חיפוש חופשי

תחומי טיפול

תהליך התפתחותם של ילדים, נערים ובוגרים המתמודדים עם דושן־בקר מלווה בהתמודדות עם מגוון תחומי חיים. 

המחלה, המשתנה מעת לעת, גורמת לשינויים בתפקוד ולאתגרים מגוונים -  פיזיים ורגשיים, ובכל פעם נדרשים ללמוד כיצד להתארגן עם המצב החדש.

לא פעם גם חשוב להביט קדימה על מנת להתכונן לצעד הבא.

לצד האתגרים, חשוב ללמוד לראות את הכאן והעכשיו, ליהנות מהרגעים הקטנים, להתמקד בעוצמות ובחוזקות ולא בחולשות ובעתיד המצפה לילדכם.

מעודד להביט סביב על קהילת משפחות העמותה ולראות כי בוגרים רבים המתמודדים עם המחלה נוהגים באופן עצמאי ברכב, התנדבו לצבא, לומדים באקדמיה, סיימו תארים שונים, מנהלים חיים עצמאיים, מנהלים חברות ועסקים וחלקם אף נישאו ויש להם ילדים. אפשר לחיות חיים מלאים עם המחלה.

ההתאמות הטכנולוגיות מתפתחות בקצב מהיר ותוחלת החיים של החולים הולכת ועולה, ואיתה גם אפשרותם לחיות חיים עצמאיים ומלאי תוכן וסיפוק. לכם ההורים תפקיד מרכזי בהכוונת ילדכם לחיים כאלו, ואנחנו פה כדי לסייע, לתמוך ולכוון אתכם לשם.

צוות העמותה כאן עבורכם לכל שאלה והתייעצות ואנו מזמינים אתכם להיעזר במידע הרב שקיים באתר העמותה .

אנשי קשר

מוסד / ארגון
מיכל אלישיב
עובדת סוציאלית
050-5535504
מוסד / ארגון
שרון שץ-רובינשטיין
עובדת סוציאלית
050-5571177
מוסד / ארגון
איריס אדטו-בירן
מנהלת תחום מחקר וטיפול
050-3355351
מוסד / ארגון
טלי קפלן
עמותת צעדי םקטנים
054-6345634
סרטונים קשורים

סטנדרט טיפולי למאובחנים עם בקר

חדש בישראל – ביובנק דגימות למחלת דושן-בקר

מאפייני תהליך המעבר מילדות לבגרות בדושן-בקר

כיצד התפתח הטיפול במחלת ניוון שרירים דושן?

טפסים קשורים
מדריכים קשורים
לא נמצאו מדריכים
מאמרים קשורים

מחקר תפקודי ריאות והערכת חומרת המחלה – מרפאה רב תחומית שניידר

מחקר מלווה בנושא הכשרת כלבי שירות לילדים ולאנשים עם מוגבלות פיזית

Interplay of disability, caregiver impact, and out-of-pocket expenditures in Duchenne muscular dystrophy: a cohort study

Measuring carer quality of life in Duchenne muscular dystrophy

Cardiorespiratory management of Duchenne muscular dystrophy: emerging therapies, neuromuscular genetics, and new clinical challenges

Effect of Different Corticosteroid Dosing Regimens on Clinical Outcomes in Boys With Duchenne Muscular Dystrophy

אירועים קשורים
לא נמצאו אירועים
פעילויות קשורות

תמיכה רגשית פרטנית וקבוצות תמיכה

מערך התמיכה במשפחות

כלבי שירות לאנשים עם מוגבלות פיזית

גלישה בים על גלשנים מותאמים

חדשות קשורות

האם וכיצד תורמת התערבות פסיכוסוציאלית לרווחה ולחוסן של הורים לילדים עם מחלת ניוון שרירים

חברת Edgewise מפרסמת תוצאות ביניים לחולי בקר ואישור להתחלת מחקר שלב 2 בילדים המאובחנים עם דושן

עדכוני מחקר בטיפול הגנטי SP-9001 של החברות Sarepta ו-Roche

עדכון מחברת Edgewise על תחילת שלב 2 למציאת טיפול למחלת בקר