חירום

טיפול ומידע

מדריך הסטנדרט הטיפולי בדושן-בקר

מדריך האבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים דושן הינו פרי עבודה של מומחים בינלאומיים לגבי טיפול הרפואי הקיים במחלה. המדריך הראשון יצא בשנת 2010 ולאחר מכן עבר עדכון והתפרסם בגרסתו הנוכחית. המדריך תורגם לעברית ע"י עמותת צעדים קטנים והותאם לשיטות הטיפול המקובלות בארץ בעזרתם של 14 רופאים מומחים מתחומי טיפול שונים. ההמלצות מבוססות על מחקר מפורט שנערך ע"י 84 מומחים בינ"ל בתחום האבחנה והטיפול במחלת ניוון שרירים דושן ומייצגים מגוון רחב של תחומי מומחיות: עצבי-שרירי, שיקומי, ריאתי, אורטופדי, לבבי, תזונתי ופסיכוסוציאלי. לקריאה לחצו כאן...

טיפול בחירום

אזהרות כלליות במקרה שתבוצע בדיקת דם, ערכי ה- AST/ALT אנזימי הכבד יהיו גבוהים, זה נורמאלי לבנים חולי דושן. דאגו לכך שבנכם קיבל את כל החיסונים הדרושים. לבנים שנוטלים קורטיקוסטרואידים, אין לתת חיסונים של נגיפים חיים. כללי זהירות במקרה של הרדמה את כל החומרים להרדמה כללית יש לתת רק דרך הווריד. אין להשתמש ב- .Succinylcholine חומרי הרדמה מקומיים ותחמוצת החנקן בטוחים לתהליכי ריפוי שיניים מצומצמים טיפול בדרכי הנשימה רמה נמוכה של סטורציה (חמצן בדם) יכולה להצביע גם על הפרעה באוורור הריאות, המביאה לכשל נשימתי. מסיבה זו, יש לבדוק את רמת ה CO2 בדם בכל ירידה בסטורציה. יש לתת חמצן בזהירות מאחר ומתן חמצן במצב זה יכול להביא לדיכוי נשימתי נוסף. במידה ורמת ה-CO2 גבוהה, ייתכן ומדובר גם בבעיה של ’הכנסת אויר‘ לא תקינה. שיעול חשוב לפינוי...

מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול רב ציוותי במחלה

להלן פרטי הקשר לקביעת תור: מרפאה נוירומוסקולרית רב תחומית לילדים בבי"ח שניידר בפתח תקווה טלפון לזימון תורים: 03-9253615 (שלוחה 3) או בפקס – 03-9253887 צוות המרפאה: נוירולוג ומנהל המרפאה (פרופ' יורם נבו ), נוירולוגית (דר' שרון אהרוני/ ד"ר אלה קוזמינסקי), רופאת ריאות כולל בדיקת תפקודי ריאות (דר' חגית לוין), קרדיולוג כולל בדיקת אקו לב וא.ק.ג (דר' עמיחי רוטשטיין), אנדוקרינולוגית (ד"ר רחל בלו), פיזיותרפיסטית (תניה מוס / תמי שניידרמן). בנוסף יש הערכת אחות (תמי תעיזי), שיחה עם עובדת סוציאלית (קשת לייבוביץ) ותזונאית (דנית ג'בסקי) תדירות פעילות המרפאה: פעם בשבועים בימי שני כתובת המרפאה:  מרכז שניידר לרפואת ילדים בפתח -תקוה, קומה 3, מרפאה נוירולוגית   מרפאה נוירומוסקולרית רב תחומית לילדים ...

חדשות ועדכונים

חברת סנטרה מפסיקה את המחקר של פולדיסה (אדבנון)

אנחנו הצטערנו לשמוע שחברת סנטרה מפסיקה את שלב 3 של מחקרה בפולדיסה (אדיבינון) בחולי דושן. החברה מפסיקה את המחקר של סמיות כפולה, את מחקר ההמשך, ואת אספקת הפולדיסה לחולים כחמלה. סיבה להפסקת המחקר היא ניתוח תוצאות הביניים של 197 משתתפים. ניתוח הנתונים הראה שאין הבדל מובהק בקצב התקדמות המחלה בין הילדים אשר נטלו את הפולדיסה לבין הילדים מקבוצת הביקורת. בשבועות הקרובים חברת סנטרה תבצע ניתוח נתונים נוסף על מנת להבין את התוצאות יותר לעומק. בקרוב חברת סנטרה מתכננת לקיים וובינר לארגוני חולים, בהם נוכל לשמוע יותר פרטים ולשאול שאלות אנחנו מודים לכל המשפחות אשר השתתפו במחקר של פולדיסה. אנחנו מודים גם לחברת סנטרה  על ניסיונה לפתח טיפול לידי דושן  שאבדו את יכולתם ללכת. אנו מקווים שנתוני המחקר ישמשו בפיתוחים עתידיים למציאת טיפול יעיל...

עדכון הסטנדרט הטיפולי בדושן

עמותת צעדים קטנים שמחה לבשר כי לאחר שנים של התקדמות בתחום הטיפול במחלת דושן, המרכז לבקרת מחלות (CDC) פרסם הנחיות לסטנדרט טיפולי מעודכן ב Lancet Neurology. מאז הפרסום הקודם של הסטנדרט הטיפולי בשנת 2010, חלה התקדמות רבה בתחום המחקר והטיפול במחלת דושן. לקראת הקיץ יצאו לאור עדכונים אלו גם בגרסת המדריך למשפחות כפי שתורגמו בעבר ע"י עמותת צעדים קטנים בשפות עברית וערבית. אנו תקוה כי נספיק לתרגם אותם לקראת כנס העמותה שיערך בתאריך 6.6.2018. בכל מקרה בכנס תתקיים הרצאה על העדכונים החדשים. מאז פרסום הסטנדרטים הטיפוליים לראשונה בשנת 2010, הצטבר ידע נוסף על הטיפול במחלה. סטרואידים, דגש משמעותי על הטיפול הלבבי והנשמה לא פולשנית, הובילו לעליה בתוחלת החיים של החולים בדושן. ישנם כמה שינויים בעדכון החדש שפורסם. בנוסף לשמונת...