תהליך התפתחותם של ילדים, נערים ובוגרים המתמודדים עם דושן־בקר מלווה בהתמודדות עם מגוון תחומי חיים.
המחלה, המשתנה מעת לעת, גורמת לשינויים בתפקוד ולאתגרים מגוונים - פיזיים ורגשיים, ובכל פעם נדרשים ללמוד כיצד להתארגן עם המצב החדש.
לא פעם גם חשוב להביט קדימה על מנת להתכונן לצעד הבא.
לצד האתגרים, חשוב ללמוד לראות את הכאן והעכשיו, ליהנות מהרגעים הקטנים, להתמקד בעוצמות ובחוזקות ולא בחולשות ובעתיד המצפה לילדכם.
מעודד להביט סביב על קהילת משפחות העמותה ולראות כי בוגרים רבים המתמודדים עם המחלה נוהגים באופן עצמאי ברכב, התנדבו לצבא, לומדים באקדמיה, סיימו תארים שונים, מנהלים חיים עצמאיים, מנהלים חברות ועסקים וחלקם אף נישאו ויש להם ילדים. אפשר לחיות חיים מלאים עם המחלה.
ההתאמות הטכנולוגיות מתפתחות בקצב מהיר ותוחלת החיים של החולים הולכת ועולה, ואיתה גם אפשרותם לחיות חיים עצמאיים ומלאי תוכן וסיפוק. לכם ההורים תפקיד מרכזי בהכוונת ילדכם לחיים כאלו, ואנחנו פה כדי לסייע, לתמוך ולכוון אתכם לשם.
צוות העמותה כאן עבורכם לכל שאלה והתייעצות ואנו מזמינים אתכם להיעזר במידע הרב שקיים באתר העמותה .
