חיפוש חופשי

מידע לצוות המטפל

הטיפול באנשים החיים עם דושן-בקר כולל צוות רב תחומי של אנשי מקצוע המעניקים טיפול מתואם ומקיף בהתאם לגיל ולהתקדמות המחלה. אנו עמותת צעדים קטנים פועלים יחד איתכם על מנת לוודא שהמידע העדכני אודות הצרכים הרגשיים, הטיפול והמחקרים יהיו נגישים עבורכם.

פיתחנו מגוון תוכניות המסייעות למשפחות בהתמודדות היומיומית, לצד קשרים הדוקים עם מומחים בתחומי הטיפול המגוונים הפועלים במרכזי הטיפול הרב ציוותיים, ובשילוב המטפלים בקהילה.

תהליך התפתחותם של ילדים, נערים ובוגרים המתמודדים עם דושן־בקר מלווה בהתמודדות עם מגוון תחומי חיים. המחלה, המשתנה מעת לעת, גורמת לשינויים בתפקוד ולאתגרים מגוונים -  פיזיים ורגשיים, ובכל פעם הם נדרשים ללמוד כיצד להתארגן עם המצב החדש.

צוות העמותה כאן עבורכם לכל שאלה והתייעצות ואנו מזמינים אתכם להיעזר במידע הרב שקיים באתר העמותה. נשמח להצעות ולרעיונות לקידום ושיפור השירות והטיפול למען המשפחות.

"צעדים קטנים זו כתובת לפתרון הבעיות הרבות שנוצרת בהתמודדות עם הדושן. קיבלנו בעמותה מענה לקשיים רגשיים, הרבה ידע מקצועי רלוונטי ביותר, ליווי והכוונה בכל שלב של המחלה וחברים ששותפים למסע". אביטל אמא של אליה

תחומי פעילות נוספים של העמותה:

מרפאות
מחקרים
מדריכים
ספריית מאמרים
פעילויות מערך התמיכה במשפחות

לסיוע ולמידע נוסף בתחומים הסוציאליים, הבריאותי, המחקר והפרויקטים השונים ניתן לפנות לאנשי הקשר הרלוונטיים בעמותה

אנשי קשר

מוסד / ארגון
איריס אדטו-בירן
מנהל תחום מחקר וטיפול
050-3355351
מוסד / ארגון
מיכל אלישיב
עובדת סוציאלית, מנהלת מערך תמיכה במשפחות
050-5535504
מוסד / ארגון
שרון שץ-רובינשטיין
עובדת סוציאלית, מנהלת פרויקטים במערך התמיכה במשפחות
050-5571177
איש קשר
טלי קפלן
מנהלת עמותת צעדים קטנים
054-6345634
סרטונים קשורים

וובינר בנושא אפוטרופסות ותומך החלטה

סטנדרט טיפולי למאובחנים עם בקר

פאנל בנושא: שיתוף הסביבה – תורם ומסייע או מעכב וחוסם תהליכי התמודדות

עתיד המחקר והטיפול בדושן־בקר

טפסים קשורים
לא נמצאו טפסים
מדריכים קשורים
לא נמצאו מדריכים
מאמרים קשורים

Genetic counseling for the dystrophinopathies—Practice resource of the National Society of Genetic Counselors

How much dystrophin is needed for survival and function

מחקר מלווה בנושא הכשרת כלבי שירות לילדים ולאנשים עם מוגבלות פיזית

Interplay of disability, caregiver impact, and out-of-pocket expenditures in Duchenne muscular dystrophy: a cohort study

Measuring carer quality of life in Duchenne muscular dystrophy

Cardiorespiratory management of Duchenne muscular dystrophy: emerging therapies, neuromuscular genetics, and new clinical challenges

אירועים קשורים
לא נמצאו אירועים
פעילויות קשורות

מערך התמיכה במשפחות

חדשות קשורות
לוגו 15 שנות פעילות עמותת צעדים קטנים לחולי ניוון שרירים דושן-בקר

עמותת צעדים קטנים מסכמת 15 שנות פעילות

תכניית כנס עמותת צעדים קטנים 2024

נפתחה ההרשמה לכנס עמותת צעדים קטנים 2024

האם וכיצד תורמת התערבות פסיכוסוציאלית לרווחה ולחוסן של הורים לילדים עם מחלת ניוון שרירים

סיכום פעילות העמותה ברבעון הראשון של שנת 2024 בתחום המחקר והטיפול

סיכום פעילות סל תרופות 2024