יום המודעות הבינלאומי 7/9

דוקא התאריך 7/9 הוכרז כיום המודעות הבין לאומי לדושן מאחר ובגן הפגום ישנם 79 מקטעים (אקסונים).

 

עשרות ילדים הפריחו בלוני תקוה….

שני הרבנים הראשיים לישראל נפגשו עם משפחות של חולי דושן וחתמו על ברכת תפילה שנכתבה במיוחד לאירוע מיוחד זה….

 

שאלון קצרצר לאחינועם ניני כחלק מהפעילות להעלאת המודעות.

– אחינועם, כתבת את המילים היפות לשיר "החיים היפים", שיר שהוא שיר הלל למשמעותם של החיים. מהי עבורך המשמעות של החיים?

אחינועם: אין שום דבר מקודש יותר עבורי מחיי אדם. זה מקום שבו אני חלוקה פילוסופית עם הבטים מסוימים של הדת, שבה אדם צפוי לשרת את תורת האלוהים , אפילו על חשבון חייו שלו, הרעיון של מות קדושים קיים בדתות רבות, ואני באופן אישי מתנגדת אליו. במקום שיש חיים, יש תקווה, צריך לחגוג את החיים ולשמור עליהם.

– אחינועם, האם את יכולה להסביר איך מורכבת המילה "חולה" בעברית?
אחינועם: מילה זו מתחילה מהאות ח', שמסמלת את החיים, האות ה' בסוף המילה, מסמלת את הרוח, ובאמצע, האות ל', שנראית כמו תלמיד יושב ליד שולחן , ומסמלת למידה. אדם שהוא חולה או נכה,  צריך ללמוד איך לחיות עם רוח חדשה.  כל מחלה היא שיעור גדול בחיים, לא רק עבור החולה, אלא גם לכל הסובבים אותו.

– אחינועם, במהלך יום המודעות הבין לאומי למחלת ניוון שרירים דושן, נפריח בלונים רבים כסמליות לשחרור מחלת דושן מהעולם. תוכלי בבקשה לשלוח מסר לבנים החולים במחלה, בני משפחותיהם וכל האנשים שעובדים בכל יום כדי להילחם במחלה זו?
אחינועם: אני מביטה ביראה ובהערצה כלפי המשפחות הנפלאות הללו והסובבים אותם, הנאבקים כדי למצוא שמחה ותקווה במקום שבו יכלו כל כך בקלות ליפול לתוך חשכה וייאוש. אני רוצה לחזק את רוחם, עם מילים שאני עצמי כתבתי לשיר הנושא של הסרט מעורר ההשראה של רוברטו בניני  "החיים יפים". השיר נקרא בשם "החיים היפים", ונפתח בשורה: "סתם, חיוך ללא סיבה…"

וכל הוא ממשיך

"עם הילד שבלב 
בוא נשכח את הכאב 
רק עוד רגע ובינתיים 
נזכור שהמשחק נמשך 
והחיים יפים כל כך …"

תודה רבה לך אחינועם.