מודעות

מחלות ניוון שרירים דושן ובקר הן חלק מקבוצת המחלות הנדירות בשל המספר המצומצם של החולים במחלה.

למעשה המחלה משפיעה על כל המעגלים המשפחתיים והחברתיים של החולה.

בעקבות פעילות העמותה, חלה עליה משמעותית במודעות למחלה בקרב המעגלים התומכים ובקרב הציבור על הקושי עימם מתמודדים החולים במחלה ובני משפחותיהם.

אנו פועלים במלוא המרץ במגוון אפיקים על מנת להעלות את המודעות למחלה ולגייס כספים שיאפשרו את הפעילויות הרחבות שהעמותה מקיימת עבור המשפחות וקידום המחקר.

שריר למען שריר

מתכוננים לריצה? רוצים לארגן קבוצת ריצה למען מטרה חשובה? הצטרפו אלינו ורוצו למען הילדים עם חולצת עמותת צעדים קטנים. תחשבו לרגע על הילדים שלנו שלא יכולים לרוץ.  לא יכולים לקפוץ. הילדים שלנו חולים במחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא בשם דושן/בקר. רצים כדי לתת לילדים חיים. ליצירת קשר: טלי קפלן, מנכ"לית עמותת צעדים קטנים טל' נייד 054-6345634 דוא"ל tali@littlesteps.org.il...

יום המודעות הבינלאומי 7/9

דוקא התאריך 7/9 הוכרז כיום המודעות הבין לאומי לדושן מאחר ובגן הפגום ישנם 79 מקטעים (אקסונים).   עשרות ילדים הפריחו בלוני תקוה…. שני הרבנים הראשיים לישראל נפגשו עם משפחות של חולי דושן וחתמו על ברכת תפילה שנכתבה במיוחד לאירוע מיוחד זה….   שאלון קצרצר לאחינועם ניני כחלק מהפעילות להעלאת המודעות. – אחינועם, כתבת את המילים היפות לשיר "החיים היפים", שיר שהוא...

ערב התרמה 2015

רוח מהים, מסיבת חוף מדהימה, מוסיקה טובה ומטרה חשובה… תודה לכל האורחים שהגיעו לשמוח ולסייע לנו לקדם את המטרה החשובה – מימון הכשרת כלבי שירות לילדים עם ניוון שרירים. תודה גדולה לכל האומנים שהתגייסו לסייע: שלום אסייג ואבי נוסבאום, אפרת גוש, יוני פוליקר, שחר אבן צור (מוניקה סקס), איה כורם ומרב סמן-טוב.  ...