תזונה

טיפול ומידע

תזונה

בנוסף לטיפול המקובל בסטרואידים הקיים במחלה, ישנם טיפולים משלימים , לרבות תוספי תזונה, אשר נעשה בהם שימוש לעתים קרובות. למידע נוסף בנושא תוספי מזון ותרופות אחרות למידע נוסף בטיפול במערכת העיכול – מדריך טיפולים מאחר ואין מחקרים רבים בנושא, בייחוד לא בהקשר לניוון שרירים, קיימת מחלוקת בקרב החוקרים והרופאים בנוגע לתוספי המזון. אנו ממליצים להתייעץ עם הרופא המטפל לגבי היתרונות והסיכונים של אפשרויות אלה....

מרכזים רפואיים

להלן פרטי הקשר לקביעת תור: מרפאה נוירומוסקולרית רב תחומית לילדים בבי"ח שניידר קביעת תורים: בטלפון – 03-9253615 (שלוחה 3) או בפקס – 03-9253887 צוות המרפאה: כל ילד ייבדק ע"י נוירולוג ילדים (פרופ' יורם נבו / ד"ר שרון אהרוני), אורטופד (ד"ר וייגל), רופא ריאות, קרדיולוג (ד"ר עמיחי רוטשטיין), הערכת פיזיוטרפיה ויפגוש עובד סוציאלית ותזונאית. המרפאה מתקיימת בימי שני אחת לשבועיים. מרפאה נוירומוסקולרית רב תחומית לילדים בבי"ח הדסה עין כרם בירושלים קביעת תורים: בטלפון – 02-5844751 (יוספה). המרפאה תתקים אחת לחודש בימי חמישי, בבנין האם והילד, קומה 1 ,באשפוז יום ילדים בב"ח הדסה עין כרם. צוות המרפאה: נוירולוגית (ד"ר טליה דור), פיזיוטרפיסטית (אילנה...

מדריך לטיפול במחלת דושן

מדריך האבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים דושן הינו פרי עבודה של מומחים בינלאומיים לגבי טיפול הרפואי הקיים במחלה. המדריך תורגם לעברית ולערבית ע"י עמותת צעדים קטנים והותאם לשיטות הטיפול המקובלות בארץ. ההמלצות מבוססות על מחקר מפורט שנערך ע"י 84 מומחים בינ"ל בתחום האבחנה והטיפול במחלת ניוון שרירים דושן ומייצגים מגוון רחב של תחומי מומחיות: עצבי-שרירי, שיקומי, ריאתי, אורטופדי, לבבי, תזונתי ופסיכוסוציאלי. ניתן להזמין מהעמותה את המדריכים בשפות הבאות: עברית, ערבית אנגלית, ספרדית, רוסית וצרפתית. טופס להזמנת מדריך טופס הזמנה...

חדשות ועדכונים

תוצאות מחקר על ויטמין D אצל חולי דושן

מחסור בויטמין D אצל חולי דושן (פורסם בעיתון Neurology, אפריל 2020) במחקר שכלל מעקב אחרי רמות ויטמין D אצל חולי דושן בין השנים 2012 ו-2019, נמצא שלמרביתם חסר ויטמין D (ערך ממוצע של 26 ננו גרם למיליליטר עבור 114 נבדקים בין הגילים 4-26). מניתוח הנתונים שנאספו הודגמה מגמת ירידה בכמות ויטמין D עם אובדן ניידות ועלייה בגיל (> 12). יחד עם זאת שימוש בפרוטוקול לבריאות עצם (BHP,bone health protocol) שכלל מתן ויטמין D ומעקב, שיפר את רמות הויטמין אצל הנבדקים שהשלימו אותו (15 נבדקים מתוך 52 שנרשמו לBHP). לידיעה ולמקורות נוספים https://n.neurology.org/content/94/15_Supplement/4461...

עדכון הסטנדרט הטיפולי בדושן

עמותת צעדים קטנים שמחה לבשר כי לאחר שנים של התקדמות בתחום הטיפול במחלת דושן, המרכז לבקרת מחלות (CDC) פרסם הנחיות לסטנדרט טיפולי מעודכן ב Lancet Neurology. מאז הפרסום הקודם של הסטנדרט הטיפולי בשנת 2010, חלה התקדמות רבה בתחום המחקר והטיפול במחלת דושן. לקראת הקיץ יצאו לאור עדכונים אלו גם בגרסת המדריך למשפחות כפי שתורגמו בעבר ע"י עמותת צעדים קטנים בשפות עברית וערבית. אנו תקוה כי נספיק לתרגם אותם לקראת כנס העמותה שיערך בתאריך 6.6.2018. בכל מקרה בכנס תתקיים הרצאה על העדכונים החדשים. מאז פרסום הסטנדרטים הטיפוליים לראשונה בשנת 2010, הצטבר ידע נוסף על הטיפול במחלה. סטרואידים, דגש משמעותי על הטיפול הלבבי והנשמה לא פולשנית, הובילו לעליה בתוחלת החיים של החולים בדושן. ישנם כמה שינויים בעדכון החדש שפורסם. בנוסף לשמונת...