פרא-רפואי

טיפול ומידע

מדריך הסטנדרט הטיפולי בדושן-בקר

מדריך האבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים דושן הינו פרי עבודה של מומחים בינלאומיים לגבי טיפול הרפואי הקיים במחלה. המדריך הראשון יצא בשנת 2010 ולאחר מכן עבר עדכון והתפרסם בגרסתו הנוכחית. המדריך תורגם לעברית ע"י עמותת צעדים קטנים והותאם לשיטות הטיפול המקובלות בארץ בעזרתם של 14 רופאים מומחים מתחומי טיפול שונים. ההמלצות מבוססות על מחקר מפורט שנערך ע"י 84 מומחים בינ"ל בתחום האבחנה והטיפול במחלת ניוון שרירים דושן ומייצגים מגוון רחב של תחומי מומחיות: עצבי-שרירי, שיקומי, ריאתי, אורטופדי, לבבי, תזונתי ופסיכוסוציאלי. לקריאה לחצו כאן...

סרטוני הדרכה של פיזיוטרפיה בימי הקורונה

בימי הקורונה בהם נמנעת האפשרות להגיע לטיפולי פיזיוטרפיה והידרותרפיה, תמי ותניה, צוות הפיזיוטרפיסטיות מהמרפאה הרב תחומית בבית חולים שניידר הכינו עבורכם סדרת סרטוני הדרכה. מאחר והתקופה הזו נמשכת מספר שבועות, חשוב שתבצעו עם ילדים  את התרגילים המוצעים: סרטון פתיחה והסברה סרטון מתיחות לשורש כף היד סרטון מתיחות של שריר הירך סרטון הסברה למתיחות גיד אכילס סרטון הסברה למתיחות בעמידה הצעות לתרגולי שיווי משקל עם כדור הצעות לתרגול שיווי משקל בעמידה על 6...

טיפול פרא-רפואי (פיזיוטרפיה, הידרותרפיה וריפוי בעיסוק)

חולי דושן ובקר זקוקים לסוגים שונים של סיוע מאנשי מקצועות הבריאות השונים במהלך חייהם. חלק גדול מהטיפול יינתן על ידי פיזיותרפיסטים, הידרותרפיסטים ומרפאים בעיסוק. תפקיד הטיפול  הוא לשמר את  יכולת המתיחה של השרירים ומניעה של נוקשות המפרקים, כל אלו הם חלק מהסטנדרט הטיפולי. חלק משמעותי נוסף הוא התאמת הסביבה והתאמת אביזרים שונים לקשיים של הילד/המתבגר החולה. לכל שלב של התקדמות המחלה יש את הדגשים הטיפוליים התואמים לו ואלו תלויים ביכולת התנועה במדדים הנשימתיים והקרדיולוגיים. פיזיותרפיה היא חלק חשוב ומשמעותי בשיגרת הטיפול  ויש להקפיד לבצע אותה מהרגע שאובחן כחולה במחלת הדושן. צוות המטפלים, כל אחד בתחומו, יקפידו על פעילות גופנית נכונה לילד, מתיחות פסיביות, טיפולים הידרותרפיים (במים), וכן על בדיקה קבועה של עמוד השדרה...

מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול רב ציוותי במחלה

להלן פרטי הקשר לקביעת תור: מרפאה נוירומוסקולרית רב תחומית לילדים בבי"ח שניידר בפתח תקווה טלפון לזימון תורים: 03-9253615 (שלוחה 3) או בפקס – 03-9253887 צוות המרפאה: נוירולוג ומנהל המרפאה (פרופ' יורם נבו ), נוירולוגית (דר' שרון אהרוני/ ד"ר אלה קוזמינסקי), רופאת ריאות כולל בדיקת תפקודי ריאות (דר' חגית לוין), קרדיולוג כולל בדיקת אקו לב וא.ק.ג (דר' עמיחי רוטשטיין), אנדוקרינולוגית (ד"ר רחל בלו), פיזיותרפיסטית (תניה מוס / תמי שניידרמן). בנוסף יש הערכת אחות (תמי תעיזי), שיחה עם עובדת סוציאלית (קשת לייבוביץ) ותזונאית (דנית ג'בסקי) תדירות פעילות המרפאה: פעם בשבועים בימי שני כתובת המרפאה:  מרכז שניידר לרפואת ילדים בפתח -תקוה, קומה 3, מרפאה נוירולוגית   מרפאה נוירומוסקולרית רב תחומית לילדים ...

חדשות ועדכונים

וובינר על קשר בין מחלת דושן-בקר לקשיי למידה והתנהגות

לכבוד יום המודעות הבינלאומי למחלת דושן-בקר, המוקדש השנה לקשר בין דושן והמוח, עמותת צעדים קטנים מזמינה אתכם לוובינר "דושן והמוח: הקשר בין מחלת דושן-בקר לקשיי למידה והתנהגות" אשר יתקיים ביום שני, 07.09.2020, בין השעות 21:00-22:30 בתכנית דושן והמוח: מה ידוע על תפקידו של דיסטרופין במערכת העצבים המרכזית? דר' גדעון חן  – מנהל רפואי,חברת מדיסון פארמה הפרעת קשב וריכוז – איך מזהים , ומה אנו כהורים יכולים לעשות כדי לעזור דר' נורית לבנון ארז – מרפאה בעיסוק, מטפלת בשיטת cogfun המפגש מיועד למשפחות ולצוות המטפל במטרה לסייע באופן המיטבי לילדים. קישור להרשמה -> https://bit.ly/LS_WDAD2020 נשמח לראותכם בין המשתתפים...

מחקר מאמץ גופני בבית החולים שניידר

איך מאמץ גופני משפיע על בריאות הילדים עם דושן ובקר? מהו האימון המתאים? איך מתאימים רמת פעילות גופנית על מנת שתועיל ולא תזיק? צוות המרפאה הנוירו-מוסקולרית בבית החולים שניידר (בתמיכת העמותה צעדים קטנים) מזמין להצטרף למחקר בנושא הבטיחות והיעילות של אימון אירובי מתון בקרב ילדים עם דושן ובקר. פרטים נוספים על המחקר, יחד עם חוויות הילדים אשר השתתפו בסבב הראשון של המחקר, ניתן לקרוא כאן המעוניינים להשתתף במחקר מוזמנים ליצור קשר עם פיזיולוג איתי גולדפרב, בטלפון 052-5251628...

עדכון הסטנדרט הטיפולי בדושן

עמותת צעדים קטנים שמחה לבשר כי לאחר שנים של התקדמות בתחום הטיפול במחלת דושן, המרכז לבקרת מחלות (CDC) פרסם הנחיות לסטנדרט טיפולי מעודכן ב Lancet Neurology. מאז הפרסום הקודם של הסטנדרט הטיפולי בשנת 2010, חלה התקדמות רבה בתחום המחקר והטיפול במחלת דושן. לקראת הקיץ יצאו לאור עדכונים אלו גם בגרסת המדריך למשפחות כפי שתורגמו בעבר ע"י עמותת צעדים קטנים בשפות עברית וערבית. אנו תקוה כי נספיק לתרגם אותם לקראת כנס העמותה שיערך בתאריך 6.6.2018. בכל מקרה בכנס תתקיים הרצאה על העדכונים החדשים. מאז פרסום הסטנדרטים הטיפוליים לראשונה בשנת 2010, הצטבר ידע נוסף על הטיפול במחלה. סטרואידים, דגש משמעותי על הטיפול הלבבי והנשמה לא פולשנית, הובילו לעליה בתוחלת החיים של החולים בדושן. ישנם כמה שינויים בעדכון החדש שפורסם. בנוסף לשמונת...