אודות העמותה

על מנת ליישם את חזון העמותה, אנו פועלים במספר מישורים במקביל. הכירו את מוקדי הפעילות שלנו –

תחומי פעילות והישגי העמותה

חברי העמותה

מוסדות העמותה:   יו"ר ועד העמותה (בהתנדבות) – גב' זיוה גולדשמידט הועד המנהל (בהתנדבות) כולל הורים לילדים החולים במחלה האסיפה הכללית (בהתנדבות) מורכבת מתשעה חברים קבועים המסייעים לפעילות העמותה ולהרחבת הקשרים נשיא כבוד (בהתנדבות) – מר חיים רומנו, לשעבר מנכ"ל פרטנר ומנכ"ל אל-על מנכ"לית העמותה – גב' טלי קפלן צוות מקצועי מלווה: רו"ח העמותה – קוסט...

חזון ומטרה

"לפעול לשיפור איכות החיים ולהארכת תוחלת חייהם של חולי ניוון שרירים דושן ובקר".  מימוש החזון ייעשה באמצעות: בניית קהילה תומכת לחולים ולבני משפחותיהם. קידום ותמיכה במחקרים אשר יובלו למציאת טיפול למחלות דושן ובקר. יצירת תשתיות ומאגרי ידע אשר יקדמו מחקר מדעי-רפואי באקדמיה ובחברות הביו-פארמה. הנגשת מידע וידע אודות דושן ובקר לכלל האוכלוסייה לצורך הגברת המודעות,...

צוות העמותה

טלי קפלן – מנכ"לית ממייסדי עמותת צעדים קטנים ופעילה מרכזית בעמותה החל מהקמתה. בעבר עבדה בחברות Applied Materials ו Motorola ככלכלנית בקרה תקציבית. בעלת תואר ראשון ושני במנהל עסקים.   מיכל גודינצקי – אלישיב – מנהלת מערך התמיכה במשפחה  עובדת בעמותת צעדים קטנים החל ממאי 2015. בעבר עבדה כרכזת תחום עבודה קהילתית והתנדבותית בעיריית ת"א, וכעובדת סוציאלית בשירות בתי הסוהר....