רגש

טיפול ומידע

מדריך הסטנדרט הטיפולי בדושן-בקר

מדריך האבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים דושן הינו פרי עבודה של מומחים בינלאומיים לגבי טיפול הרפואי הקיים במחלה. המדריך הראשון יצא בשנת 2010 ולאחר מכן עבר עדכון והתפרסם בגרסתו הנוכחית. המדריך תורגם לעברית ע"י עמותת צעדים קטנים והותאם לשיטות הטיפול המקובלות בארץ בעזרתם של 14 רופאים מומחים מתחומי טיפול שונים. ההמלצות מבוססות על מחקר מפורט שנערך ע"י 84 מומחים בינ"ל בתחום האבחנה והטיפול במחלת ניוון שרירים דושן ומייצגים מגוון רחב של תחומי מומחיות: עצבי-שרירי, שיקומי, ריאתי, אורטופדי, לבבי, תזונתי ופסיכוסוציאלי. לקריאה לחצו כאן...

מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול רב ציוותי במחלה

להלן פרטי הקשר לקביעת תור: מרפאה נוירומוסקולרית רב תחומית לילדים בבי"ח שניידר בפתח תקווה טלפון לזימון תורים: 03-9253615 (שלוחה 3) או בפקס – 03-9253887 צוות המרפאה: נוירולוג ומנהל המרפאה (פרופ' יורם נבו ), נוירולוגית (דר' שרון אהרוני/ ד"ר אלה קוזמינסקי), רופאת ריאות כולל בדיקת תפקודי ריאות (דר' חגית לוין), קרדיולוג כולל בדיקת אקו לב וא.ק.ג (דר' עמיחי רוטשטיין), אנדוקרינולוגית (ד"ר רחל בלו), פיזיותרפיסטית (תניה מוס / תמי שניידרמן). בנוסף יש הערכת אחות (תמי תעיזי), שיחה עם עובדת סוציאלית (קשת לייבוביץ) ותזונאית (דנית ג'בסקי) תדירות פעילות המרפאה: פעם בשבועים בימי שני כתובת המרפאה:  מרכז שניידר לרפואת ילדים בפתח -תקוה, קומה 3, מרפאה נוירולוגית   מרפאה נוירומוסקולרית רב תחומית לילדים ...

חדשות ועדכונים

האתגר של ירון והמחקר החדש לחולי דושן

"ירון שלי בן 13.5 , לומד בכיתה ח' אוהב לבשל, אוהב ספורט, אבל הוא חולה במחלת ניוון שרירים מסוג דושן, מחלה גנטית שהורסת את השריר ופוגעת בתפקוד של כל הגוף", מספרת סוזי – אמא של ירון. "למרות המחלה ירון מאוד רצה לעשות פעילות ספורטיבית אבל מהר מאוד הבנו שזה יהיה מאתגר. היה קושי לשלב אותו בשיעורי הספורט של בית הספר ולא הצלחנו למצוא חוג ספורט שבו יוכל להשתתף בלי להסתכן בפגיעה גופנית. התקווה למצוא פעילות גופנית שתתאים לירון כמעט נגוזה, אבל אז הצטרפנו למחקר במרכז שניידר שעזר לנו למצוא פעילות ספורטיבית מותאמת שירון יכול לעשות בכל מקום ואפילו דרך לעזור לו להשתתף בשיעורי הספורט בבית הספר ובכך להשתלב עם חבריו לכיתה. בפעם הראשונה ירון הרגיש שהוא יכול לעשות פעילויות כמו של כל ילד רגיל ובריא. סוף סוף פעילות שלא מוגדרת...

וובינר על קשר בין מחלת דושן-בקר לקשיי למידה והתנהגות

לכבוד יום המודעות הבינלאומי למחלת דושן-בקר, המוקדש השנה לקשר בין דושן והמוח, עמותת צעדים קטנים מזמינה אתכם לוובינר "דושן והמוח: הקשר בין מחלת דושן-בקר לקשיי למידה והתנהגות" אשר יתקיים ביום שני, 07.09.2020, בין השעות 21:00-22:30 בתכנית דושן והמוח: מה ידוע על תפקידו של דיסטרופין במערכת העצבים המרכזית? דר' גדעון חן  – מנהל רפואי,חברת מדיסון פארמה הפרעת קשב וריכוז – איך מזהים , ומה אנו כהורים יכולים לעשות כדי לעזור דר' נורית לבנון ארז – מרפאה בעיסוק, מטפלת בשיטת cogfun המפגש מיועד למשפחות ולצוות המטפל במטרה לסייע באופן המיטבי לילדים. קישור להרשמה -> https://bit.ly/LS_WDAD2020 נשמח לראותכם בין המשתתפים...

מפגשים של קבוצות תמיכה

תחושה של קהילה, אתם לא לבד. בימים אלו מתקיימות שתי קבומות למיכה על ידי צוות מערך התמיכה של העמותה. קבוצה אחת של משפחות עם אבחון חדש שמטרתה להעניק למשפחות ארגז כלים ותחושת שייכות למשפחה החדשה אליה הצטרפו עם קבלת הבשורה שתשנה מעתה את חייהם. במקביל מתקיימת מעל כשנתיים קבוצה למשפחות בשלב מתקדם יותר של המחלה....