אודות העמותה

על מנת ליישם את חזון העמותה, אנו פועלים במספר מישורים במקביל. הכירו את מוקדי הפעילות שלנו –

תחומי פעילות והישגי העמותה

חברי העמותה

מוסדות העמותה:   יו"ר ועד העמותה (בהתנדבות) – גב' זיוה גולדשמידט הועד המנהל (בהתנדבות) כולל הורים לילדים החולים במחלה האסיפה הכללית (בהתנדבות) מורכבת מתשעה חברים קבועים המסייעים לפעילות העמותה ולהרחבת הקשרים נשיא כבוד (בהתנדבות) – מר חיים רומנו, לשעבר מנכ"ל פרטנר ומנכ"ל אל-על מנכ"לית העמותה – גב' טלי קפלן צוות מקצועי מלווה: רו"ח העמותה – קוסט פורר גבאי את קסירר מבקרת העמותה (בהתנדבות) – רו"ח אורית בן שושן עורכת דין מלווה (בהתנדבות) – עו"ד מירב נוסבוים יועצת ארגונית (בהתנדבות) – לילך שראק ידידי העמותה: משה קראדי גבי גל שמואל הולנדר אילן חורש essay writing service...

חזון ומטרה

"לפעול לשיפור איכות החיים ולהארכת תוחלת חייהם של חולי ניוון שרירים דושן ובקר".  מימוש החזון ייעשה באמצעות: בניית קהילה תומכת לחולים ולבני משפחותיהם. קידום ותמיכה במחקרים אשר יובלו למציאת טיפול למחלות דושן ובקר. יצירת תשתיות ומאגרי ידע אשר יקדמו מחקר מדעי-רפואי באקדמיה ובחברות הביו-פארמה. הנגשת מידע וידע אודות דושן ובקר לכלל האוכלוסייה לצורך הגברת המודעות, מניעה, ודרכי טיפול....

צוות העמותה

טלי קפלן – מנכ"לית ממייסדי עמותת צעדים קטנים ופעילה מרכזית בעמותה החל מהקמתה. בעבר עבדה בחברות Applied Materials ו Motorola ככלכלנית בקרה תקציבית. בעלת תואר ראשון ושני במנהל עסקים.   מיכל גודינצקי – אלישיב – מנהלת מערך התמיכה במשפחה  עובדת בעמותת צעדים קטנים החל ממאי 2015. בעבר עבדה כרכזת תחום עבודה קהילתית והתנדבותית בעיריית ת"א, וכעובדת סוציאלית בשירות בתי הסוהר. מיכל בעלת תואר ראשון בעבודה סוציאלית.   שרון רובינשטיין-שץ עובדת בעמותת צעדים קטנים החל מאפריל 2019. בעבר עבדה כמנהלת קשרי לקוחות בחברות פארמה שרון בעלת תואר ראשון בעבודה סוציאלית ותואר שני בלימודי עבודה.   מילה גומנובסקי – מנהלת תחום המחקר  עובדת בעמותת צעדים קטנים החל מאוקטובר 2017. בעבר...