מוסדות העמותה:
- גב' זיוה גולדשמידט - יו"ר ועד העמותה (בהתנדבות)
- הועד המנהל (בהתנדבות) כולל הורים לילדים החולים במחלה
- האסיפה הכללית (בהתנדבות) מורכבת מתשעה חברים קבועים המסייעים לפעילות העמותה ולהרחבת הקשרים
- נשיא כבוד (בהתנדבות) – מר חיים רומנו, לשעבר מנכ"ל פרטנר ומנכ"ל אל-על
- מנכ"לית העמותה – גב' טלי קפלן
צוות מקצועי מלווה:
- רו"ח העמותה – קוסט פורר גבאי את קסירר
- מבקרת העמותה (בהתנדבות) – רו"ח אורית בן שושן
- עורכת דין מלווה (בהתנדבות) – עו"ד מירב נוסבוים
- יועצת ארגונית (בהתנדבות) – לילך שראק
ידידי העמותה:
- משה קראדי
- דוד סיני
- שמואל הולנדר
- אילן חורש
- ד"ר יצחק ברלוביץ