חיפוש חופשי

מידע לצוות המטפל

הטיפול באנשים החיים עם דושן-בקר כולל צוות רב תחומי של אנשי מקצוע המעניקים טיפול מתואם ומקיף בהתאם לגיל ולהתקדמות המחלה. אנו עמותת צעדים קטנים פועלים יחד איתכם על מנת לוודא שהמידע העדכני אודות הצרכים הרגשיים, הטיפול והמחקרים יהיו נגישים עבורכם.

פיתחנו מגוון תוכניות המסייעות למשפחות בהתמודדות היומיומית, לצד קשרים הדוקים עם מומחים בתחומי הטיפול המגוונים הפועלים במרכזי הטיפול הרב ציוותיים, ובשילוב המטפלים בקהילה.

תהליך התפתחותם של ילדים, נערים ובוגרים המתמודדים עם דושן־בקר מלווה בהתמודדות עם מגוון תחומי חיים. המחלה, המשתנה מעת לעת, גורמת לשינויים בתפקוד ולאתגרים מגוונים -  פיזיים ורגשיים, ובכל פעם הם נדרשים ללמוד כיצד להתארגן עם המצב החדש.

צוות העמותה כאן עבורכם לכל שאלה והתייעצות ואנו מזמינים אתכם להיעזר במידע הרב שקיים באתר העמותה. נשמח להצעות ולרעיונות לקידום ושיפור השירות והטיפול למען המשפחות.

"צעדים קטנים זו כתובת לפתרון הבעיות הרבות שנוצרת בהתמודדות עם הדושן. קיבלנו בעמותה מענה לקשיים רגשיים, הרבה ידע מקצועי רלוונטי ביותר, ליווי והכוונה בכל שלב של המחלה וחברים ששותפים למסע". אביטל אמא של אליה

מידע נוסף בנושא

אנשי קשר

מוסד / ארגון
שירלי אקרמן-לאופר
מוסד / ארגון
מיכל אלישיב
מוסד / ארגון
שרון שץ-רובינשטיין
מוסד / ארגון
יוסף קשקוש
איש קשר
טלי קפלן
סרטונים קשורים

כיצד התפתח הטיפול במחלת ניוון שרירים דושן?

אבחון מחלת דושן-בקר – הסמנים המקדימים

טיפול ריאתי בדושן – מה לצפות בביקור אצל רופא ריאות (عربيه)

טיפול ריאתי בדושן – חשיבות השיעול (عربيه)

טיפול ריאתי בדושן – שימוש במשעל (عربيه)

טיפול ריאתי בדושן – CPAP ו BIPAP (عربيه)

טפסים קשורים
לא נמצאו טפסים
מדריכים קשורים
לא נמצאו מדריכים
מאמרים קשורים

How much dystrophin is needed for survival and function

מחקר מלווה בנושא הכשרת כלבי שירות לילדים ולאנשים עם מוגבלות פיזית

Interplay of disability, caregiver impact, and out-of-pocket expenditures in Duchenne muscular dystrophy: a cohort study

Measuring carer quality of life in Duchenne muscular dystrophy

Cardiorespiratory management of Duchenne muscular dystrophy: emerging therapies, neuromuscular genetics, and new clinical challenges

Effect of Different Corticosteroid Dosing Regimens on Clinical Outcomes in Boys With Duchenne Muscular Dystrophy

אירועים קשורים

כנס עמותת צעדים קטנים

פעילויות קשורות

מערך התמיכה במשפחות

חדשות קשורות

מחקר חדש יתחיל בקרוב באסטרטגיית דילוג על אקסונים

חברת Dyne Therapeutics הכריזה על מתן הטיפול לחולה הראשון בתרופה לדילוג על אקסון 51

חברת Edgewise מפרסמת תוצאות ביניים לחולי בקר ואישור להתחלת מחקר שלב 2 בילדים המאובחנים עם דושן

עדכוני מחקר בטיפול הגנטי SP-9001 של החברות Sarepta ו-Roche

עדכון מחברת Edgewise על תחילת שלב 2 למציאת טיפול למחלת בקר

תחומי פעילות נוספים של העמותה:

מרפאות
מחקרים
מדריכים
ספריית מאמרים
פעילויות מערך התמיכה במשפחות

לסיוע ולמידע נוסף בתחומים הסוציאליים, הבריאותי, המחקר והפרויקטים השונים ניתן לפנות לאנשי הקשר הרלוונטיים בעמותה