חיפוש חופשי

תחומי טיפול

תהליך התפתחותם של ילדים, נערים ובוגרים המתמודדים עם דושן־בקר מלווה בהתמודדות עם מגוון תחומי חיים. 

המחלה, המשתנה מעת לעת, גורמת לשינויים בתפקוד ולאתגרים מגוונים -  פיזיים ורגשיים, ובכל פעם נדרשים ללמוד כיצד להתארגן עם המצב החדש.

לא פעם גם חשוב להביט קדימה על מנת להתכונן לצעד הבא.

לצד האתגרים, חשוב ללמוד לראות את הכאן והעכשיו, ליהנות מהרגעים הקטנים, להתמקד בעוצמות ובחוזקות ולא בחולשות ובעתיד המצפה לילדכם.

מעודד להביט סביב על קהילת משפחות העמותה ולראות כי בוגרים רבים המתמודדים עם המחלה נוהגים באופן עצמאי ברכב, התנדבו לצבא, לומדים באקדמיה, סיימו תארים שונים, מנהלים חיים עצמאיים, מנהלים חברות ועסקים וחלקם אף נישאו ויש להם ילדים. אפשר לחיות חיים מלאים עם המחלה.

ההתאמות הטכנולוגיות מתפתחות בקצב מהיר ותוחלת החיים של החולים הולכת ועולה, ואיתה גם אפשרותם לחיות חיים עצמאיים ומלאי תוכן וסיפוק. לכם ההורים תפקיד מרכזי בהכוונת ילדכם לחיים כאלו, ואנחנו פה כדי לסייע, לתמוך ולכוון אתכם לשם.

צוות העמותה כאן עבורכם לכל שאלה והתייעצות ואנו מזמינים אתכם להיעזר במידע הרב שקיים באתר העמותה .

מידע נוסף בנושא

אנשי קשר

מוסד / ארגון
מיכל אלישיב
מוסד / ארגון
שרון שץ-רובינשטיין
מוסד / ארגון
יוסף קשקוש
מוסד / ארגון
שירלי אקרמן-לאופר
מוסד / ארגון
טלי קפלן
סרטונים קשורים

כיצד התפתח הטיפול במחלת ניוון שרירים דושן?

דושן והמוח – הקשר בין מחלת ניוון שרירים דושן-בקר לקשיי למידה והתנהגות

עשור של פעילות. צעדים קטנים.

חיים עם דושן. סיפורו של סלמאן

לחיות עם דושן. סיפורו של עמיר דהן

ילדים זה שמחה. הסיפור האישי של משפחת שוורץ

טפסים קשורים
מדריכים קשורים
לא נמצאו מדריכים
מאמרים קשורים

מחקר מלווה בנושא הכשרת כלבי שירות לילדים ולאנשים עם מוגבלות פיזית

Interplay of disability, caregiver impact, and out-of-pocket expenditures in Duchenne muscular dystrophy: a cohort study

Measuring carer quality of life in Duchenne muscular dystrophy

Cardiorespiratory management of Duchenne muscular dystrophy: emerging therapies, neuromuscular genetics, and new clinical challenges

Effect of Different Corticosteroid Dosing Regimens on Clinical Outcomes in Boys With Duchenne Muscular Dystrophy

אירועים קשורים

כנס עמותת צעדים קטנים

פעילויות קשורות

תמיכה רגשית פרטנית וקבוצות תמיכה

מערך התמיכה במשפחות

כלבי שירות לאנשים עם מוגבלות פיזית

גלישה בים על גלשנים מותאמים

חדשות קשורות

עדכוני מחקר בטיפול הגנטי SP-9001 של החברות Sarepta ו-Roche