חיפוש חופשי

על העמותה

"לכולנו קיימת היכולת, ההבדל הוא בדרך שבה אנו בוחרים להשתמש בה" – סטיבי וונדר

עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010 על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושן־בקר - מחלות גנטיות הגורמות לאובדן הדרגתי של כוח שרירי השלד והלב. 

בישראל חיים כיום כ־350 חולי דושן־בקר. אנו פועלים במרץ לשיפור איכות חייהם ולהארכת תוחלת חייהם מתוך אמונה כי הענקת תמיכה חברתית, רפואית ונפשית לחולים ולבני משפחותיהם חיונית להגברת הכוחות הנחוצים להתמודדות עם המחלה. מטרתנו היא להבטיח שהחולים יקבלו את הטיפול המקצועי המיטבי, ולא פחות חשוב מכך – לקדם את המחקר למציאת טיפול למחלה. לשם כך אנו פועלים בארבעה ערוצים מקבילים בארץ, בשיתוף פעולה נרחב עם חוקרים וארגונים בעולם:

נגן וידאו

חזון העמותה: "לפעול לשיפור איכות החיים ולהארכת תוחלת חייהם של חולי ניוון שרירים דושן ובקר".

קידום מחקרים - תחומים שבהם השקענו מיליוני שקלים בשנים האחרונות
  • פיתוח ומימון מחקרים באסטרטגיות שונות למציאת תרופה למחלה.
  • הנגשת מחקרים קליניים ושיטות טיפול מגוונות לחולים בארץ.
  • הקמת מאגר מחקר לאומי להנגשת הטיפול בחולים וזכויותיהם
שיפור איכות הטיפול
  • הכנסת בדיקה לאיתור נשאיות של המחלה - לפני היריון, בכלל האוכלוסייה - לסל הבריאות.
  • הנגשת טיפולים ותרופות חדשות שאושרו בעולם לחולים.
  • עידוד הקמת מרפאות רב־צוותיות בבתי החולים ותמיכה בפעילותן.
  • הנגשת מידע מקצועי למשפחות והפקת כנסים וימי עיון.
קהילה תומכת
  • הקמת מערך תמיכה מקצועי וייחודי למשפחות ולבני משפחותיהם.
  • פיתוח תכניות לקראת בגרות וחיים עצמאיים.
  • פיתוח מיזם להכשרת כלבי שירות לילדים ולבוגרים עם מוגבלות פיזית.
  • פיתוח חוג גלישה מותאם לילדים עם מוגבלות פיזית (ראשון מסוגו בארץ ובעולם).
  • מגוון מיזמים ייעודיים לחולים ובני משפחותיהם המסייעים בתהמודדות היומיומית עם המחלה.
עבודה מול גורמי ממשל ופעילות להעלאת מודעות למחלה
  • הובלת שינוי גמלאות מול המוסד לביטוח לאומי.
  • כתיבת תקנות המאפשרות כניסת כלבי שירות לבתי הספר.
  • הובלת שיתופי פעולה נרחבים עם עמותות מקבילות בארץ ובעולם לקידום המחקר והטיפול במחלה.
  • הפקת כנסים וובינרים בתחומים שונים לצוותים מטפלים ולמשפחות.
  • פעילות סביב יום המודעות הבינלאומי למחלה.