזור אליי.