נשימה

טיפול ומידע

מדריך הסטנדרט הטיפולי בדושן-בקר

מדריך האבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים דושן הינו פרי עבודה של מומחים בינלאומיים לגבי טיפול הרפואי הקיים במחלה. המדריך הראשון יצא בשנת 2010 ולאחר מכן עבר עדכון והתפרסם בגרסתו הנוכחית. המדריך תורגם לעברית ע"י עמותת צעדים קטנים והותאם לשיטות הטיפול המקובלות בארץ בעזרתם של 14 רופאים מומחים מתחומי טיפול שונים. ההמלצות מבוססות על מחקר מפורט שנערך ע"י 84 מומחים בינ"ל בתחום האבחנה והטיפול במחלת ניוון שרירים דושן ומייצגים מגוון רחב של תחומי מומחיות: עצבי-שרירי, שיקומי, ריאתי, אורטופדי, לבבי, תזונתי ופסיכוסוציאלי. לקריאה לחצו כאן...

סרטוני הדרכה טיפוליים

אנו עורכים וובינרים בתחומי טיפול שונים על מנת להנגיש מידע עדכני. להלן רשימת הוובינרים שנערכו: טיפול נשימתי- מעקב וטיפול נשימתי לחולי דושן בגילאי 7-18 שנים, ד"ר חגית לוין, מומחית ריאות ילדים, בי"ח שניידר. הנחיות ודגשים נשימתיים לחולי דושן בוגרים, ד"ר אליעזר בארי, בי"ח אלי"ן מעקב וטיפול בנשאיות של המחלה –   חשיבות המעקב הטיפולי לנשים נשאיות, ד"ר דנה צפת ווסמדר הורוביץ, בי"ח הדסה עין כרם...

מדריך סרטונים בנושא הנשימה

הנשימה היא אחד מתחומי הטיפול החשובים במחלת דושן-בקר. אמצעי העזר הקיימים כיום משפרים משמעותית את איכות חיי החולים. ערכנו וובינרים עם רופאים מומחים על מנת לענות על שאלות שכיחות בטיפול הנשמתי: מעקב וטיפול נשימתי לחולי דושן בגילאי 7-18 שנים, ד"ר חגית לוין, מומחית ריאות ילדים, בי"ח שניידר. הנחיות ודגשים נשימתיים לחולי דושן בוגרים, ד"ר אליעזר בארי, בי"ח אלי"ן תרגמנו עבורכם כמה סרטונים קצרים שמסבירים על חשיבות הביקור אצל מומחה ריאות, דגשים שחשוב לשים לב אליהם ואמצעי העזר הנשימתיים. להלן קישורים לסרטונים: טיפול נשימתי בדושן – למה לצפות בביקור אצל רופא הריאות – علاج الجهاز التنفسي في دوشين – ما يمكن توقعه اثناء زيارة طبيب الرئتين טיפולי נשימתי בדושן – שימוש במשעל...

דגשים בתחום הנשימה

הריאות של ילד חולה דושן אינן מושפעות באופן ישיר מהמחלה. יחד עם זאת, השרירים האחראים לכך שהריאות יבצעו את פעולת הנשימה, כולל הסרעפת, נחלשים גם הם ככל שהמחלה מתקדמת.  הסרעפת נמצאת מתחת לריאות והיא השריר האחראי על תנועת האוויר. סביב גילאי העשרה, חולשת הסרעפת ושרירי הנשימה מקשים על הילד להשתעל. חוסר היכולת להשתעל עלולה לגרום לזיהומים או לדלקת ריאות. חשוב ללמוד כיצד לעזור לילד להשתעל בעזרת מכשיר המכונה Ambu Bag או  Cough Assist. קישור בנושא הדרכת עזרה בשיעול (באנגלית). ככל שהמחלה מתקדמת, עשוי להיווצר קושי גדול בנשימה בלילה ואז יהיה זה חיוני מאוד למצוא סיוע הולם. מסיבה זו, מומחה הריאות מהווה חלק חיוני מהצוות הרפואי שלכם מרגע שנודע לכם על אבחנת הדושן. למידע נוסף: טיפול ריאתי – מדריך טיפולים – מתוך המדריך...

מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול רב ציוותי במחלה

להלן פרטי הקשר לקביעת תור: מרפאה נוירומוסקולרית רב תחומית לילדים בבי"ח שניידר בפתח תקווה טלפון לזימון תורים: 03-9253615 (שלוחה 3) או בפקס – 03-9253887 צוות המרפאה: נוירולוג ומנהל המרפאה (פרופ' יורם נבו ), נוירולוגית (דר' שרון אהרוני/ ד"ר אלה קוזמינסקי), רופאת ריאות כולל בדיקת תפקודי ריאות (דר' חגית לוין), קרדיולוג כולל בדיקת אקו לב וא.ק.ג (דר' עמיחי רוטשטיין), אנדוקרינולוגית (ד"ר רחל בלו), פיזיותרפיסטית (תניה מוס / תמי שניידרמן). בנוסף יש הערכת אחות (תמי תעיזי), שיחה עם עובדת סוציאלית (קשת לייבוביץ) ותזונאית (דנית ג'בסקי) תדירות פעילות המרפאה: פעם בשבועים בימי שני כתובת המרפאה:  מרכז שניידר לרפואת ילדים בפתח -תקוה, קומה 3, מרפאה נוירולוגית   מרפאה נוירומוסקולרית רב תחומית לילדים ...

חדשות ועדכונים

האתגר של ירון והמחקר החדש לחולי דושן

"ירון שלי בן 13.5 , לומד בכיתה ח' אוהב לבשל, אוהב ספורט, אבל הוא חולה במחלת ניוון שרירים מסוג דושן, מחלה גנטית שהורסת את השריר ופוגעת בתפקוד של כל הגוף", מספרת סוזי – אמא של ירון. "למרות המחלה ירון מאוד רצה לעשות פעילות ספורטיבית אבל מהר מאוד הבנו שזה יהיה מאתגר. היה קושי לשלב אותו בשיעורי הספורט של בית הספר ולא הצלחנו למצוא חוג ספורט שבו יוכל להשתתף בלי להסתכן בפגיעה גופנית. התקווה למצוא פעילות גופנית שתתאים לירון כמעט נגוזה, אבל אז הצטרפנו למחקר במרכז שניידר שעזר לנו למצוא פעילות ספורטיבית מותאמת שירון יכול לעשות בכל מקום ואפילו דרך לעזור לו להשתתף בשיעורי הספורט בבית הספר ובכך להשתלב עם חבריו לכיתה. בפעם הראשונה ירון הרגיש שהוא יכול לעשות פעילויות כמו של כל ילד רגיל ובריא. סוף סוף פעילות שלא מוגדרת...

חברת סנטרה מפסיקה את המחקר של פולדיסה (אדבנון)

אנחנו הצטערנו לשמוע שחברת סנטרה מפסיקה את שלב 3 של מחקרה בפולדיסה (אדיבינון) בחולי דושן. החברה מפסיקה את המחקר של סמיות כפולה, את מחקר ההמשך, ואת אספקת הפולדיסה לחולים כחמלה. סיבה להפסקת המחקר היא ניתוח תוצאות הביניים של 197 משתתפים. ניתוח הנתונים הראה שאין הבדל מובהק בקצב התקדמות המחלה בין הילדים אשר נטלו את הפולדיסה לבין הילדים מקבוצת הביקורת. בשבועות הקרובים חברת סנטרה תבצע ניתוח נתונים נוסף על מנת להבין את התוצאות יותר לעומק. בקרוב חברת סנטרה מתכננת לקיים וובינר לארגוני חולים, בהם נוכל לשמוע יותר פרטים ולשאול שאלות אנחנו מודים לכל המשפחות אשר השתתפו במחקר של פולדיסה. אנחנו מודים גם לחברת סנטרה  על ניסיונה לפתח טיפול לידי דושן  שאבדו את יכולתם ללכת. אנו מקווים שנתוני המחקר ישמשו בפיתוחים עתידיים למציאת טיפול יעיל...

סדרת הרצאות בתחומי טיפול

לאחרונה קיימנו מספר הרצאות למשפחות העמותה עם מומחי תחום: מעקב וטיפול נשימתי לחולי דושן בגילאי 7-18 שנים, ד"ר חגית לוין, מומחית ריאות ילדים, בי"ח שניידר. הנחיות ודגשים נשימתיים לחולי דושן בוגרים, ד"ר אליעזר בארי, בי"ח אלי"ן  חשיבות המעקב הטיפולי לנשים נשאיות, ד"ר דנה צפת ווסמדר הורוביץ, בי"ח הדסה עין כרם  ...

מחקר חדש מתחיל בישראל לטיפול בחולי דושן

הבטחנו להביא מחקרים נוספים לישראל ואנו מקיימים! נרגשים לשתף על מחקר חדש שמתחיל בארץ לטיפול בחולי דושן, בזכות שיתוף הפעולה עם עמותת צעדים קטנים. המחקר הפעם מיועד לילדים שלוואו דוקא הולכים ומטרתו למצוא טיפול לשיפור תפקודי הריאות. מה מטרת המחקר? לאיזה גילאים הוא מיועד? מה הקריטריונים להשתתף במחקר? כל הפרטים בקישור המצורף לבקשה להצטרפות למחקר ולפרטים נוספים ניתן לפנות למילה רכזת המחקר בטלפון 050-5535590 או למייל mila@littlesteps.org.il...

מחקר חדש מתחיל בישראל

אנו שמחים לעדכן שמחקר חדש למציאת טיפול לחולי דושן נפתח בישראל. מחקר זה הינו תוצאה של פעילות העמותה להרחבת מספר המחקרים הקליניים בישראל ולהנגשת טיפולים חדשניים לחולים, תוך שיתוף פעולה עם החברות והצוותים המטפלים. המחקר יתקיים בבי"ח שניידר בתרופה אדבנון של חברת סנטרה Santhera ומיועד לחולים מעל גיל 10 במטרה לשפר את תפקודי הריאות של החולים. בקישור המצורף ניתן למצוא פרטים נוספים על המחקר. לקבלת פרטים נוספים ניתן לפנות למילה גומנובסקי, רכזת המחקר של העמותה בטלפון 050-5535590 או במייל mila@littlesteps.org.il...

עדכון הסטנדרט הטיפולי בדושן

עמותת צעדים קטנים שמחה לבשר כי לאחר שנים של התקדמות בתחום הטיפול במחלת דושן, המרכז לבקרת מחלות (CDC) פרסם הנחיות לסטנדרט טיפולי מעודכן ב Lancet Neurology. מאז הפרסום הקודם של הסטנדרט הטיפולי בשנת 2010, חלה התקדמות רבה בתחום המחקר והטיפול במחלת דושן. לקראת הקיץ יצאו לאור עדכונים אלו גם בגרסת המדריך למשפחות כפי שתורגמו בעבר ע"י עמותת צעדים קטנים בשפות עברית וערבית. אנו תקוה כי נספיק לתרגם אותם לקראת כנס העמותה שיערך בתאריך 6.6.2018. בכל מקרה בכנס תתקיים הרצאה על העדכונים החדשים. מאז פרסום הסטנדרטים הטיפוליים לראשונה בשנת 2010, הצטבר ידע נוסף על הטיפול במחלה. סטרואידים, דגש משמעותי על הטיפול הלבבי והנשמה לא פולשנית, הובילו לעליה בתוחלת החיים של החולים בדושן. ישנם כמה שינויים בעדכון החדש שפורסם. בנוסף לשמונת...